Ein Unterstützungsprogramm für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz (DIF2)

Die 230 Dyaden von Familien, Patienten und Betreuern werden aus 18 Gemeinden rekrutiert, 18 aus jeder Gemeinde mit mindestens 15 000 Einwohnern. Es werden nur zu Hause lebende Patienten und Betreuer mit mindestens wöchentlichem persönlichem Kontakt mit dem Patienten eingeschlossen. Die Patienten werden sowohl aus Gedächtnisambulanzen, Ambulanzen der Altersmedizin und Alterspsychiatrie als auch aus den Ambulanzen rekrutiert. Die Patienten sollten eine Demenzdiagnose gemäß den ICD-10-Kriterien haben, eine Punktzahl bei der Mini Mental State Examination von mindestens 15 Punkten haben und in der Lage sein, eine informierte Zustimmung zur Teilnahme an der Studie zu geben. Die Betreuer sollten auf der Belastungsskala für Angehörige mindestens fünf Punkte erreichen.

115 Familien, Kontrollgruppe, werden „wie gewohnt“ in den Gemeinden betreut. Die 115-Familien-Interventionsgruppe hat eine Dauer von 18 Monaten und besteht aus individueller Beratung, Aufklärung über Demenz, Problemlösungsgruppen und bei Bedarf Ad-hoc-Beratung. Die Auswirkungen werden auf drei Ebenen gemessen, auf Patientenebene, auf Pflegerebene und auf gesellschaftlicher Ebene. Die Messungen werden zu Studienbeginn nach drei, sechs, 12 und 18 Monaten durchgeführt. Auf Patientenebene wird die Cornell-Skala als primäres Ergebnis verwendet. Auf Pflegerebene ist das primäre Ergebnis die Belastungsskala für Angehörige. Für das Outcome auf der sozialen Ebene wird die Ressourcennutzung bei Demenz herangezogen.

Die Betreuer werden jedes Jahr bis fünf Jahre nach Ende der Intervention kontaktiert, um Informationen über ihre eigene physische und psychische Gesundheit und die Inanspruchnahme formeller Hilfen wie Tagespflege, Entlastungspflege und dauerhafte Unterbringung in einem Pflegeheim durch den Patienten zu geben.