Implementación del soporte electrónico para la toma de decisiones compartidas para la intervención temprana

La mala calidad de la atención en la intervención temprana (EI) es generalizada, particularmente para las poblaciones vulnerables. Los resultados subóptimos se perpetúan dentro de este programa administrado por el estado y financiado por el gobierno federal debido a los recortes significativos en las asignaciones federales por niño. Optimizar los resultados de la IE requerirá garantizar la entrega de una IE de alto valor (es decir, brindar servicios con el mayor alcance, resultados óptimos, al menor costo). Una palanca para mejorar la IE basada en valores es la atención centrada en la familia, un enfoque de IE basado en la evidencia, que se basa en la participación familiar y la toma de decisiones compartida. Lamentablemente, la implementación sistemática de estrategias para empoderar a las familias en este rol no es óptima, lo que perpetúa los malos resultados y el fracaso de la atención centrada en la familia. Más de la mitad de todas las familias inscritas en EI carecen de herramientas suficientes para participar en la toma de decisiones compartida con los profesionales de EI al diseñar y monitorear el plan de servicio de EI. Por lo tanto, si se van a optimizar la calidad del servicio y los resultados de EI, existe una necesidad urgente de equipar a las familias con una herramienta que fomente la toma de decisiones compartida entre el proveedor y la familia.

A medida que los programas de EI hacen la transición a sistemas electrónicos de captura de datos para la rendición de cuentas y la mejora de la calidad, la implementación de evaluaciones electrónicas basadas en evidencia es una estrategia escalable para fortalecer la participación familiar en la toma de decisiones compartida para diseñar y monitorear los servicios de EI. Una opción basada en la evidencia es el resultado electrónico informado por el paciente (e-PRO) de la Medida de Participación de los Niños Pequeños en el Medio Ambiente (YC-PEM). El YC-PEM e-PRO no se ha implementado en la práctica habitual para que las familias comuniquen las áreas de dificultad de participación para la toma de decisiones compartida sobre las prioridades de intervención.

El primer objetivo es llevar a cabo un ensayo pragmático basado en la comunidad de la Medida de Participación y Medio Ambiente de los Niños Pequeños (YC-PEM), un resultado electrónico válido informado por el paciente (e-PRO), en un solo programa grande de EI urbano para examinar cómo esta intervención está asociada con: 1) la amplitud, la intensidad y el enfoque del uso de los servicios de EI, 2) la activación de los padres para la toma de decisiones compartida y la participación en los servicios de EI, 3) la calidad del servicio de EI informada por los padres y 3) las ganancias en el funcionamiento de los niños.

Los coordinadores de servicios de EI serán asignados al azar a grupos de intervención y control, y luego los padres elegibles e interesados ​​en sus casos asignados serán asignados a los grupos de intervención y control como parte de la evaluación anual del progreso de su hijo. Los sujetos del grupo de intervención completarán el YC-PEM e-PRO antes de la reunión de planificación de intervención anual del niño. Enfoque del plan de servicio de EI (metas del plan centradas en la participación), cantidad de servicio de EI (amplitud e intensidad), calidad del servicio de EI (activación informada por los padres para la toma de decisiones compartida para diseñar servicios de EI y satisfacción de los padres con el servicio centrado en la familia de EI parto), y el funcionamiento del niño se evaluará a través de registros electrónicos y datos de resultados informados por el paciente recopilados al inicio y 4 semanas, 6 meses y 12 meses.

OBJETIVO 1. Examinar los efectos de la intervención YC-PEM e-PRO en los resultados de las partes interesadas de IE.

(Objetivo 1a). Examinar los efectos del YC-PEM e-PRO en la activación de los padres de EI, la participación de los padres en los servicios de EI, el enfoque del plan de servicio y la amplitud e intensidad del uso del servicio. Los investigadores probarán dos hipótesis en este primer subobjetivo. En comparación con los niños que reciben atención EI habitual, los sujetos del grupo de intervención: H1: informarán una mayor activación para la toma de decisiones compartida y la participación de los padres al planificar y monitorear la atención EI del niño dentro de los 12 meses; H2: recibir una mayor amplitud e intensidad de los servicios de EI centrados en la participación dentro de los 12 meses.

(Objetivo 1b). Examinar los efectos del YC-PEM e-PRO en el informe de los padres sobre la calidad del servicio de EI. En comparación con los sujetos de atención habitual, los investigadores esperan que los padres en el grupo de intervención informen una mayor satisfacción con: H1: habilitación y asociación; H2: intercambio de información general y específica para la toma de decisiones compartida; H3: atención coordinada e integral de la IE; y H4: atención EI respetuosa y solidaria.

(Objetivo 1c). Examinar los efectos del YC-PEM e-PRO en el funcionamiento del niño. En comparación con la atención EI habitual, los niños del grupo de intervención: H1: demostrarán mayores avances en el desarrollo, según lo medido por las pruebas de desarrollo ordenadas por el estado y con referencia a normas realizadas al ingresar a EI ya los 12 meses. H2: demostrar mayores ganancias en habilidades funcionales, según lo medido por los datos de resultados exigidos por el estado al ingresar a EI y 12 meses.