Vivendo com a síndrome de Guillain-Barré quando crianças. (GUIREQUAL)

A síndrome de Guillain-Barré (GBS) é uma polineuropatia desmielinizante inflamatória aguda que pode levar a um comprometimento funcional significativo. Embora os pacientes pediátricos normalmente experimentem recuperação motora mais favorável em comparação com os adultos, observações clínicas emergentes sugerem que sequelas psicológicas e sensoriais-como fadiga, dor neuropática, parestesia, transtornos de ansiedade e episódios depressivos maiores que persistem por muito tempo após a fase aguda.

Até o momento, nenhuma pesquisa qualitativa examinou especificamente como as crianças experimentam o GBS e suas consequências, principalmente anos após a recuperação. O estudo Guirequal foi desenvolvido para preencher essa lacuna usando métodos qualitativos para explorar impactos psicossociais de longo prazo entre os sobreviventes pediátricos de GBS e desenvolver hipóteses sobre a vulnerabilidade psicológica após a recuperação.

Este é um estudo qualitativo prospectivo e bicôncioso, realizado em dois centros de neurologia pediátrica (Toulouse e Montpellier, França). Os participantes serão identificados a partir dos registros hospitalares e devem atender a critérios de inclusão estritos, incluindo um diagnóstico confirmado de GBS ou suas variantes (AIDP, Aman, Miller Fisher), com início 2 a 5 anos antes da inscrição no estudo. Pacientes com polineuropatia desmielinizante inflamatória crônica (CIDP), envolvimento do sistema nervoso central (por exemplo, encefalite de BickerStaff) ou doenças neurológicas/ortopédicas crônicas não relacionadas serão excluídas para reduzir fatores confusos.

O processo de coleta de dados inclui:

Uma entrevista semiestruturada e cara a cara (45-60 minutos) realizada durante uma visita de acompanhamento de rotina, permitindo que a criança (com ou sem presença dos pais, dependendo da idade) relatar sua experiência de doença em um ambiente de apoio.

Uma breve ferramenta de triagem validada para avaliar os sintomas depressivos atuais (CDI ou BDI-FS).

Uma curta avaliação clínica de um clínico independente para avaliar qualquer sequela física restante.

As entrevistas serão gravadas em áudio, transcritas literalmente e pseudonimizadas para confidencialidade. A análise reflexiva temática será realizada seguindo a metodologia Braun & Clarke. As transcrições serão codificadas iterativamente e os temas serão desenvolvidos de forma indutiva e refinada ao longo do processo de estudo, de acordo com as melhores práticas qualitativas de pesquisa. A coleta de dados continuará até que a saturação teórica seja alcançada (estimada em 25 participantes), garantindo a robustez das conclusões temáticas.

A equipe de pesquisa manterá um diário de bordo reflexivo para rastrear decisões metodológicas, e a triangulação será empregada em vários pesquisadores para aumentar a credibilidade. Espera-se que essa abordagem produza uma compreensão diferenciada de como as crianças entendem sua experiência de doença e quais fatores psicossociais podem contribuir para o bem-estar ou angústia de longo prazo.

Por fim, a Guirequal pretende gerar novas hipóteses clínicas, informar estratégias de acompanhamento psicossocial e potencialmente defender a triagem e o apoio de saúde mental precoce em sobreviventes de GBs pediátricos.