- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT04994015
Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry
16. Mai 2025 aktualisiert von: Parkinson's Foundation
Entwicklung eines zentralen Speichers für PD-bezogene Genomdaten für zukünftige Forschung.
Studienübersicht
Status
Rekrutierung
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Der Zweck dieser Studie ist die Entwicklung eines zentralen Speichers für PD-bezogene Genomdaten durch Personen, die sich bereit erklären, ihre Daten zu hinterlegen und ihre durch klinische Gentests erhaltene Rest-DNA für zukünftige Forschungszwecke zu speichern.
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Geschätzt)
25000
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienkontakt
- Name: Kamalini Ghosh, MS
- Telefonnummer: 1-800-473-4636
- E-Mail: kghosh@parkinson.org
Studienorte
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Tel Aviv, Israel, 64239
- Rekrutierung
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
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Hauptermittler:
- Penina Ponger, MD
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Hauptermittler:
- Roy N Alcalay, MD
-
Kontakt:
- Roni Cohen
- E-Mail: ronicohen@tlvmc.gov.il
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Ontario
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Toronto, Ontario, Kanada
- Rekrutierung
- Toronto Western Hospital
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Kontakt:
- Nazish Ahmed
- E-Mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
-
Hauptermittler:
- Connie Marras, MD, PhD
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Alabama
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Birmingham, Alabama, Vereinigte Staaten, 35294
- Rekrutierung
- University of Alabama Birmingham
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Hauptermittler:
- Marissa Dean, MD
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Kontakt:
- Fariba Rahimi
- E-Mail: faribarahimi@uabmc.edu
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Arizona
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Chandler, Arizona, Vereinigte Staaten, 85286
- Beendet
- MD First Research
-
Phoenix, Arizona, Vereinigte Staaten, 85013
- Rekrutierung
- Barrow Neurological Institute
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Hauptermittler:
- Holly Shill, MD
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Kontakt:
- Caitlin Goodman
- E-Mail: caitlin.goodman@commonspirit.org
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Arkansas
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Fayetteville, Arkansas, Vereinigte Staaten, 72701
- Rekrutierung
- University of Arkansas
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Hauptermittler:
- Rohit Dhall, MD
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Kontakt:
- Kennetha Newman
- E-Mail: NewmanKennethaL@uams.edu
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California
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La Jolla, California, Vereinigte Staaten, 92093
- Rekrutierung
- University of California San Diego (UCSD)
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Hauptermittler:
- Irene Litvan, MD
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Kontakt:
- Lisa Solomon
- Telefonnummer: 858-822-5873
- E-Mail: ldamron@health.ucsd.edu
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Los Angeles, California, Vereinigte Staaten, 90095
- Rekrutierung
- University of California Los Angeles
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Kontakt:
- Alexandra Shurlock
- E-Mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
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Hauptermittler:
- Jeff Bronstein, MD, PhD
-
San Francisco, California, Vereinigte Staaten, 94143
- Rekrutierung
- University of California San Francisco (UCSF)
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Kontakt:
- Aaron Daley
- E-Mail: Aaron.Daley@ucsf.edu
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Hauptermittler:
- Jill Ostrem, MD
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-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Vereinigte Staaten, 80045
- Rekrutierung
- University of Colorado Anschutz
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Hauptermittler:
- Jeanne Feuerstein, MD
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Kontakt:
- Janet Clarke
- E-Mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
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Connecticut
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Hartford, Connecticut, Vereinigte Staaten, 06066
- Rekrutierung
- Hartford Healthcare
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Kontakt:
- Brandon Canty
- E-Mail: brandon.canty@hhchealth.org
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Hauptermittler:
- Joy Antonelle DeMarcaida, MD
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Florida
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Aventura, Florida, Vereinigte Staaten, 33180
- Rekrutierung
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
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Hauptermittler:
- Julie Schwartzbard, MD
-
Kontakt:
- Nicole Rios
- E-Mail: nrios@vintrials.com
-
Boca Raton, Florida, Vereinigte Staaten, 33486
- Rekrutierung
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
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Hauptermittler:
- Stuart Isaacson, MD
-
