Исследование социальной поддержки пациентов с ревматоидным артритом (PARASS)

Ревматоидный артрит (РА) является хроническим инвалидизирующим заболеванием, которым страдает почти 1% населения США [1]. Болезнь вызывает деструкцию суставного хряща и эрозию прилегающей кости, что приводит к эндопротезированию сустава, а также внесуставные заболевания, включая сердечно-легочные проявления, васкулиты, желудочно-кишечные и инфекционные осложнения [2]. Многие пациенты с РА со временем страдают прогрессирующей инвалидностью [3, 4], болью [5], потерей работы [3, 6], значительными затратами на здравоохранение [7] и преждевременной смертностью [8]. Текущее лечение РА приводит лишь к незначительному улучшению функционального состояния, и у многих пациентов прогрессирует хроническая инвалидность. Лечение направлено на облегчение симптомов и как можно более раннее прекращение прогрессирования заболевания, чтобы предотвратить повреждение суставов и ухудшение их функций.

Исследования показали, что, хотя реакция пациентов на разные лекарства может различаться, людям с хроническими заболеваниями повсеместно требуется социальная поддержка и человеческое сочувствие для достижения наилучших физических и эмоциональных результатов. Из фокус-групп PACO 2006 года мы узнали, что наибольшей проблемой пациентов с РА была социальная изоляция, что почти все они никогда не разговаривали с другими людьми с РА и что они чувствуют себя одинокими, сталкиваясь с проблемами болезни. Психосоциальная поддержка является важнейшим аспектом лечения болезни, поскольку на межличностные отношения часто влияет усталость и физическая инвалидность, вызванная болезнью, а на самоэффективность - связанная с этим утрата независимости. Целью этого исследования является дальнейшее улучшение ухода за пациентами путем предоставления услуг социальной поддержки для улучшения исходов артрита и удовлетворения пациентов. В рамках этой пилотной инициативы под названием «Соединение пациента с пациентом PARASS» пациенты смогут общаться с другими пациентами, которые имеют схожие проблемы и страхи, и могут найти сочувствие и понимание, основанные на личном опыте. Системы напарников, подходящие для пациентов со схожими потребностями или интересами, оказались успешными в реабилитации от зависимости и лечении онкологических заболеваний, а групповые занятия уже давно используются в качестве инструментов обучения и поддержки в лечении диабета. Однако до настоящего времени ревматология была сосредоточена в основном на предоставлении пациентам инструментов для улучшения более физических проявлений боли, отека и усталости. Кроме того, усилия по повышению самоэффективности с помощью курсов самопомощи, инициированных лидерами, не привели к ожидаемому улучшению клинических результатов. Целью этой инициативы является разработка нового метода расширения прав и возможностей пациентов с использованием поддержки сверстников для улучшения исходов артрита и удовлетворенности пациентов. Насколько нам известно, ни одна ревматологическая клиника в Соединенных Штатах не разработала и не внедрила организованные программы социальной поддержки или группового информационного обсуждения.

Целью PARASS является создание сети расширенной социальной поддержки пациентов с ревматоидным артритом (РА), которая улучшит результаты лечения пациентов и будет способствовать дальнейшему пониманию РА среди врачей и пациентов в клиническом сообществе. Это будет достигнуто путем разработки и внедрения программы «связывания друзей» под названием «Связь между пациентами».