Estudio de apoyo social para pacientes con artritis reumatoide (PARASS)

La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad crónica incapacitante que afecta a casi el 1 % de la población de los EE. UU. [1]. La enfermedad provoca la destrucción del cartílago articular y la erosión del hueso adyacente, lo que conduce al reemplazo de la articulación, así como a la enfermedad extraarticular, que incluye manifestaciones cardiopulmonares, vasculitis, complicaciones gastrointestinales e infecciosas [2]. Con el tiempo, muchos pacientes con AR sufren una discapacidad progresiva [3, 4], dolor [5], pérdida del trabajo [3, 6], costes sanitarios considerables [7] y mortalidad prematura [8]. El tratamiento actual de la AR solo produce mejoras modestas en el estado funcional y muchos pacientes progresan a una discapacidad crónica. El tratamiento se centra en mejorar los síntomas y detener la progresión de la enfermedad lo antes posible para prevenir el daño articular y el deterioro funcional.

La investigación ha demostrado que, si bien la respuesta del paciente a diferentes medicamentos puede variar, las personas con enfermedades crónicas generalmente requieren apoyo social y empatía humana para lograr los mejores resultados físicos y emocionales. De los grupos de enfoque de PACO de 2006, aprendimos que la mayor preocupación de los pacientes con AR era el aislamiento social, que casi todos nunca habían hablado con otra persona con AR y que se sienten solos frente a los desafíos de la enfermedad. El apoyo psicosocial es un aspecto fundamental del manejo de la enfermedad ya que las relaciones interpersonales a menudo se ven afectadas por la fatiga y la discapacidad física de la enfermedad y la autoeficacia por la pérdida de independencia resultante. El propósito de este estudio es mejorar la atención del paciente al proporcionar servicios de apoyo social para mejorar los resultados de la artritis y la satisfacción del paciente. En esta iniciativa piloto llamada PARASS Patient-to-Patient Connection, los pacientes podrán conectarse con otros pacientes que tienen preocupaciones y temores similares y pueden encontrar empatía y comprensión en base a su experiencia personal. Los sistemas de compañeros que conectan a pacientes con necesidades o intereses similares han tenido éxito en la rehabilitación de adicciones y el tratamiento oncológico, y las sesiones grupales se han utilizado durante mucho tiempo como herramientas de enseñanza y apoyo en el control de la diabetes. Sin embargo, la reumatología se ha centrado hasta la fecha en gran medida en proporcionar a los pacientes herramientas para mejorar las manifestaciones más físicas de dolor, hinchazón y fatiga. Además, los esfuerzos para mejorar la autoeficacia a través de cursos de autoayuda iniciados por líderes no han producido las mejoras esperadas en los resultados clínicos. El propósito de esta iniciativa es desarrollar un método novedoso de empoderamiento del paciente utilizando el apoyo de pares para mejorar los resultados de la artritis y la satisfacción del paciente. Hasta donde sabemos, ninguna clínica de reumatología en los Estados Unidos ha desarrollado o instituido programas organizados para el apoyo social entre pares o la discusión informativa grupal.

El objetivo de PARASS es desarrollar una red de mayor apoyo social para pacientes con artritis reumatoide (AR) que mejorará los resultados de los pacientes y promoverá aún más la comprensión de la AR entre médicos y pacientes en la comunidad clínica. Esto se logrará con el desarrollo y la implementación de un programa de "emparejamiento de amigos" llamado Conexión de paciente a paciente.