Kontakt:
- Karla Arias
- E-Mail: karias@parkinsonscenter.org
-
Kontakt:
- Karina Weldon
- E-Mail: kweldon@parkinsonscenter.org
-
Gainesville, Florida, Vereinigte Staaten, 32611
- Rekrutierung
- University of Florida
-
Kontakt:
- Amanda Fessenden
- E-Mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
-
Hauptermittler:
- Irene Andonia Malaty, MD
-
Miami, Florida, Vereinigte Staaten, 33131
- Rekrutierung
- University of Miami
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Hauptermittler:
- Carlos Singer, MD
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Hauptermittler:
- Ihtsham Haq, MD
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Unterermittler:
- Henry Moore, MD
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Kontakt:
- Oriana Tarabay
- E-Mail: oxt185@med.miami.edu
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Weston, Florida, Vereinigte Staaten, 33331
- Rekrutierung
- Cleveland Clinic Weston
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Hauptermittler:
- Tarannum Khan, MD
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Kontakt:
- Laura Duarte
- E-Mail: DUARTEL2@ccf.org
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Georgia
-
Atlanta, Georgia, Vereinigte Staaten, 30314
- Rekrutierung
- Morehouse College
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Hauptermittler:
- Chantale Branson, MD
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Kontakt:
- Tamiko Durham
- E-Mail: tdurham@msm.edu
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Hawaii
-
Honolulu, Hawaii, Vereinigte Staaten, 96813
- Rekrutierung
- The Queen's Health System
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Hauptermittler:
- Michiko Bruno, MD
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Kontakt:
- Malika Faouzi
- E-Mail: mfaouzi@queens.org
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Unterermittler:
- Fay Gao, MD
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Illinois
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Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60637
- Rekrutierung
- University of Chicago
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Hauptermittler:
- Tao Xie, MD, PhD
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Kontakt:
- Tomas Mercado
- E-Mail: tmercado@bsd.uchicago.edu
-
Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60612
- Rekrutierung
- Rush University
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Hauptermittler:
- Deborah Hall, MD
-
Kontakt:
- Nathan Krinickas
- E-Mail: Nathan_Krinickas@rush.edu
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Kontakt:
- Jacqueline Vanegas
- E-Mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60607
- Rekrutierung
- University of Illinois-Chicago
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Hauptermittler:
- Yasaman Kianirad, MD
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Kontakt:
- Vijay Palakuzhy
- E-Mail: vpalakz@uic.edu
-
Evanston, Illinois, Vereinigte Staaten, 60208
- Rekrutierung
- Northwestern University
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Hauptermittler:
- Niccolo Mencacci, MD
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Kontakt:
- Rachel Leewandowski
- E-Mail: rachel.lewandowski@northwestern.edu
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-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Vereinigte Staaten, 46202
- Rekrutierung
- Indiana University
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Kontakt:
- Lauren Perrey-Moore
- E-Mail: lperrey@iupui.edu
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Hauptermittler:
- Elizabeth Zauber, MD
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Iowa
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Iowa City, Iowa, Vereinigte Staaten, 52242
- Rekrutierung
- University of Iowa
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Kontakt:
- Heena Olalde
- E-Mail: heena-olalde@uiowa.edu
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Hauptermittler:
- Annie Killoran, MD, MS
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Kansas
-
Lawrence, Kansas, Vereinigte Staaten, 66045
- Rekrutierung
- University of Kansas
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Hauptermittler:
- Rajesh Pahwa, MD
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Kontakt:
- April Langhammerr
- E-Mail: alanghammer@kumc.edu
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Kentucky
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Lexington, Kentucky, Vereinigte Staaten, 40506
- Rekrutierung
- University Of Kentucky
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Kontakt:
- Renee Wagner
- E-Mail: rpwagn2@uky.edu
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Hauptermittler:
- Tritia Yamasaki, MD, PhD
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Louisiana
-
Shreveport, Louisiana, Vereinigte Staaten, 71103
- Rekrutierung
- Louisiana State University
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Kontakt:
- Mackenzie Williams
- E-Mail: mackenzie.williams@lsuhs.edu
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Hauptermittler:
- Elizabeth Disbrow, PhD
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Maryland
-
Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21218
- Rekrutierung
- Johns Hopkins
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Hauptermittler:
- Kelly Mills, MD
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Kontakt:
- Ebubechukwu Onyinanya
