Patient Reumatoid Arthritis Social Support Study (PARASS)

Reumatoid arthritis (RA) er en kronisk invaliderende sygdom, der rammer næsten 1 % af den amerikanske befolkning [1]. Sygdommen forårsager ødelæggelse af ledbrusk og erosion af tilstødende knogle, hvilket fører til ledudskiftning samt ekstraartikulære sygdomme, herunder hjerte-lunge-manifestationer, vaskulitis, gastrointestinale og infektiøse komplikationer [2]. Mange patienter med RA lider over tid af progressivt handicap [3, 4], smerter [5], tab af arbejde [3, 6], betydelige sundhedsudgifter [7] og for tidlig dødelighed [8]. Den nuværende behandling af RA resulterer kun i beskedne forbedringer i funktionsstatus, og mange patienter udvikler sig til kronisk handicap. Behandling er fokuseret på at lindre symptomer og standse sygdomsprogression så tidligt som muligt for at forhindre ledskader og funktionsnedgang.

Forskning har vist, at mens patientrespons på forskellige medikamenter kan variere, kræver personer med kronisk sygdom universelt social støtte og menneskelig empati for at opnå de bedste fysiske og følelsesmæssige resultater. Fra PACO-fokusgrupperne i 2006 lærte vi, at RA-patienters største bekymring var social isolation, at næsten alle aldrig havde talt med en anden person med RA, og at de føler sig alene om at håndtere sygdommens udfordringer. Psykosocial støtte er et afgørende aspekt af sygdomshåndtering, da interpersonelle relationer ofte påvirkes af sygdommens træthed og fysiske handicap og selveffektivitet af det resulterende tab af uafhængighed. Formålet med denne undersøgelse er at fremme patientpleje ved at tilbyde sociale støttetjenester til bedre gigtudfald og patienttilfredshed. I dette pilotinitiativ kaldet PARASS Patient-to-Patient Connection, vil patienter være i stand til at forbinde med medpatienter, der har lignende bekymringer og frygt, og kan finde empati og forståelse baseret på personlig erfaring. Buddy-systemer, der matcher patienter med lignende behov eller interesser, har haft succes inden for afhængighedsrehabilitering og onkologisk behandling, og gruppesessioner har længe været brugt som undervisnings- og støtteværktøjer i diabetesbehandling. Reumatologi har dog til dato i høj grad fokuseret på at give patienter redskaber til at forbedre de mere fysiske manifestationer af smerte, hævelse og træthed. Ydermere har indsatsen for at øge selveffektiviteten gennem leder-initierede selvhjælpskurser ikke givet forventede forbedringer i kliniske resultater. Formålet med dette initiativ er at udvikle en ny metode til patientstyrkelse ved hjælp af peer-støtte for at forbedre gigtudfald og patienttilfredshed. Så vidt vi ved, har ingen reumatologiske klinikker i USA udviklet eller iværksat organiserede programmer til social støtte fra kolleger eller informationsdiskussion i grupper.

Målet med PARASS er at udvikle et netværk af øget social støtte til reumatoid arthritis (RA)-patienter, som vil forbedre patienternes resultater og yderligere fremme forståelsen af ​​RA blandt læger og patienter i klinikmiljøet. Dette vil blive opnået med udvikling og implementering af et "buddy pairing"-program kaldet Patient-to-Patient Connection.