Effect van eHealth-aanmoedigingen tot intensieve lichaamsbeweging bij adolescenten met een aangeboren hartaandoening (PReVaiL)

Over de hele wereld wordt 0,8% van alle levende kinderen geboren met een aangeboren hartaandoening (CHZ) als gevolg van genetische en omgevingsoorzaken. Geavanceerde behandeling en zorg hebben de overleving aanzienlijk verbeterd, en volwassenen met CHZ vormen een groeiende populatie die continue monitoring en zorg nodig heeft. Momenteel krijgt 25% van de jongvolwassenen complicerende cardiovasculaire aandoeningen (HVZ) in de jongvolwassenheid naast andere comorbiditeiten.

Het is bekend dat adolescenten met CHD niet zo fysiek fit (PF) zijn als hun hartcapaciteit toelaat, hoogstwaarschijnlijk om redenen met betrekking tot veiligheid, bekwaamheid en inactief dagelijks leven. In 2006 stelt de European Society of Cardiology echter dat regelmatige lichaamsbeweging op de aanbevolen niveaus kan worden uitgevoerd en moet worden aangemoedigd bij alle patiënten met CHZ. Trainingsprogramma's in ziekenhuizen hebben een effect op PF en kwaliteit van leven (QoL) voor enkelen, aangezien de meeste adolescenten het onmogelijk vinden om in het dagelijks leven te passen.

Het is de hypothese van de onderzoekers dat een eHealth-interventie, om intensief bewegen in de buurt van de patiënt mogelijk te maken, de fysieke fitheid efficiënter kan verbeteren dan standaard leefstijlvoorlichting.

Het doel van de studie is om bewijs te creëren om een ​​efficiënt, leuk en veilig hartrevalidatieprogramma aan te bevelen aan adolescenten met CHZ.

Primaire uitkomstmaat

Cardiopulmonale inspanningscapaciteit: Online V02 max fietstest

Secundaire uitkomstmaat

Niveau van lichaamsbeweging: Actigraph en vragenlijst

Tertiaire uitkomstmaat

Kwaliteit van leven: PedsQl

Prevail is een nationaal prospectief, gerandomiseerd klinisch onderzoek met 216 adolescenten van 13-16 jaar die in hun jeugd een hartoperatie hebben ondergaan vanwege een complexe CHD. De geïncludeerde patiënten wordt allemaal aangeraden om net zo fysiek actief te zijn als hun gezonde leeftijdsgenoten en volgt de hoofdrichtlijn van de National Board of Health: "Alle kinderen en jongeren moeten minstens 60 minuten per dag fysiek actief zijn, bij voorkeur langer". Patiënten met mentale retardatie en FEV1 bij baseline < 80% van voorspeld zijn uitgesloten.

Het risico van deelname aan het beoogde onderzoek wordt niet hoger geacht dan het dagelijks leven.

Resultaten zullen worden geïnterpreteerd op basis van aansluiting bij gezondheidsgerelateerde fitnessclusters.