Neurofragilità: uno studio sull'epilessia ad esordio tardivo e sulle sue associazioni

Non sappiamo molto sul motivo per cui alcune persone sviluppano convulsioni in età adulta, ma alcuni ricercatori pensano che ciò potrebbe dirci qualcosa sul cervello. Un piccolo numero di persone che presentano la prima crisi epilettica in età adulta vanno poi incontro a problemi come ictus o demenza più avanti nella vita. Tuttavia, l’ictus e la demenza sono malattie comuni, quindi non sappiamo se esista una reale associazione tra queste condizioni. Quando le persone sviluppano la loro prima crisi epilettica nella vita adulta, questa viene talvolta chiamata epilessia a esordio tardivo. Attraverso lo studio NeuroFrailty osserveremo la "salute del cervello" nel corso degli anni successivi all'inizio di una crisi e spero che possa fornirci maggiori informazioni sulle persone con questo tipo di crisi.

Lo studio NeuroFrailty prevede l'osservazione delle persone dal momento della diagnosi della prima crisi. In questo momento esamineremo esami come esami del sangue, pressione sanguigna, scansioni cerebrali, insieme ad altre diagnosi che potrebbero dirci se ci sono differenze rispetto alle persone senza convulsioni. Per alcune persone, esamineremo anche in modo più approfondito lo stile di vita, inclusi esercizio fisico, guida, pianificazione familiare e valutazioni della memoria.

Negli anni successivi vedremo come cambiano le cose: ad esempio se ci sono cambiamenti nella memoria, nuove diagnosi, cambiamenti nei farmaci e come è cambiato lo stile di vita. Poiché la ricerca in questo settore è così scarsa, è molto difficile prevedere cosa potrebbe accadere. Ad esempio, alcune persone possono sperimentare una memoria peggiore a causa degli effetti collaterali dei farmaci; d'altra parte, un buon controllo delle crisi dopo una diagnosi può talvolta portare a un miglioramento della memoria. Nel corso degli anni, potrebbe diventare chiaro che alcune malattie sono più probabili nelle persone con epilessia a esordio tardivo rispetto alle persone senza tale diagnosi. Riceverai una newsletter annuale per tenerti aggiornato su tutto ciò che apprendiamo sull'epilessia a esordio tardivo.

Scopo e contesto

Nella maggior parte dei casi non sappiamo perché un adulto sviluppa l’epilessia. Alcuni ricercatori ritengono che possa esserci una connessione tra l’epilessia che inizia in età adulta e un aumento del rischio di ictus o demenza in futuro. Tuttavia, ci sono pochissime ricerche o prove in questo settore, quindi non possiamo dire se questo sia vero.

Cosa comporta la partecipazione?

Questo studio è uno studio osservazionale, il che significa che la gestione del disturbo convulsivo dei partecipanti non sarà influenzata se scelgono di prendere parte a questo studio. Lo scopo di questo studio è quello di osservare i partecipanti nel corso di diversi anni, per saperne di più sulle crisi che iniziano in età adulta.

I partecipanti possono scegliere il livello di coinvolgimento più adatto a loro.

1. BASSO coinvolgimento. Un ricercatore controllerà l'ospedale e la medicina generale (registri del medico di famiglia) una o due volte all'anno, allo scopo LIMITATO E SPECIFICO di controllare: farmaci, eventuali nuove diagnosi, indagini associate al rischio di ictus (come colesterolo, pressione sanguigna, tracciato cardiaco) e eventuali scansioni cerebrali eseguite. Non avrò accesso a informazioni più dettagliate, come le conversazioni tra un partecipante e il suo medico di famiglia.
2. ALTO coinvolgimento. Ciò comporta essere contattati telefonicamente una volta all'anno per 15-30 minuti per porre domande sulla valutazione della memoria e domande sullo stile di vita, come l'esercizio fisico, il fumo e l'uso di alcol.
3. Coinvolgimento MOLTO ALTO. Questi partecipanti verranno contattati per una conversazione telefonica più lunga di 30-45 minuti una volta all'anno sulla loro esperienza su come l'epilessia ha influenzato la vita domestica, il lavoro e i farmaci.

Se in futuro qualcuno deciderà di non voler essere coinvolto, potrà ritirarsi dallo studio. Tuttavia, una volta terminato lo studio, le informazioni saranno completamente anonime, il che significa che non sarò in grado di trovare le informazioni individuali per eliminarle.

Glossario Disturbo convulsivo = qualsiasi disturbo che comporta l'aver avuto almeno un attacco convulsivo. Sia la prima crisi epilettica che l'epilessia possono essere classificate come una forma di disturbo convulsivo.

Neurofragilità = Una condizione per cui una persona è a rischio di ictus o demenza.