Pasient revmatoid artritt Studie av sosial støtte (PARASS)

Revmatoid artritt (RA) er en kronisk invalidiserende sykdom som rammer nesten 1 % av den amerikanske befolkningen [1]. Sykdommen forårsaker ødeleggelse av leddbrusk og erosjon av tilstøtende ben, noe som fører til ledderstatning så vel som ekstraartikulære sykdommer inkludert kardiopulmonale manifestasjoner, vaskulitt, gastrointestinale og infeksjonskomplikasjoner [2]. Mange pasienter med RA over tid lider av progressiv funksjonshemming [3, 4], smerte [5], arbeidstap [3, 6], betydelige helsekostnader [7] og for tidlig dødelighet [8]. Den nåværende behandlingen av RA resulterer i bare beskjedne forbedringer i funksjonsstatus og mange pasienter utvikler seg til kronisk funksjonshemming. Behandlingen er fokusert på å lindre symptomer og stanse sykdomsprogresjonen så tidlig som mulig for å forhindre leddskade og funksjonsnedgang.

Forskning har vist at selv om pasientrespons på ulike medisiner kan variere, krever de med kronisk sykdom universelt sosial støtte og menneskelig empati for å oppnå de beste fysiske og følelsesmessige resultatene. Fra PACO-fokusgruppene i 2006 lærte vi at RA-pasienters største bekymring var sosial isolasjon, at nesten alle aldri hadde snakket med en annen person med RA, og at de føler seg alene om å takle sykdommens utfordringer. Psykososial støtte er et sentralt aspekt ved sykdomsbehandling siden mellommenneskelige relasjoner ofte påvirkes av tretthet og fysisk funksjonshemming av sykdommen og selveffektivitet av det resulterende tap av uavhengighet. Hensikten med denne studien er å fremme pasientbehandling ved å tilby sosiale støttetjenester for bedre leddgiktutfall og pasienttilfredshet. I dette pilotinitiativet kalt PARASS Patient-to-Patient Connection, vil pasienter kunne komme i kontakt med medpasienter som har lignende bekymringer og frykt og kan finne empati og forståelse basert på personlig erfaring. Buddy-systemer som matcher pasienter med lignende behov eller interesser har vært vellykket i avhengighetsrehabilitering og onkologisk behandling, og gruppeøkter har lenge vært brukt som undervisnings- og støtteverktøy i diabetesbehandling. Revmatologi har imidlertid til dags dato i stor grad fokusert på å gi pasienter verktøy for å forbedre de mer fysiske manifestasjonene av smerte, hevelse og tretthet. Videre har innsatsen for å øke selveffektiviteten gjennom lederinitierte selvhjelpskurs ikke gitt forventede forbedringer i kliniske resultater. Formålet med dette initiativet er å utvikle en ny metode for å styrke pasienten ved hjelp av kollegastøtte for å forbedre leddgiktutfall og pasienttilfredshet. Så vidt vi vet har ingen revmatologiske klinikker i USA utviklet eller satt i gang organiserte programmer for sosial støtte eller gruppeinformasjonsdiskusjon.

Målet med PARASS er å utvikle et nettverk av økt sosial støtte til pasienter med revmatoid artritt (RA) som vil forbedre pasientresultatene og ytterligere fremme forståelsen av RA blant leger og pasienter i klinikken. Dette vil bli oppnådd med utvikling og implementering av et "kompisparing"-program kalt Pasient-til-pasient-tilkobling.