Zilganersenin laajennettu pääsyohjelma Alexanderin tautia sairastaville henkilöille
Zilganersenin laajennettu käyttöohjelma Alexanderin tautia sairastaville henkilöille
The purpose of the expanded access program (EAP) is to provide access to zilganersen for eligible individuals with Alexander disease (AxD).
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Tila
Ehdot
Ehdot
Interventio / Hoito
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
This is an expanded access program (EAP) for eligible individuals diagnosed with Alexander disease residing in the United States, prior to approval of zilganersen by the local regulatory agency (FDA).
A medical doctor must decide whether the potential benefits of zilganersen outweigh the potential risks based on the individual patient's medical history and program eligibility criteria.
Access can be requested via the contact information below.
Opintotyyppi
Opintotyyppi
Laajennettu käyttöoikeustyyppi
Laajennettu käyttöoikeustyyppi
- Individual potilaat: Antaa yksittäisen vakavan sairauden tai tilan potilaalle pääsyn lääkkeeseen tai biologiseen tutkimukseen. jota FDA ei ole hyväksynyt. Tämä luokka sisältää myös pääsyn hätätilanteessa.
- Keskikokoinen väestö: sallii useamman kuin yhden potilaan (mutta yleensä vähemmän potilaita kuin hoidon IND/protokollan kautta) pääsyn lääke tai biologinen tuote, jota FDA ei ole hyväksynyt. Tämän tyyppistä laajennettua pääsyä käytetään, kun useat potilaat, joilla on sama sairaus tai sairaus, hakevat pääsyä tiettyyn lääkkeeseen tai biologiseen tuotteeseen, jota FDA ei ole hyväksynyt.
- Hoito IND/Protocol vahva>: Mahdollistaa suuren ja laajan väestön pääsyn lääkkeeseen tai biologiseen tuotteeseen, jota FDA ei ole hyväksynyt. Tämän tyyppinen laajennettu käyttöoikeus voidaan tarjota vain, jos tuotetta kehitetään jo markkinointia varten samaan käyttöön kuin laajennettu käyttö.
- Hoito IND/protokolla
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Key Inclusion Criteria:
- Approved drug or drugs available for treatment did not work for the patient, or the patient cannot tolerate the side effects of the FDA-approved drug or drugs for treatment of AxD.
- Patients who are ≥ 2 years old.
- Patients who have a clinical phenotype and brain imaging consistent with a diagnosis of AxD.
- Patients who have a documented variant in the GFAP gene.
- Patient resides in and is a resident of the US.
Key Exclusion Criteria:
- Patients who have any medical history, physical exam findings, or clinically significant laboratory abnormalities that contraindicate performing an LP for ITB administration of zilganersen.
- Patients who have current obstructive hydrocephalus.
- Patients who have the presence of a functional ventriculoperitoneal shunt for the drainage of CSF.
- Patients who have any other medical history or current conditions, which, in their Treating Physician's opinion, would make the patient unsuitable for inclusion (e.g., active Hepatitis B virus or hepatitis C virus infection, severe hepatic or renal disease, uncontrolled acute or chronic condition, etc.).
- Patients who are pregnant or plan to become pregnant, or patients who are breastfeeding.
Other inclusion/exclusion criteria may apply.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Sponsori
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Ensimmäinen Lähetetty
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin päivitys julkaistu
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Aineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Metaboliset sairaudet
- Demyelinisoivat sairaudet
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Aivosairaudet, Metaboliset, Synnynnäiset
- Aivosairaudet, aineenvaihdunta
- Perinnölliset keskushermoston demyelinisoivat sairaudet
- Leukoenkefalopatiat
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- Ravitsemukselliset ja aineenvaihduntataudit
- Aleksanterin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
Muut tutkimustunnusnumerot
- ION373-E01
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .