Neurofrailty: Studie pozdní epilepsie a jejích asociací

Nevíme mnoho o tom, proč se u některých lidí v dospělosti rozvinou záchvaty, ale někteří vědci si myslí, že by nám to mohlo něco říct o mozku. U malého počtu lidí s prvním záchvatem v dospělosti se později v životě objeví problémy, jako je mrtvice nebo demence. Nicméně mrtvice a demence jsou běžná onemocnění, takže nevíme, zda mezi těmito stavy existuje skutečná souvislost. Když se u lidí objeví první záchvat v dospělosti, někdy se to nazývá epilepsie s pozdním nástupem. Prostřednictvím studie NeuroFrailty budeme pozorovat „zdraví mozku“ v průběhu let po nástupu záchvatu a doufám, že nám může poskytnout více informací o lidech s těmito druhy záchvatů.

Studie NeuroFrailty zahrnuje pozorování lidí od okamžiku diagnózy prvního záchvatu. V tuto chvíli se podíváme na vyšetření, jako jsou krevní testy, krevní tlak, skenování mozku, spolu s dalšími diagnózami, které nám mohou napovědět, zda existují rozdíly ve srovnání s lidmi bez záchvatů. U některých lidí se také podíváme do větší hloubky na životní styl včetně cvičení, řízení, plánování rodiny a hodnocení paměti.

Během následujících let se podíváme na to, jak se věci mění: například zda dochází ke změnám paměti, novým diagnózám, změnám léků a jak se změnil životní styl. Protože je v této oblasti tak málo výzkumu, je velmi obtížné předvídat, co se může stát. Někteří lidé mohou mít například horší paměť kvůli vedlejším účinkům léků; na druhé straně dobrá kontrola záchvatů po diagnóze může někdy vést ke zlepšení paměti. Po letech se může ukázat, že některá onemocnění jsou pravděpodobnější u lidí s pozdní epilepsií než u lidí bez takové diagnózy. Budete dostávat každoroční zpravodaj, který vás bude informovat o všem, co se dozvíme o epilepsii s pozdním nástupem.

Účel a pozadí

Většinou nevíme, proč se u dospělého objeví epilepsie. Někteří vědci se domnívají, že může existovat souvislost mezi epilepsií, která začíná v dospělosti, a zvýšeným rizikem mrtvice nebo demence v budoucnu. V této oblasti však existuje velmi málo výzkumů nebo důkazů, takže nemůžeme říci, zda je to pravda.

Co účast zahrnuje?

Tato studie je observační studií, což znamená, že léčba záchvatových poruch účastníků nebude ovlivněna, pokud se rozhodnou zúčastnit se této studie. Účelem této studie je sledovat účastníky v průběhu několika let a zjistit více o záchvatech, které začínají v dospělosti.

Účastníci si mohou vybrat úroveň zapojení, která je pro ně vhodná.

1. NÍZKÉ zapojení. Výzkumník jednou nebo dvakrát ročně zkontroluje nemocnice a záznamy praktického lékaře za OMEZENÝM A SPECIFICKÝM účelem kontroly: léků, jakýchkoli nových diagnóz, vyšetření spojených s rizikem mrtvice (jako je cholesterol, krevní tlak, stopa srdce) a jakékoli skenování mozku, které bylo provedeno. Nebudu mít přístup k podrobnějším informacím, jako jsou rozhovory mezi účastníkem a jeho praktickým lékařem.
2. VYSOKÉ zapojení. Jedná se o telefonický kontakt jednou za rok na 15–30 minut s dotazy na hodnocení paměti a dotazování na životní styl, jako je cvičení, kouření a užívání alkoholu.
3. VELMI VYSOKÉ zapojení. Tito účastníci budou jednou ročně kontaktováni pro delší telefonický rozhovor 30–45 minut o jejich zkušenostech s tím, jak epilepsie ovlivnila domácí život, práci a léky.

Pokud se někdo v budoucnu rozhodne, že se do toho nechce zapojit, může ze studia odstoupit. Jakmile však bude studie zcela dokončena, budou informace zcela anonymní, což znamená, že nebudu moci najít informace o jednotlivcích, abych je mohl smazat.

Glosář Záchvatová porucha = jakákoli porucha, která zahrnuje alespoň jeden záchvat. První záchvat a epilepsie mohou být klasifikovány jako forma záchvatové poruchy.

Neurofrailita = Stav, kdy člověku hrozí mrtvice nebo demence.