- E-Mail: eonyina1@jhu.edu
-
College Park, Maryland, Vereinigte Staaten, 20742
- Rekrutierung
- University of Maryland
-
Kontakt:
- Rebecca Weimer
- E-Mail: rweimer@som.umaryland.edu
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02215
- Rekrutierung
- Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
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Hauptermittler:
- David Simon, MD
-
Kontakt:
- Jacqueline Forbes
- E-Mail: jforbes1@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02114
- Rekrutierung
- Massachusetts General Hospital (MGH)
-
Hauptermittler:
- Anne-Marie Wills, MD
-
Kontakt:
- Vanessa Ibrahim
- E-Mail: vibrahim@mgh.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02136
- Rekrutierung
- BMC Community Hospital
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Hauptermittler:
- Anna Hohler, MD
-
Kontakt:
- Madhuri Sangam
- E-Mail: Madhuri.Sangam@bmc.org
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-
Minnesota
-
Golden Valley, Minnesota, Vereinigte Staaten, 55427
- Rekrutierung
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
Hauptermittler:
- Martha Nance, MD
-
Kontakt:
- Taylor Billeadeau
- E-Mail: Taylor.R.Billeadeau@HealthPartners.Com
-
-
New Jersey
-
New Brunswick, New Jersey, Vereinigte Staaten, 08854
- Rekrutierung
- Rutgers University
-
Hauptermittler:
- Gian Pal
-
Kontakt:
- Edward Scot Stenroos, MD
- E-Mail: stenroos@rwjms.rutgers.edu
-
-
New Mexico
-
Albuquerque, New Mexico, Vereinigte Staaten, 87106
- Rekrutierung
- University of New Mexico
-
Kontakt:
- Anna Tingin
- E-Mail: atingin@salud.unm.edu
-
Hauptermittler:
- Amanda Deligtisch, MD
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-
New York
-
New York, New York, Vereinigte Staaten, 10029
- Rekrutierung
- Mount Sinai
-
Hauptermittler:
- Susan Bressman, MD
-
Kontakt:
- Maya Rawal
- E-Mail: maya.rawal@mountsinai.org
-
New York, New York, Vereinigte Staaten, 10017
- Rekrutierung
- New York University
-
Kontakt:
- Kelly Astudillo
- E-Mail: kelly.astudillo@nyulangone.org
-
Hauptermittler:
- Giulietta Riboldi, MD, PhD
-
New York, New York, Vereinigte Staaten, 10033
- Rekrutierung
- Columbia University
-
Kontakt:
- Alexander Haimovich
- E-Mail: ah3912@cumc.columbia.edu
-
Hauptermittler:
- Linn Katus, DO
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27599
- Rekrutierung
- University of North Carolina - Chapel Hill
-
Hauptermittler:
- Claudia Testa, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hans Nettescheim
- E-Mail: Hans_Nettesheim@med.unc.edu
-
Charlotte, North Carolina, Vereinigte Staaten, 28207
- Rekrutierung
- Atrium Health
-
Kontakt:
- Gina M'Buyamba
- E-Mail: gina.mbuyamba@atriumhealth.org
-
Hauptermittler:
- Nicholas Fleming, MD
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 45221
- Rekrutierung
- University of Cincinnati
-
Kontakt:
- Kelly DeLano
- E-Mail: delanoky@ucmail.uc.edu
-
Hauptermittler:
- Emily Hill, MD
-
Cleveland, Ohio, Vereinigte Staaten, 44106
- Rekrutierung
- Case Western Reserve University
-
Hauptermittler:
- Steven Gunzler, MD
-
Kontakt:
- Eileen Terrell
- E-Mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
-
Cleveland, Ohio, Vereinigte Staaten, 44195
- Rekrutierung
- Cleveland Clinic
-
Kontakt:
- Jerrod Cook
- E-Mail: cookj6@ccf.org
-
Hauptermittler:
- Hubert Fernandez, MD
-
Columbus, Ohio, Vereinigte Staaten, 43210
- Rekrutierung
- Ohio State University
-
Kontakt:
- Kate Ambrogi
- E-Mail: katherine.ambrogi@osumc.edu
-
Hauptermittler:
- Ariane Park, MD, PhD
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Vereinigte Staaten, 97239
- Rekrutierung
- Oregon Health and Science University
-
Kontakt:
- Emily Leonard
- E-Mail: leonarde@ohsu.edu
-
Hauptermittler:
- Joseph Quinn, MD
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19104
- Rekrutierung
- University of Pennsylvania
-
Kontakt:
- Neda Almassi
- E-Mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
-
Hauptermittler:
- Rebecca Williamson, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19144
- Rekrutierung
- Thomas Jefferson University
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Hauptermittler:
- Tsao-Wei Liang, MD
-
Kontakt:
- Michelle Roachman
- E-Mail: michelle.roachman@jefferson.edu
-
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South Carolina
-
Charleston, South Carolina, Vereinigte Staaten, 29425
- Rekrutierung
- Medical University of South Carolina
-
Kontakt:
- Sandra Wilson
- E-Mail: wilsosan@musc.edu
-
Hauptermittler:
- Gonzalo Revuelta, DO
-
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Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37235
- Rekrutierung
- Vanderbilt University
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Kontakt:
- Jacqueline Harris
- E-Mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
-
Hauptermittler:
- Tom Davis, MD
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Texas
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Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
- Rekrutierung
- Baylor College of Medicine
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Hauptermittler:
- Nora Vanegas, MD
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Kontakt:
- Silvia Onofre
- E-Mail: silvia.onofre@bcm.edu
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San Antonio, Texas, Vereinigte Staaten, 78249
- Rekrutierung
- University of Texas at San Antonio
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Kontakt:
- Carolyn Paiz
- E-Mail: paizc@uthscsa.edu
