Mejora de PRO para pacientes con cáncer mediante ECA y visualización de datos (ECA-PRO Aim 3)

Cada vez se reconoce más la importancia de los resultados informados por los pacientes (PRO) para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud tanto en la investigación como en entornos clínicos. Los PRO son especialmente importantes para fenómenos clínicos inherentemente subjetivos pero cruciales, como el dolor, el estado de ánimo y la fatiga. Los PRO también pueden proporcionar evaluaciones válidas de la salud donde las medidas objetivas basadas en el desempeño son posibles, pero el costo es prohibitivo o complicado. A pesar de mucha investigación sobre los PRO, persisten las preocupaciones sobre la confiabilidad y la validez, especialmente cuando se usan a nivel individual, particularmente entre pacientes que pueden tener dificultades para comprender las preguntas del PRO, como aquellos con poca alfabetización en salud.

Durante la última década, los investigadores desarrollaron y probaron una herramienta con el potencial de mejorar los PRO a nivel individual: agentes conversacionales incorporados (ECA), que son personajes informáticos que simulan una conversación cara a cara usando la voz, los gestos con las manos, la mirada. señales y otros comportamientos no verbales. Los investigadores han utilizado con éxito los ECA en intervenciones conductuales para poblaciones con alfabetización sanitaria limitada, pacientes de edad avanzada y pacientes con cáncer. Los encuentros cara a cara, junto con instrucciones escritas respaldadas por imágenes, siguen siendo uno de los mejores métodos para comunicar información en general, pero son particularmente efectivos para personas con conocimientos limitados sobre salud. Los investigadores también han demostrado que los ECA se pueden utilizar como alternativas válidas a las encuestas estándar en papel para la detección del uso de sustancias, y que la muestra de empatía por los pacientes y otros comportamientos relacionales por parte de los ECA conduce a una mayor participación de los pacientes con el tiempo.

El objetivo general es adaptar el trabajo previo sobre ECA para producir ECA-PRO, un marco para administrar PRO a lo largo del tiempo utilizando un ECA en los teléfonos inteligentes de los pacientes. Los investigadores buscan crear el sistema ECA-PRO que incluya interfaces de usuario novedosas para comunicar de manera óptima los resultados de PRO a pacientes y médicos utilizando visualizaciones de datos claras. Para demostrar la generalización de ECA-PRO, los investigadores se centrarán en dos escenarios clínicos que son muy diferentes: 1) seguimiento longitudinal de los síntomas y la calidad de vida en pacientes que se someten a un tratamiento contra el cáncer, y 2) seguimiento de la adherencia a la medicación en pacientes que llevan un tratamiento prolongado. medicamentos anticancerígenos orales a largo plazo. Los investigadores plantean la hipótesis de que el sistema ECA-PRO, diseñado para la recopilación de datos y las interacciones a nivel de paciente individual, mejorará la confiabilidad, la validez y la relevancia clínica general de los PRO recopilados durante el tratamiento del cáncer.