Studio di supporto sociale per l'artrite reumatoide del paziente (PARASS)

L'artrite reumatoide (AR) è una malattia cronica invalidante che colpisce quasi l'1% della popolazione statunitense [1]. La malattia provoca la distruzione della cartilagine articolare e l'erosione dell'osso adiacente, portando alla sostituzione dell'articolazione e a malattie extra-articolari tra cui manifestazioni cardiopolmonari, vasculite, complicanze gastrointestinali e infettive [2]. Molti pazienti con AR nel tempo soffrono di disabilità progressiva [3, 4], dolore [5], perdita di lavoro [3, 6], costi sanitari sostanziali [7] e mortalità prematura [8]. L'attuale trattamento dell'artrite reumatoide comporta solo modesti miglioramenti dello stato funzionale e molti pazienti progrediscono verso la disabilità cronica. Il trattamento si concentra sul miglioramento dei sintomi e sull'arresto della progressione della malattia il prima possibile per prevenire il danno articolare e il declino funzionale.

La ricerca ha dimostrato che mentre la risposta del paziente a diversi farmaci può variare, quelli con malattie croniche richiedono universalmente supporto sociale ed empatia umana per ottenere i migliori risultati fisici ed emotivi. Dai focus group PACO del 2006, abbiamo appreso che la più grande preoccupazione dei pazienti con AR era l'isolamento sociale, che quasi tutti non avevano mai parlato con un'altra persona con AR e che si sentono soli ad affrontare le sfide della malattia. Il supporto psicosociale è un aspetto fondamentale della gestione della malattia poiché le relazioni interpersonali sono spesso influenzate dalla fatica e dalla disabilità fisica della malattia e l'autoefficacia dalla conseguente perdita di indipendenza. Lo scopo di questo studio è promuovere la cura del paziente fornendo servizi di supporto sociale per migliorare i risultati dell'artrite e la soddisfazione del paziente. In questa iniziativa pilota chiamata PARASS Patient-to-Patient Connection, i pazienti saranno in grado di connettersi con altri pazienti che hanno preoccupazioni e paure simili e possono trovare empatia e comprensione basate sull'esperienza personale. I sistemi di associazione che abbinano pazienti con esigenze o interessi simili hanno avuto successo nella riabilitazione della dipendenza e nel trattamento oncologico e le sessioni di gruppo sono state a lungo utilizzate come strumenti di insegnamento e supporto nella gestione del diabete. La reumatologia, tuttavia, si è finora concentrata in gran parte sul fornire ai pazienti strumenti per migliorare le manifestazioni più fisiche di dolore, gonfiore e affaticamento. Inoltre, gli sforzi per migliorare l'autoefficacia attraverso corsi di autoaiuto avviati dal leader non hanno prodotto miglioramenti attesi nei risultati clinici. Lo scopo di questa iniziativa è sviluppare un nuovo metodo di empowerment del paziente utilizzando il supporto tra pari al fine di migliorare i risultati dell'artrite e la soddisfazione del paziente. A nostra conoscenza, nessuna clinica di reumatologia negli Stati Uniti ha sviluppato o istituito programmi organizzati per il sostegno sociale tra pari o la discussione informativa di gruppo.

L'obiettivo di PARASS è sviluppare una rete di maggiore supporto sociale per i pazienti con artrite reumatoide (AR) che migliorerà i risultati dei pazienti e promuoverà ulteriormente la comprensione dell'AR tra medici e pazienti nella comunità clinica. Ciò sarà realizzato con lo sviluppo e l'implementazione di un programma di "accoppiamento di amici" chiamato Connessione paziente-paziente.