Nivelreumapotilaan sosiaalinen tukitutkimus (PARASS)

Nivelreuma (RA) on krooninen vammauttava sairaus, joka vaikuttaa lähes 1 %:iin Yhdysvaltain väestöstä [1]. Sairaus aiheuttaa nivelruston tuhoutumista ja viereisen luun eroosiota, mikä johtaa nivelten korvaamiseen sekä nivelen ulkopuolisiin sairauksiin, mukaan lukien kardiopulmonaaliset ilmenemismuodot, vaskuliitti, maha-suolikanavan ja infektiokomplikaatiot [2]. Monet nivelreumapotilaat kärsivät ajan myötä etenevästä vammaisuudesta [3, 4], kivusta [5], työkyvyttömyydestä [3, 6], huomattavista terveydenhuoltokustannuksista [7] ja ennenaikaisesta kuolleisuudesta [8]. Nykyinen nivelreuman hoito johtaa vain vaatimattomiin parannuksiin toiminnallisessa tilassa ja monet potilaat etenevät krooniseksi vammaiseksi. Hoito keskittyy oireiden lievittämiseen ja taudin etenemisen pysäyttämiseen mahdollisimman aikaisessa vaiheessa nivelvaurioiden ja toiminnan heikkenemisen ehkäisemiseksi.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että vaikka potilaiden vaste eri lääkkeisiin voi vaihdella, kroonista sairautta sairastavat tarvitsevat yleisesti sosiaalista tukea ja inhimillistä empatiaa saavuttaakseen parhaat fyysiset ja emotionaaliset tulokset. Vuoden 2006 PACO-fokusryhmistä saimme selville, että nivelreumapotilaiden suurin huolenaihe oli sosiaalinen eristäytyminen, että melkein kaikki eivät olleet koskaan puhuneet toisen nivelreumapotilaan kanssa ja että he tuntevat olevansa yksin selviytyessään taudin haasteista. Psykososiaalinen tuki on keskeinen osa sairauden hallintaa, koska ihmissuhteisiin vaikuttavat usein sairauden aiheuttama väsymys ja fyysinen vammaisuus ja siitä johtuva itsenäisyyden menetys itsetehokkuuteen. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on edistää potilaiden hoitoa tarjoamalla sosiaalisia tukipalveluita, jotka parantavat niveltulehdustuloksia ja potilastyytyväisyyttä. Tässä pilottihankkeessa nimeltä PARASS Patient-to-Patient Connection potilaat voivat olla yhteydessä muihin potilaisiin, joilla on samanlaisia ​​huolia ja pelkoja, ja he voivat löytää empatiaa ja ymmärrystä henkilökohtaisen kokemuksen perusteella. Potilaille, joilla on samanlaisia ​​tarpeita tai kiinnostuksen kohteita, ovat olleet menestyksekkäitä kaverijärjestelmät riippuvuuskuntoutuksessa ja onkologian hoidossa, ja ryhmätunteja on pitkään käytetty opetus- ja tukivälineinä diabeteksen hallinnassa. Reumatologia on kuitenkin tähän mennessä keskittynyt suurelta osin tarjoamaan potilaille työkaluja kivun, turvotuksen ja väsymyksen fyysisempien ilmenemismuotojen parantamiseksi. Lisäksi pyrkimykset parantaa omatehokkuutta johtajan aloittamien itseapukurssien avulla eivät ole tuottaneet odotettuja parannuksia kliinisissä tuloksissa. Tämän aloitteen tarkoituksena on kehittää uusi menetelmä potilaiden voimaannuttamiseksi vertaistukea käyttäen, jotta parannetaan niveltulehdustuloksia ja potilastyytyväisyyttä. Tietojemme mukaan yksikään reumatologian klinikka Yhdysvalloissa ei ole kehittänyt tai perustanut järjestettyjä ohjelmia vertaistukea tai ryhmäkeskusteluja varten.

PARASSin tavoitteena on kehittää nivelreumapotilaiden sosiaalisen tuen verkosto, joka parantaa potilaiden hoitotuloksia ja edistää nivelreuman ymmärrystä lääkäreiden ja klinikkayhteisön potilaiden keskuudessa. Tämä saavutetaan kehittämällä ja toteuttamalla "kavereiden pariliitos"-ohjelma nimeltä Patient-to-Patient Connection.