Eine qualitative Untersuchung der Auswirkungen eines positiven BRCA1/2-Mutationsstatus auf das Leben junger Frauen

Hintergrund:

• BRCA1/2-Mutationen kommen in den USA bei etwa 1 von 800 Personen vor, wobei sie in einigen Bevölkerungsgruppen (z. B. aschkenasischen Juden) häufiger vorkommen.
• Mutationen führen zu einem lebenslangen Brustkrebsrisiko von nahezu 90 %, einem Eierstockkrebsrisiko von bis zu 60 % und einem geringeren Anstieg des absoluten Risikos für ausgewählte andere Krebsarten (z. B. männliche Brust, Prostata, Bauchspeicheldrüse).
• Wir haben in unseren ursprünglichen Studien erfolgreich Folgeinterviews mit Frauen durchgeführt, die seit weniger als sechs Monaten von ihren Mutationen wussten, und nützliche Längsschnittdaten gesammelt. Wir schlagen nun vor, zusätzliche Folgeinterviews mit Teilnehmern durchzuführen, die zum Zeitpunkt ihrer ersten Interviews gerade dabei waren, wichtige Entscheidungen über Risikomanagement, Beziehungen, Familiengründung und andere relevante Themen zu treffen.
• Darüber hinaus deuten frühere Untersuchungen darauf hin, dass Frauen, die sich sehr früh im jungen Erwachsenenalter (d. h. vor ihrem 25. Geburtstag) einem Gentest unterziehen, einen anderen Bedarf an genetischer Beratung und Unterstützung haben als die breitere BRCA-positive Bevölkerung.
• Es gibt kaum Forschungsergebnisse darüber, wie diese sehr jungen Mutationsträger mit ihrem Risiko umgehen und es bewältigen. Wir schlagen vor, zwei Fokusgruppen mit Frauen durchzuführen, die vor ihrem 25. Geburtstag einen Gentest auf BRCA in Betracht gezogen und/oder sich diesem unterzogen haben und die vom 23. bis 25. Juni 2011 an der Joining FORCES-Jahreskonferenz in Orlando, Florida, teilnehmen.
• Der Studienantrag wurde mit dieser Änderung aktualisiert, um die folgenden Änderungen widerzuspiegeln: 1) die Einbeziehung von Männern, die nur für die Familiengruppeninterview-Komponente der Studie eingeschrieben werden dürfen, und 2) die Einbeziehung älterer Personen, da einige Frauen möglicherweise Männer einbeziehen möchten oder ältere Mitglieder ihrer Familie im Rahmen des Familiengruppeninterviews der Studie. Um dieser Änderung Rechnung zu tragen, wurde das Höchstalter für Studienteilnehmer auf 100 Jahre erhöht und Männer werden nicht mehr als von der Studie ausgeschlossen aufgeführt.

Ziele:

• Zur Nachbereitung früherer Studien:

  -- Führen Sie nachfolgende Telefoninterviews mit Teilnehmern durch, die zum Zeitpunkt der ursprünglichen Datenerfassung neu getestet wurden, um das Verständnis ihrer mutationspositiven Erfahrungen im Längsschnitt zu verbessern.

• Für Studierende unter 25 Jahren:

  • Führen Sie zwei (2) Fokusgruppensitzungen auf der Joining FORCES-Jahreskonferenz durch, die sich auf die besonderen genetischen Beratungs- und Unterstützungsbedürfnisse von Frauen konzentrieren, die einen Gentest auf BRCA1/2 vor dem 25. Lebensjahr in Betracht ziehen oder sich einem Gentest unterziehen.

Teilnahmeberechtigung:

• Zur Nachbereitung früherer Studien:

  – Personen, die zum Zeitpunkt ihrer vorherigen Interviews dabei waren, Entscheidungen in Bezug auf ihren Status als mutationspositiv zu treffen, werden erneut befragt, um mehr über ihre Längsschnitterfahrungen zu erfahren und den Datensatz zu erweitern.

• Für Studierende unter 25 Jahren:

  • Frauen im Alter von 18 bis 24 Jahren, die ein positives BRCA1/2-Mutationstestergebnis erhalten haben.
  • Frauen im Alter von 25 bis 30 Jahren, die vor ihrem 25. Geburtstag einen Gentest auf BRCA1/2 in Betracht gezogen oder abgeschlossen haben
  • Englisch sprechend
  • Teilnahme an der Joining FORCES-Jahreskonferenz 2011.

Design:

• Zur Nachbereitung früherer Studien:

  • Einzelpersonen werden zu einem zweiten Telefoninterview eingeladen, in dem sie gebeten werden, ihre mutationsbezogenen Erfahrungen seit ihren vorherigen Interviews (vor etwa zwei Jahren) zu beschreiben.
  • Die Fragen für jeden Teilnehmer werden auf der Grundlage seiner vorherigen Interviewdaten speziell zugeschnitten. Die Dauer der Telefoninterviews beträgt voraussichtlich etwa 60 Minuten.
  • **Hinweis: In Fällen, in denen eine Person, die für eine Nachuntersuchung in Frage kommt, auch an dem generationsübergreifenden Familieninterview teilnimmt (siehe Änderung A), ersetzt das im Rahmen dieser Studie durchgeführte Einzelinterview ein telefonisches Nachuntersuchungsinterview .

• Für 25-Jährige und Jugendliche im Studium

  • Personen, die die Zulassungskriterien erfüllen, werden zur Teilnahme an einer der beiden Fokusgruppensitzungen eingeladen, die während der FORCE-Konferenz stattfinden.
  • Im Anschluss an die Konferenz wird jeder Teilnehmer telefonisch kontaktiert, um ein kurzes Interview zur Familiengeschichte zu führen und den Kontext für die während der Fokusgruppe gesammelten Daten bereitzustellen.
  • Fokusgruppen werden anhand eines vorbereiteten Leitfadens durchgeführt (siehe Anhang).
  • Die Teilnehmer nehmen bei jeder Sitzung an einer Verlosung teil und ein Teilnehmer jeder Sitzung gewinnt eine Geschenkkarte im Wert von 50 $.
  • Fokusgruppensitzungen und Telefoninterviews zur Familiengeschichte werden per Audio aufgezeichnet. Anschließend werden sie mithilfe eines modifizierten fundierten theoretischen Designs und der QSR NVivo v8-Software transkribiert und analysiert.