Individuelle Nachsorge nach Enddarmkrebs - Die Bedürfnisse des Patienten im Mittelpunkt (FURCA)

1. Patientenaufklärung mit Informationen über Anzeichen wiederkehrender Erkrankungen (Alarmsymptome), mögliche Spätfolgen und wie diese behandelt werden können.
2. Die Patienten werden angewiesen, sich während der gesamten Nachbeobachtungszeit bei Alarmsymptomen, Bedenken oder anderen Problemen im Zusammenhang mit der Krebserkrankung an eine spezialisierte Pflegekraft zu wenden. Die spezialisierte Pflegekraft reagiert auf die Überweisungen nach einem standardisierten Algorithmus.

Zusätzlich erhalten alle Patienten:

• CEA und CT von Brust, Bauch und Becken 1 und 3 Jahre nach der Operation
• perioperative Darmspiegelung, dann alle 5 Jahre bis zum 75. Lebensjahr

Nur für Patienten mit Stoma:

- Zugang zur Stomaversorgung durch Fachpflegekräfte

Patienten mit schließmuskelerhaltender Resektion:

- ambulante Besuche inkl. Rektoskopie nach 6, 12, 18, 24 und 36 Monaten

Patienten mit rektaler Amputation und permanentem Stoma:

• ambulante Besuche nach 3, 12 und 36 Monaten
• Zugang zur Stomaversorgung durch Fachpflegekräfte

Alle Patienten:

• CEA und CT von Brust, Bauch und Becken 1 und 3 Jahre nach der Operation
• perioperative Darmspiegelung, dann alle 5 Jahre bis zum 75. Lebensjahr

Vollständiger Name: Der Trial Outcome Index (TOI), eine Unterskala innerhalb des Fragebogens Functional Assessment of Cancer Therapy – Colorectal (FACT-C).

Konstrukt: Der FACT-C misst die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Aus dem Fragebogen lassen sich fünf Subskalen ableiten: Subskala körperliches Wohlbefinden, Subskala familiäres/soziales Wohlbefinden, Subskala emotionales Wohlbefinden, Subskala funktionales Wohlbefinden und eine kolorektalkrebsspezifische Subskala. Der TOI kombiniert die körperlichen, funktionellen und krebsspezifischen Subskalen, die sich wahrscheinlich durch eine zu testende Intervention verändern werden.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 0-84

Welche Werte gelten als besser oder schlechter: Je höher die Punktzahl, desto besser die QOL.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Der TOI wird berechnet, indem die Werte der körperlichen, funktionellen und kolorektalen Krebs-spezifischen Subskalen summiert werden.

Vollständiger Name: The Low Anterior Resection Syndrome Score (LARS-Score).

Konstrukt: Bewertung der Darmfunktionsstörung nach einer tiefen anterioren Resektion bei Rektumkarzinom

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 0-42

Welche Werte gelten als besser oder schlechter: Je höher der Score, desto stärker die Symptome einer Darmfunktionsstörung

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet.

Vollständiger Name: The Bristol Stool Scale

Konstrukt: Bewertungsinstrument der Form menschlicher Fäkalien und Klassifizierung in sieben Stuhltypen.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): Typ 1-7

Welche Werte gelten als besser oder schlechter: Typ 1 und 2 weisen auf Obstipation hin. Die Typen 3 und 4 zeigen die idealen Stühle an. Typ 5 weist auf leichten Durchfall hin. Die Typen 6 und 7 weisen auf Durchfall hin.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet.

Vollständiger Name: „The Colostomy Impact Score“.

Konstrukt: Misst die Auswirkung einer Kolostomie-Dysfunktion auf die Lebensqualität

Skalenbereich (Mindest- und Höchstwerte): Der Kolostomie-Impact-Score reicht von 0 bis 38 Punkten.

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Ein Wert von ≥ 10 weist auf eine starke Auswirkung auf die Kolostomie hin.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet

Vollständiger Name: „Die männlichen/weiblichen Symptome der unteren Harnwege“ (ICIQ-FLUTS/ICIQ-MLUTS)

Konstrukt: Bewertet männliche/weibliche Symptome der unteren Harnwege und Auswirkungen auf die Lebensqualität

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): Der ICIQ-FLUTS wird auf einer Skala von 0-16 für Füllsymptome, 0-12 für Miktionssymptome und 0-20 für Inkontinenzsymptome bewertet. Der Bereich der Gesamtpunktzahl liegt zwischen 0 und 48. Der ICIQ-MLUTS wird auf einer Skala von 0–20 für Miktionssymptome und 0–24 für Inkontinenzsymptome bewertet. Der Bereich der Gesamtpunktzahl liegt zwischen 0 und 44.

