Apoyo a los cuidadores familiares de personas que viven con demencia: eficacia y sostenibilidad de MT4C-In Care

Antecedentes: los cuidadores de personas que viven con demencia (PLWD) en una comunidad de atención a largo plazo (LTC) son un grupo en riesgo, y la evidencia sugiere que la salud mental del cuidador puede empeorar después de que las PLWD se trasladan a LTC. Los cuidadores pueden informar sentimientos de culpa, inseguridad, soledad, aislamiento e impotencia que afectan negativamente su salud mental. Este grupo de riesgo requiere apoyo para mantener y mejorar su calidad de vida. My Tools 4 Care - In Care (MT4C-In Care) es un sitio web autoadministrado, multicomponente, flexible e interactivo diseñado específicamente para ayudar a los cuidadores familiares de PLWD en LTC a abordar esta brecha en el servicio y las preocupaciones importantes sobre su salud mental. . El estudio de factibilidad en Alberta demostró que MT4C-In Care es informativo, conveniente y fácil de usar; y muestra potencial para ayudar a los cuidadores a sobrellevar las transiciones y los ajustes más allá de la admisión del PLWD a LTC, aumentando la esperanza de los cuidadores y disminuyendo su pérdida y dolor.

Propósito: El propósito de la Fase 2 es implementar y evaluar MT4C-In Care para evaluar su efectividad y la influencia de los factores de los participantes (es decir, género, antecedentes culturales, edad, etc.) en el uso de MT4C-In Care en cuatro Provincias canadienses (Alberta, Saskatchewan, Manitoba y Ontario). La capacidad de MT4C-In Care para mejorar la esperanza, la autoeficacia, la calidad de vida, el apoyo social y la salud mental, y disminuir el duelo y la soledad se evaluará rigurosamente en un ensayo de efectividad pragmática con una muestra grande. El riguroso ensayo pragmático, con métodos mixtos en profundidad, demostrará si MT4C-In Care funciona en cuatro provincias canadienses, así como las razones y los mecanismos que subyacen a sus efectos. MT4C-In Care se actualizará en función de los resultados de ensayos pragmáticos en enero-febrero de 2022.

Participantes: Se reclutará un total de aproximadamente 280 participantes de cuatro provincias (100 de Alberta y Ontario y 40 de Saskatchewan y Manitoba). Cada provincia contratará a un especialista en reclutamiento, y las Sociedades de Alzheimer y otros socios comunitarios dentro de cada provincia apoyarán el reclutamiento de participantes incluyendo información en boletines, distribuyendo folletos y/o asistiendo a reuniones de grupos de apoyo, etc. Los participantes reclutados serán asignados aleatoriamente al grupo de intervención y control (140 participantes cada grupo) a través de un servicio centralizado de aleatorización basado en la web (REDCap).

Recopilación de datos: los asistentes de investigación capacitados en cada provincia 1) realizarán un seguimiento de la participación de todos los participantes a lo largo del estudio, 2) realizarán encuestas con todos los participantes por teléfono para evaluar si la intervención fue efectiva o no para mejorar los resultados a lo largo del tiempo, en comparación con el control grupo, y 3) realizar entrevistas telefónicas en profundidad con cinco a quince participantes (dependiendo de la provincia; ver más abajo).

Número de participantes en encuestas y entrevistas en profundidad: Alberta y Ontario: encuestas con los 100 participantes y entrevistas en profundidad con 15 participantes; Saskatchewan y Manitoba: encuestas con los 40 participantes y entrevista en profundidad con 5 participantes.

Recopilación de datos de resultados: Inmediatamente antes y después de la intervención, se recopilarán datos de resultados y procesos de todos los cuidadores. Habrá 3 puntos de recopilación de datos: línea de base antes del inicio de la intervención; Seguimiento de 2 meses inmediatamente después de la intervención; Seguimiento a los 4 meses de finalizada la intervención.

Análisis de datos: se analizarán los resultados (utilizando ecuaciones de estimación generalizadas) para evaluar si MT4C-In Care es eficaz en la intervención en comparación con el grupo de control a lo largo del tiempo. Anticipamos que el grupo de intervención experimentará una mayor esperanza, salud mental, calidad de vida, apoyo social y autoeficacia, y menos soledad y dolor, en comparación con el grupo de control. 140 participantes en cada uno de los grupos de intervención y control permitirán una prueba rigurosa de estas hipótesis.