Onderzoek naar sociale ondersteuning bij reumatoïde artritis bij patiënten (PARASS)

Reumatoïde artritis (RA) is een chronische invaliderende ziekte die bijna 1% van de Amerikaanse bevolking treft [1]. De ziekte veroorzaakt vernietiging van gewrichtskraakbeen en erosie van aangrenzend bot, wat leidt tot gewrichtsvervanging evenals extra-articulaire ziekte waaronder cardiopulmonale manifestaties, vasculitis, gastro-intestinale en infectieuze complicaties [2]. Veel patiënten met RA lijden na verloop van tijd aan progressieve invaliditeit [3, 4], pijn [5], werkverlies [3, 6], aanzienlijke kosten voor gezondheidszorg [7] en voortijdige sterfte [8]. De huidige behandeling van RA resulteert in slechts bescheiden verbeteringen in functionele status en veel patiënten ontwikkelen zich tot chronische invaliditeit. De behandeling is gericht op het zo vroeg mogelijk verlichten van de symptomen en het stoppen van de ziekteprogressie om gewrichtsschade en functionele achteruitgang te voorkomen.

Onderzoek heeft aangetoond dat hoewel de reactie van de patiënt op verschillende medicijnen kan variëren, mensen met een chronische ziekte universeel sociale steun en menselijke empathie nodig hebben om de beste fysieke en emotionele resultaten te bereiken. Uit de PACO-focusgroepen uit 2006 leerden we dat de grootste zorg van RA-patiënten het sociale isolement was, dat bijna iedereen nog nooit met een andere persoon met RA had gesproken en dat ze zich alleen voelden bij het omgaan met de uitdagingen van de ziekte. Psychosociale ondersteuning is een belangrijk aspect van ziektemanagement, aangezien interpersoonlijke relaties vaak worden aangetast door de vermoeidheid en fysieke handicap van de ziekte en zelfredzaamheid door het daaruit voortvloeiende verlies van onafhankelijkheid. Het doel van deze studie is om de patiëntenzorg te bevorderen door sociale ondersteuningsdiensten te bieden voor betere artritisresultaten en patiënttevredenheid. In dit pilot-initiatief, PARASS Patient-to-Patient Connection genaamd, kunnen patiënten in contact komen met medepatiënten die soortgelijke zorgen en angsten hebben en empathie en begrip vinden op basis van persoonlijke ervaring. Buddy-systemen die patiënten met vergelijkbare behoeften of interesses matchen, zijn succesvol geweest bij verslavingsrevalidatie en oncologische behandeling, en groepssessies worden al lang gebruikt als leer- en ondersteuningshulpmiddelen bij diabetesbeheer. Reumatologie heeft zich tot op heden echter grotendeels gericht op het bieden van hulpmiddelen aan patiënten om de meer fysieke manifestaties van pijn, zwelling en vermoeidheid te verbeteren. Bovendien hebben pogingen om de zelfeffectiviteit te vergroten door middel van door leiders geïnitieerde zelfhulpcursussen niet geleid tot de verwachte verbeteringen in de klinische resultaten. Het doel van dit initiatief is het ontwikkelen van een nieuwe methode voor empowerment van de patiënt met behulp van ondersteuning door collega's om de resultaten van artritis en de tevredenheid van de patiënt te verbeteren. Voor zover wij weten, hebben geen reumatologieklinieken in de Verenigde Staten georganiseerde programma's ontwikkeld of opgezet voor sociale ondersteuning door leeftijdsgenoten of informatieve groepsdiscussies.

Het doel van PARASS is het ontwikkelen van een netwerk van verhoogde sociale steun voor patiënten met reumatoïde artritis (RA), dat de patiëntresultaten zal verbeteren en het begrip van RA verder zal bevorderen bij artsen en patiënten in de kliniekgemeenschap. Dit zal worden bereikt door de ontwikkeling en implementatie van een "buddy pairing"-programma genaamd Patiënt-tot-Patiënt Verbinding.