Seguimiento individual después del cáncer de recto: enfoque en las necesidades del paciente (FURCA)

1. Educación del paciente, con información sobre signos de enfermedad recurrente (síntomas de alarma), posibles efectos tardíos y cómo se pueden manejar.
2. Se indica a los pacientes que se pongan en contacto con una enfermera especialista en caso de síntomas de alarma, inquietudes u otros problemas relacionados con la enfermedad oncológica durante todo el período de seguimiento. La enfermera especialista responde a las derivaciones, según un algoritmo estandarizado.

Además, todos los pacientes reciben:

• CEA y TC de tórax, abdomen y pelvis a 1 y 3 años de la cirugía
• colonoscopia perioperatoria de colon limpio, y luego cada 5 años hasta la edad de 75 años

Solo para pacientes con estoma:

- acceso al cuidado del estoma por parte de enfermeras especializadas

Pacientes con resección con preservación del esfínter:

- visitas ambulatorias incl. rectoscopia a los 6, 12, 18, 24 y 36 meses

Pacientes con amputación rectal y estoma permanente:

• visitas ambulatorias a los 3, 12 y 36 meses
• acceso al cuidado del estoma por parte de enfermeras especializadas

Todos los pacientes:

• CEA y TC de tórax, abdomen y pelvis a 1 y 3 años de la cirugía
• colonoscopia perioperatoria de colon limpio, y luego cada 5 años hasta la edad de 75 años

Nombre completo: The Trial Outcome Index (TOI), que es una subescala dentro del cuestionario Functional Assessment of Cancer Therapy - Colorectal (FACT-C).

Constructo: El FACT-C mide la calidad de vida relacionada con la salud. Se pueden derivar cinco subescalas del cuestionario: subescala de bienestar físico, subescala de bienestar familiar/social, subescala de bienestar emocional, subescala de bienestar funcional y una subescala específica para el cáncer colorrectal. El TOI combina las subescalas físicas, funcionales y específicas del cáncer, que se considera probable que cambien por una intervención que se está probando.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 0-84

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: cuanto mayor sea la puntuación, mejor será la calidad de vida.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): El TOI se calcula sumando las puntuaciones de las subescalas específicas del cáncer físico, funcional y colorrectal.

Nombre completo: Puntuación baja del síndrome de resección anterior (puntuación LARS).

Constructo: evaluación de la disfunción intestinal después de una resección anterior baja por cáncer de recto

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 0-42

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: cuanto más alta es la puntuación, más graves son los síntomas de disfunción intestinal

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas.

Nombre completo: Escala de heces de Bristol

Constructo: Herramienta de evaluación de la forma de las heces humanas y clasificación en siete tipos de heces.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): tipo 1-7

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: los tipos 1 y 2 indican estreñimiento. Los tipos 3 y 4 indican las heces ideales. El tipo 5 indica diarrea leve. Los tipos 6 y 7 indican diarrea.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas.

Nombre completo: 'La puntuación del impacto de la colostomía'.

Constructo: mide el impacto de la disfunción de la colostomía en la calidad de vida

Rango de escala (puntajes mínimos y máximos): el puntaje de impacto de la colostomía varía de 0 a 38 puntos.

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: una puntuación de ≥ 10 indica un impacto importante de la colostomía.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas

Nombre completo: 'Síntomas del tracto urinario inferior masculino/femenino' (ICIQ-FLUTS/ICIQ-MLUTS)

Constructo: Evalúa los síntomas del tracto urinario inferior masculino/femenino y el impacto en la calidad de vida

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): El ICIQ-FLUTS se puntúa en una escala de 0-16 para síntomas de llenado, 0-12 para síntomas de vaciado y 0-20 para síntomas de incontinencia. El rango de la puntuación total es 0-48. El ICIQ-MLUTS se puntúa en una escala de 0 a 20 para los síntomas de vaciado y de 0 a 24 para los síntomas de incontinencia. El rango de la puntuación total es 0-44.