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Hauptermittler:
- Oleni Okeanis Vaou, MD
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Kontakt:
- Omalys Biggs Rodriguez
- E-Mail: biggsrodrigu@uthscsa.edu
-
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Utah
-
Murray, Utah, Vereinigte Staaten, 84107
- Rekrutierung
- Intermountain Health
-
Kontakt:
- Nic Unsworth
- E-Mail: Nic.Unsworth@imail.org
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Hauptermittler:
- Kathleen McKee, MD
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Virginia
-
Richmond, Virginia, Vereinigte Staaten, 23284
- Rekrutierung
- Virginia Commonwealth University
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Hauptermittler:
- Matthew Barrett, MD
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Kontakt:
- Virginia Norris
- E-Mail: virginia.norris@vcuhealth.org
-
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Washington
-
Kirkland, Washington, Vereinigte Staaten, 98034
- Rekrutierung
- Evergreen Health
-
Hauptermittler:
- Pinky Agarwal, MD
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Kontakt:
- Nasir Hemat
- E-Mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
-
Spokane, Washington, Vereinigte Staaten, 99202
- Rekrutierung
- Inland Northwest Research
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Hauptermittler:
- Jason Aldred, MD
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Kontakt:
- Amanda Kiefer
- E-Mail: akiefer@inwresearch.com
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Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53226
- Rekrutierung
- Medical College of Wisconsin
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Hauptermittler:
- Karen Blindauer, MD
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Kontakt:
- Jordan Bayola
- E-Mail: jbayola@mcw.edu
-
-
Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Jede Person mit wahrscheinlicher Diagnose der Parkinson-Krankheit gemäß den Kriterien der Movement Disorders Society.
Beschreibung
Einschlusskriterien:
Studienpopulation 1: PWP (offen für Rekrutierung)
- Treffen Sie die klinischen Diagnosekriterien der Movement Disorder Society (MDS) für die Parkinson-Krankheit: wahrscheinliche Diagnose.
- Bereitschaft, sich Gentests zu unterziehen und über Gentestergebnisse für GBA, LRRK2 und 5 weitere PD-verwandte Gene (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7) informiert zu werden.
- Fähigkeit, eine vollständige Einverständniserklärung schriftlich oder elektronisch zu erteilen und die Einverständniserklärungen (ICFs) basierend auf der Entscheidung des Klinikarztes vor Ort gelesen und unterzeichnet zu haben.
- In der Lage, Studienaktivitäten durchzuführen (einschließlich Abschluss von Online-, persönlichen oder Papierumfragen).
Studienpopulation 2: Menschen mit einem Risiko für die Entwicklung von PD (keine Rekrutierung möglich)
1. Familienmitglieder der Studienpopulation 1 können zur Teilnahme an der Studie eingeladen werden, wenn das Gentestlabor einen bestätigenden Gentest für notwendig erachtet.
Ausschlusskriterien:
- Diagnose einer atypischen Parkinson-Erkrankung (d. h. Multisystematrophie, progressive supranukleäre Lähmung, Demenz mit Lewy-Körperchen, kortikobasales Syndrom), einschließlich solcher aufgrund von Medikamenten, Stoffwechselstörungen, Enzephalitis, zerebrovaskulärer Erkrankung oder Normaldruckhydrozephalus.
- Personen, die in den letzten 3 Monaten eine Bluttransfusion erhalten haben.
- Personen mit aktiven hämatologischen Malignomen wie Lymphom oder Leukämie.
- Personen, die in den letzten 5 Jahren eine Knochenmarktransplantation hatten.
- Unter 18 Jahren
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Prävalenz von Parkinson-bedingten genetischen Mutationen in einer Convenience-Kohorte
Zeitfenster: 6 Monate
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Identifizieren Sie Menschen mit Parkinson, die genetische Mutationen aufweisen, um Grundlagenforschung und klinische Forschung voranzutreiben.
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6 Monate
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Aufklärung von Menschen mit Parkinson über ihren genetischen Mutationsstatus durch Gentests und Beratung
Zeitfenster: 6 Monate
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Menschen, die über ihren genetischen Status informiert sind, können befähigt werden, mehr über ihre Krankheit zu erfahren und an klinischer Forschung teilzunehmen.
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6 Monate
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Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Sponsor
Ermittler
- Hauptermittler: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
- Hauptermittler: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
20. Dezember 2020
Primärer Abschluss (Geschätzt)
30. Juni 2026
Studienabschluss (Geschätzt)
1. Juli 2026
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
29. Juli 2021
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
29. Juli 2021
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
6. August 2021
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
21. Mai 2025
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
16. Mai 2025
Zuletzt verifiziert
1. Mai 2025
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- PDGENE-PF
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Nein
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Nein
Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .