Multisit gennemførlighed af musikterapi til at tackle livskvaliteten i seglcellesygdom (MULTI-MUSIQOLS)

Inkluderingskriterier:

1. Være 14 år eller ældre;
2. Har en diagnose af SCD til stede i deres elektroniske sundhedsrekord (EHR);
3. Mød smertestillende middel, bedøvelse og afhængighed af kliniske forsøgsoversættelsesinnovationsmuligheder og netværk-American Pain Society Smerte Taxonomy (AAPT) kriterier for kroniske SCD-smerter, der inkluderer:

(3a) En diagnose af SCD bekræftet ved laboratorietest (til stede i EHR pr. Støtte til kriterier 2) (3b) rapporter om løbende smerter, der er til stede på de fleste dage i de sidste 6 måneder enten på et enkelt sted eller på flere steder (skal opnås ved screening) (3C), der viser mindst et af de følgende tegn på klinisk eksamen (til at få opnået fra leveringernes kliniske noter i EHR

• Palpation af regionen med rapporteret smerte fremkalder fokalsmerter eller ømhed;
• Bevægelse af regionen med rapporterede smerter fremkalder fokale smerter;
• Nedsat bevægelsesområde eller svaghed i regionen med rapporteret smerte;
• Bevis for hudsår i regionen med rapporteret smerte;
• Bevis for hepatobiliær eller miltbillede abnormiteter (f.eks. Splenisk infarkt, kronisk pancreatitis), der er i overensstemmelse med regionen med rapporteret smerte; eller
• Bevis for abnormiteter i billeddannelse, der er i overensstemmelse med knoglerinfarkt eller avaskulær nekrose i regionen rapporteret; (3D) Der er ingen anden diagnose, der bedre forklarer tegn og symptomer (der skal opnås fra udbydere efter henvisning og forhåndsskærm) (4) være i stand til at tale og forstå engelsk; (5) Har en e-mail-adresse og adgang til mobilenhed med en fungerende dataplan (6), der rapporterer, at smerter forstyrrede daglige aktiviteter mindst 1-2 dage i den sidste uge.

Ekskluderingskriterier:

1. Har en betydelig visuel, hørelse eller kognitiv svækkelse
2. Har tidligere deltaget i Musiqols-pilotundersøgelsen på universitetshospitaler i 2018
3. Er i øjeblikket engagerende i sind-kropsterapier under opsyn af en sundhedspersonale specifikt til smertehåndtering
4. Har en planlagt større medicinsk begivenhed i de næste 14 uger, såsom (men ikke begrænset til) fødsel, ortopædisk kirurgi, genterapi eller stamcelletransplantation (disse kriterier inkluderer ikke blodtransfusioner, udvekslingstransfusioner eller anden farmakologisk smertebehandling).

Kvalitative interviews vil blive gennemført med 24 deltagere, der modtog interventioner (med lige antal på tværs af INMT-, HYBMT- og Hybhe -grupperne). Deltagerne vil målrettet samplet til at omfatte både køn, yngre og ældre deltagere og distribution på tværs af steder i forhold til rekruttering.

Interessentundersøgelser og kvalitative interviews vil blive gennemført blandt 20 relevante personaleinteressenter (10 pr. Websted), herunder sundhedsudbydere og personale, musikterapeuter og hybhe -interventionister.