Vivir con el síndrome de Guillain-Barré como niños. (GUIREQUAL)

El síndrome de Guillain-Barré (GBS) es una polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda que puede conducir a un deterioro funcional significativo. Aunque los pacientes pediátricos generalmente experimentan una recuperación motora más favorable en comparación con los adultos, las observaciones clínicas emergentes sugieren que las secuelas psicológicas y sensoriales, como la fatiga, el dolor neuropático, la parestesia, los trastornos de ansiedad y los episodios depresivos mayores, persisten mucho después de la fase aguda.

Hasta la fecha, ninguna investigación cualitativa ha examinado específicamente cómo los niños experimentan GBS y sus consecuencias, particularmente años después de la recuperación. El estudio Guirequal está diseñado para llenar este vacío mediante el uso de métodos cualitativos para explorar los impactos psicosociales a largo plazo entre los sobrevivientes de GBS pediátricos y para desarrollar hipótesis con respecto a la vulnerabilidad psicológica después de la recuperación.

Este es un estudio cualitativo bicéntrico y prospectivo realizado en dos centros de neurología pediátrica (Toulouse y Montpellier, Francia). Los participantes serán identificados a partir de los registros hospitalarios y deben cumplir con los criterios de inclusión estrictos, incluido un diagnóstico confirmado de GBS o sus variantes (AIDP, Aman, Miller Fisher), con un inicio de 2 a 5 años antes de la inscripción al estudio. Los pacientes con polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), afectación del sistema nervioso central (por ejemplo, encefalitis de Bickerstaff) o enfermedades neurológicas/ortopédicas crónicas no relacionadas se excluirán para reducir los factores de confusión.

El proceso de recopilación de datos incluye:

Una entrevista semiestructurada y cara a cara (45-60 minutos) realizada durante una visita de seguimiento de rutina, que permite al niño (con o sin presencia de los padres, dependiendo de la edad) contar su experiencia de enfermedad en un entorno de apoyo.

Una breve herramienta de detección validada para evaluar los síntomas depresivos actuales (CDI o BDI-FS).

Una breve evaluación clínica realizada por un clínico independiente para evaluar las secuelas físicas restantes.

Las entrevistas serán grabadas en audio, transcritas textualmente y seudonimizarán para la confidencialidad. El análisis reflexivo temático se realizará después de la metodología Braun & Clarke. Las transcripciones se codificarán de forma iterativa, y los temas se desarrollarán inductivamente y refinados a lo largo del proceso de estudio, de acuerdo con las mejores prácticas de investigación cualitativa. La recopilación de datos continuará hasta que se logre la saturación teórica (estimada en 25 participantes), asegurando la robustez de las conclusiones temáticas.

El equipo de investigación mantendrá un libro de registro reflexivo para rastrear las decisiones metodológicas, y la triangulación se empleará en múltiples investigadores para mejorar la credibilidad. Se espera que este enfoque produzca una comprensión matizada de cómo los niños dan sentido a su experiencia de enfermedad y qué factores psicosociales pueden contribuir al bienestar o angustia a largo plazo.

En última instancia, Guirequal tiene como objetivo generar nuevas hipótesis clínicas, informar estrategias de seguimiento psicosocial y potencialmente abogar por la detección y el apoyo de la salud mental temprana en los sobrevivientes de GBS pediátricos.