Studie zur sozialen Unterstützung von Patienten mit rheumatoider Arthritis (PARASS)

Rheumatoide Arthritis (RA) ist eine chronische Krankheit, von der fast 1 % der US-Bevölkerung betroffen ist [1]. Die Krankheit verursacht die Zerstörung des Gelenkknorpels und die Erosion des angrenzenden Knochens, was zu einem Gelenkersatz sowie zu extraartikulären Erkrankungen führt, einschließlich kardiopulmonaler Manifestationen, Vaskulitis, gastrointestinaler und infektiöser Komplikationen [2]. Viele Patienten mit RA leiden im Laufe der Zeit unter fortschreitender Behinderung [3, 4], Schmerzen [5], Arbeitsverlust [3, 6], erheblichen Gesundheitskosten [7] und vorzeitiger Sterblichkeit [8]. Die derzeitige Behandlung von RA führt nur zu bescheidenen Verbesserungen des funktionellen Zustands, und viele Patienten entwickeln sich zu einer chronischen Behinderung. Die Behandlung konzentriert sich darauf, die Symptome zu lindern und das Fortschreiten der Krankheit so früh wie möglich aufzuhalten, um Gelenkschäden und Funktionsverlust zu verhindern.

Die Forschung hat gezeigt, dass die Reaktion der Patienten auf verschiedene Medikamente zwar unterschiedlich sein kann, Menschen mit chronischen Krankheiten jedoch allgemein soziale Unterstützung und menschliches Einfühlungsvermögen benötigen, um die besten körperlichen und emotionalen Ergebnisse zu erzielen. Aus den PACO-Fokusgruppen 2006 erfuhren wir, dass die größte Sorge der RA-Patienten die soziale Isolation war, dass fast alle noch nie mit einer anderen Person mit RA gesprochen hatten und dass sie sich allein fühlten, wenn sie mit den Herausforderungen der Krankheit fertig wurden. Psychosoziale Unterstützung ist ein zukunftsträchtiger Aspekt des Krankheitsmanagements, da zwischenmenschliche Beziehungen oft durch die Ermüdung und körperliche Behinderung der Krankheit und die Selbstwirksamkeit durch den daraus resultierenden Verlust der Selbstständigkeit beeinträchtigt werden. Der Zweck dieser Studie besteht darin, die Patientenversorgung durch die Bereitstellung sozialer Unterstützungsdienste zu verbessern, um die Arthritis-Ergebnisse und die Patientenzufriedenheit zu verbessern. In dieser Pilotinitiative mit dem Namen PARASS Patient-to-Patient Connection werden Patienten in der Lage sein, sich mit Mitpatienten zu verbinden, die ähnliche Sorgen und Ängste haben, und können Empathie und Verständnis auf der Grundlage persönlicher Erfahrungen finden. Buddy-Systeme, die Patienten mit ähnlichen Bedürfnissen oder Interessen entsprechen, haben sich in der Suchtrehabilitation und Onkologiebehandlung bewährt, und Gruppensitzungen werden seit langem als Lehr- und Unterstützungsinstrumente im Diabetesmanagement eingesetzt. Die Rheumatologie hat sich jedoch bisher weitgehend darauf konzentriert, Patienten Werkzeuge zur Verfügung zu stellen, um die eher körperlichen Manifestationen von Schmerzen, Schwellungen und Müdigkeit zu verbessern. Darüber hinaus haben Bemühungen zur Verbesserung der Selbstwirksamkeit durch von Leitern initiierte Selbsthilfekurse nicht zu den erwarteten Verbesserungen der klinischen Ergebnisse geführt. Der Zweck dieser Initiative ist die Entwicklung einer neuartigen Methode zur Patientenbefähigung unter Verwendung von Peer-Support, um die Arthritis-Ergebnisse und die Patientenzufriedenheit zu verbessern. Unseres Wissens nach hat keine Klinik für Rheumatologie in den Vereinigten Staaten organisierte Programme zur sozialen Unterstützung durch Gleichaltrige oder Informationsdiskussionen in Gruppen entwickelt oder eingeführt.

Das Ziel von PARASS ist die Entwicklung eines Netzwerks zur verstärkten sozialen Unterstützung von Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA), das die Behandlungsergebnisse verbessert und das Verständnis von RA unter Ärzten und Patienten in der Klinikgemeinschaft weiter fördert. Dies wird durch die Entwicklung und Implementierung eines „Buddy-Pairing“-Programms namens „Patient-to-Patient Connection“ erreicht.