Badanie wsparcia społecznego pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (PARASS)

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest przewlekłą chorobą powodującą niepełnosprawność, która dotyka prawie 1% populacji USA [1]. Choroba powoduje destrukcję chrząstki stawowej i erozję sąsiedniej kości, prowadząc do wymiany stawu, a także choroby pozastawowe, w tym objawy sercowo-płucne, zapalenie naczyń, powikłania żołądkowo-jelitowe i infekcyjne [2]. Wielu pacjentów z RZS cierpi z czasem na postępującą niepełnosprawność [3, 4], ból [5], utratę pracy [3, 6], znaczne koszty opieki zdrowotnej [7] i przedwczesną śmierć [8]. Obecne leczenie RZS skutkuje jedynie niewielką poprawą stanu funkcjonalnego, a wielu pacjentów przechodzi w przewlekłą niepełnosprawność. Leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów i jak najwcześniejszym zatrzymaniu postępu choroby, aby zapobiec uszkodzeniu stawów i pogorszeniu sprawności.

Badania wykazały, że chociaż reakcja pacjentów na różne leki może być różna, osoby z chorobami przewlekłymi wymagają wsparcia społecznego i ludzkiej empatii, aby osiągnąć najlepsze wyniki fizyczne i emocjonalne. Z grup fokusowych PACO w 2006 roku dowiedzieliśmy się, że największym zmartwieniem pacjentów z RZS była izolacja społeczna, że ​​prawie wszyscy nigdy nie rozmawiali z inną osobą chorą na RZS i że czują się samotni w obliczu wyzwań związanych z chorobą. Wsparcie psychospołeczne jest istotnym aspektem leczenia choroby, ponieważ zmęczenie i niepełnosprawność fizyczna wynikająca z choroby często wpływają na relacje międzyludzkie, a wynikająca z tego utrata niezależności wpływa na poczucie własnej skuteczności. Celem tego badania jest dalsza opieka nad pacjentem poprzez zapewnienie usług wsparcia społecznego w celu uzyskania lepszych wyników leczenia zapalenia stawów i zadowolenia pacjentów. W tej pilotażowej inicjatywie o nazwie PARASS Patient-to-Patient Connection pacjenci będą mogli nawiązać kontakt z innymi pacjentami, którzy mają podobne obawy i lęki, oraz znaleźć empatię i zrozumienie w oparciu o osobiste doświadczenia. Systemy partnerskie dopasowujące pacjentów o podobnych potrzebach lub zainteresowaniach odniosły sukces w rehabilitacji uzależnień i leczeniu onkologicznym, a sesje grupowe od dawna są wykorzystywane jako narzędzia nauczania i wsparcia w leczeniu cukrzycy. Jednak reumatologia do tej pory koncentrowała się głównie na dostarczaniu pacjentom narzędzi do poprawy bardziej fizycznych objawów bólu, obrzęku i zmęczenia. Ponadto wysiłki mające na celu zwiększenie własnej skuteczności poprzez kursy samopomocy inicjowane przez liderów nie przyniosły oczekiwanej poprawy wyników klinicznych. Celem tej inicjatywy jest opracowanie nowatorskiej metody wzmacniania pozycji pacjentów przy użyciu wsparcia rówieśników w celu uzyskania lepszych wyników leczenia zapalenia stawów i zadowolenia pacjentów. Według naszej wiedzy żadna klinika reumatologiczna w Stanach Zjednoczonych nie opracowała ani nie ustanowiła zorganizowanych programów wsparcia społecznego rówieśników lub grupowej dyskusji informacyjnej.

Celem PARASS jest rozwój sieci zwiększonego wsparcia społecznego dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), które poprawią wyniki pacjentów i dalej będą promować zrozumienie RZS wśród lekarzy i pacjentów w społeczności klinicznej. Zostanie to osiągnięte dzięki opracowaniu i wdrożeniu programu „parowania znajomych” o nazwie Połączenia między pacjentami.