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones más altas indican un mayor impacto de los síntomas individuales para el paciente

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): Tanto para ICIQ-FLUTS como para ICIQ-MLUTS, la puntuación total se calcula sumando las puntuaciones de las subescalas.

Nombre completo: 'La función sexual - Cuestionario de cambios vaginales' (SVQ)

Constructo: mide los problemas sexuales y vaginales en el cáncer ginecológico, aunque se supone que las pacientes con cáncer de recto experimentan problemas similares debido a cambios en la fisiología pélvica y en la inervación nerviosa.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): La medida incluye 20 elementos centrales y 7 elementos de cambio. De estas, 13 preguntas solo se completan si el encuestado es sexualmente activo. No se informará una puntuación total. Los ítems 1-3 y 21-23 se combinan en una subescala que evalúa el interés y las relaciones sexuales, con un rango de 6-21.

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: los valores más altos indican un mejor resultado

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): La subescala de interés y relaciones sexuales se calcula sumando las puntuaciones de los ítems 1-3 y 21-23.

Nombre completo: 'The International Index for Erectile Function' (IIEF) para hombres.

Constructo: mide los efectos de los problemas de erección en la vida sexual

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 6-75

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones más altas indican un mejor resultado.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas

Nombre completo: 'La puntuación del dolor crónico después del tratamiento del cáncer de recto'

Construcción: la puntuación mide el dolor crónico en el área pélvica después del tratamiento del cáncer de recto.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 0 a 46 puntos.

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones de 0 a 4 indican ausencia de dolor; 5-20 indican dolor leve; ≥ 21 indican dolor mayor

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): No se utilizan subescalas

Nombre completo: El Inventario de Fatiga Multidimensional (MFI-20)

Constructo: evalúa cinco dimensiones de la fatiga: fatiga general, fatiga física, motivación reducida, actividad reducida y fatiga mental.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 20-100

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones totales más altas corresponden a niveles más agudos de fatiga.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas

Nombre completo: El Inventario de Miedo a la Recurrencia del Cáncer (FCRI)

Constructo: medida multidimensional del miedo a la recurrencia del cáncer. Incluye siete subescalas, de las cuales una (subescala de gravedad) se considera una subescala abreviada.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 0-168

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: los valores más altos indican un peor resultado

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): La subescala abreviada se calcula sumando los valores de los ítems 9-17. La puntuación total se suma por todos los valores de los elementos.

Nombre completo: 'Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria' (HADS)

Constructo: mide la ansiedad y la depresión en una población médica general de pacientes

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 0-21

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones de 0 a 7 se consideran normales, de 8 a 10 en el límite y de 11 o más indican "casualidad" clínica.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): La puntuación se divide en una escala de depresión y una escala de ansiedad; ambas escalas van de 0 a 21.

Nombre completo: La medida de activación del paciente (PAM)

Constructo: mide el conocimiento, las habilidades y la confianza del paciente para el autocontrol.

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): Los 13 ítems tienen un rango de escala calibrado de 38,6 a 53,0 (en una escala teórica de 0 a 100 puntos)

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: PAM segmenta a las personas en uno de los cuatro niveles de activación progresivamente más altos.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas.

Nombre completo: Participación del paciente

Constructo: mide la experiencia del paciente de ser involucrado por los profesionales de la salud durante el seguimiento

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 6-60

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones más altas indican un mejor resultado.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas

Nombre completo: Información del paciente y sensación de seguridad

Constructo: mide la experiencia del paciente de recibir información adecuada y ayuda durante el seguimiento

Rango de escala (puntuaciones mínimas y máximas): 5-25

Qué valores se consideran mejores o peores resultados: las puntuaciones más altas indican un peor resultado.

Indique cómo se combinan las subescalas (sumadas, promediadas, etc.): no se utilizan subescalas