Tietokonepohjaisten potilaiden raportoimien tietojen käyttö pään ja kaulan syövän pitkäaikaisten ja myöhäisten vaikutusten arvioimiseen hoitopisteessä

Potilaiden ilmoittamaa tietoa tuloksista, kuten oireista ja terveyteen liittyvästä elämänlaadusta (QoL), pidetään hyödyllisenä välineenä hoidon laadun parantamiseksi kliinisessä syöpätutkimuksessa. Potilaiden ilmoittamien tietojen integrointi rutiininomaiseen kliiniseen käytäntöön on kuitenkin usein vaikeaa liiallisen ajankäytön ja käytännön esteiden vuoksi. Sähköinen tiedonhankinta, jossa hoitavalla lääkärillä on välittömästi pääsy potilaan ilmoittamiin tietoihin myöhemmässä konsultaatiossa, on osoittautunut hyödylliseksi jokapäiväisessä kliinisessä päätöksenteossa.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on kehittää ja testata tietokonepohjainen potilaiden raportoima arviointityökalu, joka auttaa lääkäreitä seuraamaan pitkäaikaisia ​​ja myöhäisiä vaikutuksia pään ja kaulan syöpäpotilailla ja tutkia, johtaako työkalu parempaan oireiden arviointiin. pään ja kaulan syöpäspesifisiä oireita, mikä taas voi johtaa parantuneeseen oireiden hallintaan ja parantaa potilaiden elämänlaatua.

Mukaan kutsutaan Herlevin sairaalan syöpäpoliklinikan potilaat, joilla on diagnosoitu pään ja kaulan syöpä, sekä klinikalla työskentelevät lääkärit ja sairaanhoitajat. Arviointityökalu kehitetään aiempien kansainvälisten pään ja kaulan alueen syöpäpotilaiden oireiden arvioinnin tutkimusten inspiraation pohjalta ja räätälöidään niin, että se sopii tanskalaiseen kontekstiin. Työkalua testataan kontrolloidussa interventiotutkimuksessa. Interventioryhmässä potilaat suorittavat arviointityökalun potilaiden odotusalueella ennen jokaista sovittua konsultaatiota. Tulos tulostetaan ja toimitetaan hoitavalle lääkärille. Kontrolliryhmässä potilaat suorittavat arviointityökalun ennen konsultaatiota. Tietoja ei kuitenkaan luovuteta lääkäreille missään vaiheessa.

Jotta voidaan arvioida työkalun vaikutusta konsultaatioiden aikana käsiteltyjen oireiden määrään ja potilaiden yleiseen elämänlaatuun, potilastiedot tarkistetaan ennen toimenpiteen aloittamista ja uudelleen 6 ja 12 kuukauden seurannan jälkeen. Potilaat suorittavat myös EORTC QLQ-C30- ja EORTC QLQ-H&N35 -tutkimukset lähtötilanteessa sekä 6 ja 12 kuukauden seurannassa. Lisäksi teemme kvalitatiivisen arvioinnin (puolistrukturoitu haastattelu ja osallistujien havainnot) kliinikkojen ja potilaiden asenteista koskien työkalun käyttöä hoitopisteessä.