Sähköisen terveydenhuollon kannustimien vaikutus intensiiviseen harjoitteluun synnynnäistä sydänsairautta sairastavilla nuorilla (PReVaiL)

Kaikkialla maailmassa 0,8 % kaikista elävistä lapsista syntyy synnynnäisellä sydänsairaudella (CHD), joka johtuu geneettisistä loppuympäristösyistä. Edistynyt hoito ja hoito ovat parantaneet eloonjäämistä huomattavasti, ja sepelvaltimotautia sairastavat aikuiset ovat kasvava väestö, joka tarvitsee jatkuvaa seurantaa ja hoitoa. Tällä hetkellä 25 % nuorista aikuisista sairastuu monimutkaisiin sydän- ja verisuonisairauksiin (CVD) nuorena aikuisiässä muiden rinnakkaissairauksien ohella.

Tiedetään, että sepelvaltimotautia sairastavat nuoret eivät ole niin fyysisesti kunnossa (PF) kuin heidän sydämen toimintakykynsä sallii, mikä todennäköisesti johtuu turvallisuudesta, kyvystä ja passiivisesta arjesta. Vuonna 2006 European Society of Cardiology totesi kuitenkin, että säännöllistä liikuntaa suositelluilla tasoilla voidaan tehdä ja sitä tulisi rohkaista kaikille sepelvaltimotautipotilaille. Koulutusohjelmat sairaaloissa vaikuttavat harvojen PF:ään ja elämänlaatuun (QoL), koska useimpien nuorten on mahdotonta sopeutua arkeen.

Tutkijoiden hypoteesi on, että sähköisen terveydenhuollon interventio, joka helpottaa intensiivistä liikuntaa potilaiden lähiympäristössä, voi parantaa fyysistä kuntoa tehokkaammin kuin tavallinen elämäntapakasvatus.

Tutkimuksen tarkoituksena on luoda näyttöä tehokkaan, hauskan ja turvallisen sydänkuntoutusohjelman suosittelemiseksi sepelvaltimotautia sairastaville nuorille.

Ensisijainen tulosmittaus

Kardiopulmonaalinen harjoituskapasiteetti: Online V02 max -pyörätesti

Toissijainen tulosmitta

Liikunnan taso: Actigraph ja Questionnaire

Kolmannen asteen tulosmittaus

Elämänlaatu: PedsQl

Prevail on kansallinen prospektiivinen, satunnaistettu kliininen tutkimus, johon osallistui 216 13–16-vuotiasta nuorta, joille on tehty lapsuudessa sydänleikkaus monimutkaisen sepelvaltimotaudin vuoksi. Mukana olevien potilaiden suositellaan olemaan yhtä aktiivisia kuin terveiden ikätoverinsa ja noudattamaan Terveyshallituksen periaateohjetta: "Kaikkien lasten ja nuorten tulee olla fyysisesti aktiivisia vähintään 60 minuuttia päivässä, mielellään pidempään". Potilaat, joilla on kehitysvamma ja FEV1 lähtötilanteessa < 80 % ennustetusta, suljetaan pois.

Tarkoituksenmukaiseen tutkimukseen osallistumisen riskiä ei pidetä jokapäiväistä elämää suurempana.

Tulokset tulkitaan kuulumisen mukaan terveyteen liittyviin kuntoklustereihin.