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Höhere Werte weisen auf eine stärkere Auswirkung einzelner Symptome für den Patienten hin

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Sowohl für die ICIQ-FLUTS als auch für die ICIQ-MLUTS wird die Gesamtpunktzahl durch Summieren der Punktzahlen der Teilskalen berechnet.

Vollständiger Name: „The Sexual Function – Vaginal Changes Questionnaire“ (SVQ)

Konstrukt: Misst sexuelle und vaginale Probleme bei gynäkologischem Krebs, obwohl angenommen wird, dass Patienten mit Rektumkrebs ähnliche Probleme aufgrund von Veränderungen in der Beckenphysiologie und in der nervösen Innervation haben.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): Die Maßnahme umfasst 20 Kern-Items und 7 Change-Items. Davon werden 13 Fragen nur ausgefüllt, wenn der Befragte sexuell aktiv ist. Eine Gesamtpunktzahl wird nicht gemeldet. Die Items 1–3 und 21–23 werden zu einer Subskala kombiniert, die sexuelles Interesse und sexuelle Beziehungen mit einem Bereich von 6–21 bewertet.

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Höhere Werte zeigen ein besseres Ergebnis an

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Die Subskala für sexuelles Interesse und sexuelle Beziehungen wird durch Summieren der Werte aus den Items 1-3 und 21-23 berechnet.

Vollständiger Name: „The International Index for Erectile Function“ (IIEF) für Männer.

Konstrukt: Misst die Auswirkungen von Erektionsproblemen auf das Sexualleben

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 6-75

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Höhere Werte zeigen ein besseres Ergebnis an.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet

Vollständiger Name: 'The Chronic Pain Score after rektum cancer treatment'

Konstrukt: Der Score misst chronische Schmerzen im Beckenbereich nach der Behandlung eines Rektumkarzinoms.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 0 bis 46 Punkte.

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Werte von 0-4 bedeuten keine Schmerzen; 5-20 zeigen geringfügige Schmerzen an; ≥ 21 zeigen starke Schmerzen an

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet

Vollständiger Name: The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20)

Konstrukt: Bewertet fünf Dimensionen der Erschöpfung: allgemeine Ermüdung, körperliche Ermüdung, verminderte Motivation, verminderte Aktivität und geistige Ermüdung.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 20–100

Welche Werte werden als besseres oder schlechteres Ergebnis angesehen: Höhere Gesamtpunktzahlen entsprechen einer akuteren Ermüdung.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet

Vollständiger Name: The Fear of Cancer Recurrence Inventory (FCRI)

Konstrukt: mehrdimensionales Maß für Angst vor wiederkehrendem Krebs. Enthält sieben Subskalen, von denen eine (Schwere-Subskala) als Kurzform-Subskala gilt.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 0-168

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Höhere Werte weisen auf ein schlechteres Ergebnis hin

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Die Kurzform-Subskala wird durch Summieren der Werte aus den Punkten 9-17 berechnet. Die Gesamtpunktzahl wird aus allen Itemwerten summiert.

Vollständiger Name: „The Hospital Anxiety and Depression Scale“ (HADS)

Konstrukt: Misst Angst und Depression in einer allgemeinen medizinischen Population von Patienten

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 0-21

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Werte von 0–7 gelten als normal, 8–10 als grenzwertig und 11 oder mehr weisen auf klinische „Fälligkeit“ hin.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Der Score ist in eine Depressionsskala und eine Angstskala unterteilt – beide Skalen reichen von 0-21.

Vollständiger Name: Die Patientenaktivierungsmaßnahme (PAM)

Konstrukt: Misst das Wissen, die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen des Patienten für das Selbstmanagement.

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): Die 13 Items haben einen kalibrierten Skalenbereich von 38,6 bis 53,0 (auf einer theoretischen Skala von 0-100 Punkten).

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: PAM unterteilt Menschen in eine von vier zunehmend höheren Aktivierungsstufen.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet.

Vollständiger Name: Patientenbeteiligung

Konstrukt: misst die Erfahrung des Patienten, von medizinischem Fachpersonal während der Nachsorge einbezogen zu werden

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 6-60

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Höhere Werte zeigen ein besseres Ergebnis an.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet

Vollständiger Name: Patienteninformationen und Sicherheitsgefühl

Konstrukt: Misst die Erfahrung des Patienten, angemessene Informationen und Hilfe während der Nachsorge zu erhalten

Skalenbereich (Mindest- und Höchstpunktzahl): 5-25

Welche Werte gelten als besseres oder schlechteres Ergebnis: Höhere Werte weisen auf ein schlechteres Ergebnis hin.

Geben Sie an, wie Subskalen kombiniert werden (summiert, gemittelt usw.): Es werden keine Subskalen verwendet