Implementazione del supporto decisionale elettronico condiviso per l'intervento precoce

La scarsa qualità dell'assistenza nell'intervento precoce (EI) è pervasiva, in particolare per le popolazioni vulnerabili. I risultati subottimali vengono perpetuati all'interno di questo programma amministrato dallo stato finanziato a livello federale a causa di tagli significativi negli stanziamenti federali per bambino. L'ottimizzazione dei risultati dell'EI richiederà di garantire la fornitura di EI di alto valore (ovvero, fornire servizi con la massima portata, risultati ottimali, al minor costo). Una leva per migliorare l'EI basata sul valore è l'assistenza centrata sulla famiglia, un approccio EI basato sull'evidenza, fondato sull'impegno della famiglia e sul processo decisionale condiviso. Purtroppo, l'implementazione sistematica di strategie per responsabilizzare le famiglie in questo ruolo non è ottimale, perpetuando scarsi risultati e il fallimento dell'assistenza centrata sulla famiglia. Più della metà di tutte le famiglie iscritte all'EI non dispone di strumenti sufficienti per impegnarsi in un processo decisionale condiviso con i professionisti dell'EI durante la progettazione e il monitoraggio del piano di servizi dell'EI. Pertanto, se si vuole ottimizzare la qualità e i risultati del servizio EI, è urgente dotare le famiglie di uno strumento che favorisca il processo decisionale condiviso tra il fornitore e la famiglia.

Poiché i programmi di EI passano a sistemi di acquisizione elettronica dei dati per la responsabilità e il miglioramento della qualità, l'implementazione di valutazioni elettroniche basate sull'evidenza è una strategia scalabile per rafforzare l'impegno della famiglia nel processo decisionale condiviso per progettare e monitorare i servizi di EI. Un'opzione basata sull'evidenza è l'esito elettronico riferito dal paziente (e-PRO) della misura per la partecipazione dei bambini piccoli all'ambiente (YC-PEM). Il YC-PEM e-PRO non è stato implementato nella pratica di routine per le famiglie per comunicare le aree di difficoltà di partecipazione per il processo decisionale condiviso sulle priorità di intervento.

Il primo obiettivo è condurre una sperimentazione pragmatica basata sulla comunità della misura per la partecipazione e l'ambiente dei bambini piccoli (YC-PEM), un risultato elettronico valido riferito dal paziente (e-PRO), in un unico grande programma di EI urbano per esaminare come questo intervento è associato a: 1) ampiezza, intensità e focalizzazione dell'uso del servizio di EI, 2) attivazione dei genitori per il processo decisionale condiviso e l'impegno nei servizi di EI, 3) qualità del servizio di EI riferita dai genitori e 3) guadagni nel funzionamento dei bambini.

I coordinatori del servizio EI saranno assegnati in modo casuale ai gruppi di intervento e di controllo, quindi i genitori ammissibili e interessati sui carichi di lavoro assegnati verranno assegnati ai gruppi di intervento e di controllo come parte della valutazione annuale dei progressi del loro bambino. I soggetti del gruppo di intervento completeranno YC-PEM e-PRO prima della riunione annuale di pianificazione dell'intervento del bambino. Focalizzazione del piano di servizio EI (obiettivi focalizzati sulla partecipazione nel piano), importo del servizio EI (ampiezza e intensità), qualità del servizio EI (attivazione segnalata dai genitori per un processo decisionale condiviso per progettare servizi EI e soddisfazione dei genitori per la centralità della famiglia del servizio EI il parto) e il funzionamento del bambino saranno valutati tramite registrazioni elettroniche e dati sugli esiti riportati dal paziente raccolti al basale e a 4 settimane, 6 mesi e 12 mesi.

OBIETTIVO 1. Esaminare gli effetti dell'intervento e-PRO di YC-PEM sui risultati degli stakeholder EI.

(Obiettivo 1a). Esaminare gli effetti di YC-PEM e-PRO sull'attivazione dei genitori EI, sul coinvolgimento dei genitori nei servizi EI, sull'obiettivo del piano di servizio e sull'ampiezza e l'intensità dell'uso del servizio. Gli investigatori verificheranno due ipotesi in questo primo sotto-obiettivo. Rispetto ai bambini che ricevono le normali cure per l'EI, i soggetti del gruppo di intervento: H1: riporteranno una maggiore attivazione per il processo decisionale condiviso e l'impegno dei genitori durante la pianificazione e il monitoraggio dell'assistenza per l'EI del bambino entro 12 mesi; H2: ricevere una maggiore ampiezza e intensità di servizi di EI incentrati sulla partecipazione entro 12 mesi.

(Obiettivo 1b). Esaminare gli effetti di YC-PEM e-PRO sul report dei genitori sulla qualità del servizio EI. Rispetto ai soliti soggetti di cura, i ricercatori si aspettano che i genitori nel gruppo di intervento riferiscano una maggiore soddisfazione per: H1: abilitazione e collaborazione; H2: scambio di informazioni generali e specifiche per un processo decisionale condiviso; H3: assistenza EI coordinata e completa; e H4: assistenza EI rispettosa e solidale.

(Obiettivo 1c). Esaminare gli effetti di YC-PEM e-PRO sul funzionamento del bambino. Rispetto alla normale cura dell'EI, i bambini del gruppo di intervento: H1: dimostreranno maggiori guadagni di sviluppo, misurati dai test di sviluppo prescritti dallo stato e riferiti alle norme eseguiti all'ingresso dell'EI e 12 mesi. H2: dimostrare maggiori guadagni nelle abilità funzionali, come misurato dai dati sugli esiti imposti dallo stato all'ingresso in EI e 12 mesi.