Studie sociální podpory pacientů s revmatoidní artritidou (PARASS)

Revmatoidní artritida (RA) je chronické invalidizující onemocnění, které postihuje téměř 1 % populace USA [1]. Onemocnění způsobuje destrukci kloubní chrupavky a erozi přilehlé kosti vedoucí k náhradě kloubu i mimokloubní onemocnění včetně kardiopulmonálních projevů, vaskulitidy, gastrointestinálních a infekčních komplikací [2]. Mnoho pacientů s RA v průběhu času trpí progresivní invaliditou [3, 4], bolestí [5], ztrátou práce [3, 6], značnými náklady na zdravotní péči [7] a předčasnou mortalitou [8]. Současná léčba RA vede pouze k mírnému zlepšení funkčního stavu a mnoho pacientů progreduje do chronické invalidity. Léčba je zaměřena na co nejrychlejší zmírnění symptomů a zastavení progrese onemocnění, aby se zabránilo poškození kloubů a funkčnímu poklesu.

Výzkum ukázal, že zatímco reakce pacientů na různé léky se mohou lišit, pacienti s chronickým onemocněním obecně vyžadují sociální podporu a lidskou empatii, aby dosáhli nejlepších fyzických a emocionálních výsledků. Z ohniskových skupin PACO z roku 2006 jsme se dozvěděli, že největší starostí pacientů s RA byla sociální izolace, že téměř všichni nikdy nemluvili s jinou osobou s RA a že se cítí sami na řešení problémů spojených s nemocí. Psychosociální podpora je klíčovým aspektem zvládání nemoci, protože mezilidské vztahy jsou často ovlivněny únavou a fyzickým postižením nemoci a vlastní účinnost následkem ztráty nezávislosti. Účelem této studie je prohloubit péči o pacienty poskytováním služeb sociální podpory k lepším výsledkům artritidy a spokojenosti pacientů. V této pilotní iniciativě nazvané PARASS Patient-to-Patient Connection se pacienti budou moci spojit s ostatními pacienty, kteří mají podobné obavy a strachy a dokážou najít empatii a porozumění na základě osobní zkušenosti. Buddy systémy odpovídající pacientům s podobnými potřebami nebo zájmy byly úspěšné v rehabilitaci závislostí a onkologické léčbě a skupinová sezení se již dlouho používají jako výukové a podpůrné nástroje v léčbě diabetu. Revmatologie se však dosud soustředila převážně na poskytování nástrojů pacientům ke zlepšení fyzických projevů bolesti, otoku a únavy. Kromě toho úsilí o zvýšení vlastní účinnosti prostřednictvím kurzů svépomoci iniciovaných vedoucími nepřineslo očekávané zlepšení klinických výsledků. Účelem této iniciativy je vyvinout novou metodu zmocnění pacienta pomocí vzájemné podpory za účelem lepších výsledků artritidy a spokojenosti pacientů. Pokud je nám známo, žádná revmatologická klinika ve Spojených státech nevyvinula ani nezavedla organizované programy pro sociální podporu vrstevníků nebo skupinovou informační diskusi.

Cílem PARASS je vytvořit síť zvýšené sociální podpory pro pacienty s revmatoidní artritidou (RA), která zlepší výsledky pacientů a dále podpoří porozumění RA mezi lékaři a pacienty v klinické komunitě. Toho bude dosaženo vývojem a implementací programu "buddy pairing" nazvaného Patient-to-Patient Connection.