Implementação do Apoio à Decisão Partilhada Eletrónica para a Intervenção Precoce

A má qualidade dos cuidados na intervenção precoce (EI) é generalizada, particularmente para as populações vulneráveis. Resultados abaixo do ideal são perpetuados dentro deste programa administrado pelo estado, financiado pelo governo federal, devido a cortes significativos nas apropriações federais por criança. A otimização dos resultados de IE exigirá a garantia da entrega de IE de alto valor (ou seja, prestação de serviços com maior alcance, resultados ideais, com o menor custo). Uma alavanca para melhorar a IE baseada em valor é o cuidado centrado na família, uma abordagem de IE baseada em evidências, fundamentada no envolvimento da família e na tomada de decisões compartilhada. Lamentavelmente, a implementação sistemática de estratégias para capacitar as famílias nesse papel é subótima, perpetuando resultados ruins e o fracasso do cuidado centrado na família. Mais da metade de todas as famílias inscritas em EI carecem de ferramentas suficientes para se envolver na tomada de decisões compartilhada com os profissionais de EI ao projetar e monitorar o plano de serviço de EI. Portanto, se a qualidade e os resultados dos serviços de IE forem otimizados, há uma necessidade urgente de equipar as famílias com uma ferramenta que promova a tomada de decisão compartilhada entre o provedor e a família.

À medida que os programas de IE fazem a transição para sistemas eletrônicos de captura de dados para responsabilidade e melhoria da qualidade, a implementação de avaliações eletrônicas baseadas em evidências é uma estratégia escalável para fortalecer o envolvimento da família na tomada de decisões compartilhada para projetar e monitorar serviços de IE. Uma opção baseada em evidências é o resultado eletrônico relatado pelo paciente (e-PRO) da Medida de Participação de Crianças Pequenas (YC-PEM). O YC-PEM e-PRO não foi implementado na prática rotineira para as famílias comunicarem áreas de dificuldade de participação para tomada de decisão compartilhada sobre prioridades de intervenção.

O primeiro objetivo é realizar um teste pragmático baseado na comunidade da Medida de Participação e Meio Ambiente de Crianças Pequenas (YC-PEM), um resultado eletrônico válido relatado pelo paciente (e-PRO), em um único grande programa urbano de IE para examinar como esta intervenção está associada a: 1) abrangência, intensidade e foco do uso do serviço de IE, 2) ativação dos pais para tomada de decisão compartilhada e envolvimento em serviços de IE, 3) qualidade do serviço de IE relatada pelos pais e 3) ganhos no funcionamento das crianças.

Os coordenadores de serviços de EI serão randomizados para os grupos de intervenção e controle e, em seguida, os pais elegíveis e interessados ​​em seus casos designados serão designados para os grupos de intervenção e controle como parte da avaliação anual de progresso de seus filhos. Os participantes do grupo de intervenção completarão o YC-PEM e-PRO antes da reunião anual de planejamento da intervenção da criança. Foco do plano de serviço de EI (metas focadas na participação no plano), quantidade de serviço de EI (amplitude e intensidade), qualidade do serviço de EI (ativação relatada pelos pais para tomada de decisão compartilhada para projetar serviços de EI e satisfação dos pais com o foco na família do serviço de EI parto) e o funcionamento da criança será avaliado por meio de registros eletrônicos e dados de resultados relatados pelo paciente coletados no início do estudo e 4 semanas, 6 meses e 12 meses.

OBJETIVO 1. Examinar os efeitos da intervenção YC-PEM e-PRO nos resultados das partes interessadas da IE.

(Objetivo 1a). Examine os efeitos do YC-PEM e-PRO na ativação dos pais de EI, envolvimento dos pais em serviços de EI, foco do plano de serviço e amplitude e intensidade de uso do serviço. Os investigadores testarão duas hipóteses neste primeiro sub-objetivo. Em comparação com crianças que recebem cuidados habituais de IE, os sujeitos do grupo de intervenção irão: H1: relatar maior ativação para tomada de decisão compartilhada e envolvimento dos pais ao planejar e monitorar os cuidados de IE da criança dentro de 12 meses; H2: receber uma maior amplitude e intensidade de serviços de EI focados na participação dentro de 12 meses.

(Objetivo 1b). Examine os efeitos do YC-PEM e-PRO no relatório pai da qualidade do serviço EI. Em comparação com os sujeitos de cuidados habituais, os investigadores esperam que os pais do grupo de intervenção relatem maior satisfação com: H1: capacitação e parceria; H2: troca de informações gerais e específicas para tomada de decisão compartilhada; H3: cuidados de IE coordenados e abrangentes; e H4: cuidados de EI respeitosos e solidários.

(Objetivo 1c). Examine os efeitos do YC-PEM e-PRO no funcionamento da criança. Em comparação com os cuidados normais de EI, as crianças do grupo de intervenção irão: H1: demonstrar maiores ganhos de desenvolvimento, conforme medido por testes de desenvolvimento exigidos pelo estado e referenciados por normas feitos na entrada do EI e 12 meses. H2: demonstrar maiores ganhos em habilidades funcionais, conforme medido pelos dados de resultados exigidos pelo estado na entrada do EI e 12 meses.