Effekten av e-helse-oppmuntringer til intensiv trening hos ungdom med medfødt hjertesykdom (PReVaiL)

Over hele verden blir 0,8 % av alle levende barn født med en medfødt hjertesykdom (CHD) på grunn av genetiske og miljømessige årsaker. Avansert behandling og omsorg har forbedret overlevelsen betydelig, og voksne med CHD er en voksende befolkning som krever kontinuerlig overvåking og omsorg. For tiden får 25 % av unge voksne kompliserende kardiovaskulære sykdommer (CVD) i ung voksen alder blant andre komorbiditeter.

Det er kjent at ungdom med CHD ikke er så fysisk form (PF) som deres hjerteevne tillater, mest sannsynlig av grunner som gjelder sikkerhet, evne og inaktiv hverdag. Imidlertid uttalte European Society of Cardiology i 2006 at regelmessig trening på anbefalte nivåer kan utføres og bør oppmuntres hos alle pasienter med CHD. Treningsopplegg på sykehus har effekt på PF og livskvalitet (QoL) for de få, da de fleste ungdommer synes det er umulig å passe inn i hverdagen.

Det er etterforskernes hypotese at en e-helse-intervensjon, for å lette intensiv trening i pasientenes nabolag, kan forbedre fysisk form mer effektivt enn standard livsstilsopplæring.

Formålet med studien er å skape bevis for å anbefale et effektivt, morsomt og trygt hjerterehabiliteringsprogram til ungdom med CHD.

Primært resultatmål

Kardiopulmonell treningskapasitet: Online V02 max sykkeltest

Sekundært resultatmål

Nivå på fysisk trening: Actigraph og spørreskjema

Tertiært resultatmål

Livskvalitet: PedsQl

Prevail er en nasjonal prospektiv, randomisert klinisk studie som inkluderer 216 ungdommer i alderen 13-16 år som har hatt hjertekirurgi i barndommen på grunn av kompleks CHD. Pasientene som er inkludert anbefales alle å være like fysisk aktive som sine friske jevnaldrende og følger prinsipiell retningslinje fra Helsetilsynet: «Alle barn og unge skal være fysisk aktive i minst 60 minutter om dagen, gjerne lenger». Pasienter med mental retardasjon og FEV1 ved baseline < 80 % av forventet er ekskludert.

Risikoen for å delta i den tilsiktede rettssaken anses ikke som høyere enn hverdagen.

Resultatene vil bli tolket i henhold til tilknytning til helserelaterte treningsgrupper.