Étude sur le soutien social des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PARASS)

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie chronique invalidante qui touche près de 1 % de la population américaine [1]. La maladie provoque la destruction du cartilage articulaire et l'érosion de l'os adjacent, entraînant une arthroplastie ainsi que des maladies extra-articulaires, notamment des manifestations cardio-pulmonaires, une vascularite, des complications gastro-intestinales et infectieuses [2]. De nombreux patients atteints de PR souffrent au fil du temps d'une invalidité progressive [3, 4], de douleurs [5], d'une perte de travail [3, 6], de coûts de soins de santé importants [7] et d'une mortalité prématurée [8]. Le traitement actuel de la PR n'apporte que des améliorations modestes de l'état fonctionnel et de nombreux patients évoluent vers une invalidité chronique. Le traitement est axé sur l'amélioration des symptômes et l'arrêt de la progression de la maladie le plus tôt possible pour prévenir les lésions articulaires et le déclin fonctionnel.

La recherche a montré que même si la réponse des patients à différents médicaments peut varier, les personnes atteintes de maladies chroniques ont universellement besoin d'un soutien social et d'une empathie humaine pour obtenir les meilleurs résultats physiques et émotionnels. Des groupes de discussion PACO de 2006, nous avons appris que la principale préoccupation des patients atteints de PR était l'isolement social, que presque tous n'avaient jamais parlé avec une autre personne atteinte de PR et qu'ils se sentaient seuls face aux défis de la maladie. Le soutien psychosocial est un aspect fondamental de la prise en charge de la maladie puisque les relations interpersonnelles sont souvent affectées par la fatigue et l'incapacité physique de la maladie et l'auto-efficacité par la perte d'autonomie qui en résulte. Le but de cette étude est d'améliorer les soins aux patients en fournissant des services de soutien social pour améliorer les résultats de l'arthrite et la satisfaction des patients. Dans cette initiative pilote appelée PARASS Patient-to-Patient Connection, les patients pourront se connecter avec d'autres patients qui ont des préoccupations et des peurs similaires et peuvent trouver de l'empathie et de la compréhension sur la base de leur expérience personnelle. Les systèmes de jumelage jumelant des patients ayant des besoins ou des intérêts similaires ont été couronnés de succès dans la réadaptation en toxicomanie et le traitement en oncologie, et les séances de groupe ont longtemps été utilisées comme outils d'enseignement et de soutien dans la gestion du diabète. Cependant, la rhumatologie s'est jusqu'à présent principalement concentrée sur la fourniture aux patients d'outils pour améliorer les manifestations plus physiques de la douleur, de l'enflure et de la fatigue. En outre, les efforts visant à améliorer l'auto-efficacité par le biais de cours d'auto-assistance initiés par le leader n'ont pas produit les améliorations attendues dans les résultats cliniques. Le but de cette initiative est de développer une nouvelle méthode d'autonomisation des patients en utilisant le soutien par les pairs afin d'améliorer les résultats de l'arthrite et la satisfaction des patients. À notre connaissance, aucune clinique de rhumatologie aux États-Unis n'a développé ou institué de programmes organisés de soutien social par les pairs ou de discussion d'information de groupe.

L'objectif de PARASS est de développer un réseau de soutien social accru pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) qui améliorera les résultats des patients et favorisera davantage la compréhension de la PR parmi les médecins et les patients de la communauté clinique. Cela sera accompli grâce à l'élaboration et à la mise en œuvre d'un programme de « jumelage de jumelage » appelé Patient-to-Patient Connection.