Estudo de Apoio Social para Pacientes com Artrite Reumatoide (PARASS)

A artrite reumatoide (AR) é uma doença crônica incapacitante que afeta quase 1% da população dos EUA [1]. A doença causa destruição da cartilagem articular e erosão do osso adjacente, levando à substituição da articulação, bem como doença extra-articular, incluindo manifestações cardiopulmonares, vasculite, complicações gastrointestinais e infecciosas [2]. Muitos pacientes com AR ao longo do tempo sofrem incapacidade progressiva [3, 4], dor [5], perda de trabalho [3, 6], custos substanciais de saúde [7] e mortalidade prematura [8]. O tratamento atual da AR resulta apenas em melhorias modestas no estado funcional e muitos pacientes evoluem para incapacidade crônica. O tratamento é focado em melhorar os sintomas e interromper a progressão da doença o mais cedo possível para evitar danos nas articulações e declínio funcional.

A pesquisa mostrou que, embora a resposta do paciente a diferentes medicamentos possa variar, aqueles com doenças crônicas geralmente requerem apoio social e empatia humana para alcançar os melhores resultados físicos e emocionais. A partir dos grupos focais do PACO de 2006, aprendemos que a maior preocupação dos pacientes com AR era o isolamento social, que quase todos nunca haviam conversado com outra pessoa com AR e que se sentiam sozinhos lidando com os desafios da doença. O apoio psicossocial é um aspecto seminal da gestão da doença, uma vez que as relações interpessoais são muitas vezes afetadas pela fadiga e incapacidade física da doença e a autoeficácia pela consequente perda de independência. O objetivo deste estudo é promover o atendimento ao paciente, fornecendo serviços de apoio social para melhorar os resultados da artrite e a satisfação do paciente. Nesta iniciativa piloto chamada PARASS Patient-to-Patient Connection, os pacientes poderão se conectar com outros pacientes que têm preocupações e medos semelhantes e podem encontrar empatia e compreensão com base na experiência pessoal. Os sistemas Buddy que combinam pacientes com necessidades ou interesses semelhantes têm sido bem-sucedidos na reabilitação de dependentes químicos e no tratamento oncológico, e as sessões em grupo há muito são usadas como ferramentas de ensino e suporte no controle do diabetes. A reumatologia, no entanto, até hoje se concentrou principalmente em fornecer aos pacientes ferramentas para melhorar as manifestações físicas de dor, inchaço e fadiga. Além disso, os esforços para aumentar a autoeficácia por meio de cursos de autoajuda iniciados pelo líder não produziram as melhorias esperadas nos resultados clínicos. O objetivo desta iniciativa é desenvolver um novo método de empoderamento do paciente usando o apoio de colegas para melhorar os resultados da artrite e a satisfação do paciente. Até onde sabemos, nenhuma clínica de reumatologia nos Estados Unidos desenvolveu ou instituiu programas organizados para apoio social entre pares ou discussão informativa em grupo.

O objetivo do PARASS é desenvolver uma rede de maior apoio social para pacientes com Artrite Reumatóide (AR) que irá melhorar os resultados dos pacientes e promover ainda mais a compreensão da AR entre médicos e pacientes na comunidade clínica. Isso será realizado com o desenvolvimento e implementação de um programa de "emparelhamento de amigos" chamado Conexão Paciente-Paciente.