Fattibilità multisito della musicoterapia per affrontare la qualità della vita nella malattia delle cellule falciformi (MULTI-MUSIQOLS)

Criteri di inclusione:

1. Avere 14 anni o più;
2. Avere una diagnosi di SCD presente nella loro cartella clinica elettronica (EHR);
3. Incontra traduzioni di studi clinici analgesici, anestetici e di dipendenza Opportunità di innovazioni e reti-American Pain Society Pain Taxonomy (AAPT) Criteri per il dolore cronico SCD che include:

(3a) Una diagnosi di SCD confermata dai test di laboratorio (presente in EHR per criteri 2) (3b) rapporti di dolore in corso presenti nella maggior parte dei giorni negli ultimi 6 mesi in una singola posizione o in più posizioni (da ottenere allo screening) (3C) che mostrano almeno uno dei seguenti segnali sull'esame clinico (da ottenere dalle note cliniche di reperti.

• La palpazione della regione del dolore riportato suscita dolore focale o tenerezza;
• Il movimento della regione del dolore riportato suscita dolore focale;
• Ridotta gamma di movimento o debolezza nella regione del dolore riportato;
• Prove di ulcera cutanea nella regione del dolore riportato;
• Prove di anomalie di imaging epatobiliare o splenico (ad es. Infarto splenico, pancreatite cronica) in linea con la regione del dolore riportato; O
• Evidenza di anomalie di imaging coerenti con l'infarto osseo o la necrosi avascolare nella regione di riportata; (3D) Non vi è altra diagnosi che spieghi meglio i segni e i sintomi (da ottenere dai fornitori a seguito di referral e pre-screening) (4) essere in grado di parlare e comprendere l'inglese; (5) Avere un indirizzo e-mail e l'accesso al dispositivo mobile con un piano dati funzionante (6) che ha riferito che il dolore ha interferito con attività quotidiane almeno 1-2 giorni nella scorsa settimana.

Criteri di esclusione:

1. Avere un significativo danno visivo, udito o cognitivo
2. Hanno precedentemente partecipato allo studio pilota a sito singolo Musiqols negli ospedali universitari nel 2018
3. Sono attualmente impegnati in terapie mentali sotto la supervisione di un professionista sanitario specificamente per la gestione del dolore
4. Avere un grande evento medico pianificato nelle prossime 14 settimane come (ma non limitato a) il parto, la chirurgia ortopedica, la terapia genica o il trapianto di cellule staminali (questi criteri non includono trasfusioni di sangue, trasfusioni di scambio o altro trattamento del dolore farmacologico).

Verranno condotte interviste qualitative con 24 partecipanti che hanno ricevuto gli interventi (con uguali numeri tra i gruppi INMT, Hybmt e Hybhe). I partecipanti saranno appositamente campionati per includere sia i sessi, i partecipanti più giovani che quelli più anziani e la distribuzione attraverso i siti in proporzione al reclutamento.

Sondaggi sulle parti interessate e interviste qualitative saranno condotti tra 20 stakeholder del personale pertinenti (10 per sito), tra cui operatori sanitari e personale, musicisti e interventisti di Hybhe.