Použití údajů o pacientech nahlášených na počítači k posouzení dlouhodobých a pozdních účinků rakoviny hlavy a krku v místě péče

Pacientem hlášené informace o výsledcích, jako je zátěž příznaků a kvalita života související se zdravím (QoL), jsou považovány za užitečný nástroj ke zlepšení kvality péče v klinickém výzkumu rakoviny. Integrace informací hlášených pacientem do běžné klinické praxe je však často obtížná kvůli nadměrnému času a praktickým překážkám. Elektronické získávání dat, kdy má ošetřující lékař okamžitý přístup k údajům hlášeným pacientem při následné konzultaci, se ukázalo jako přínosné při každodenním klinickém rozhodování.

Cílem této studie je vyvinout a otestovat počítačově založený nástroj pro hodnocení pacientů, který bude pomáhat lékařům při sledování dlouhodobých a pozdních účinků u pacientů s rakovinou hlavy a krku a prozkoumat, zda nástroj vede ke zlepšení hodnocení symptomů v rozsahu specifických symptomů rakoviny hlavy a krku, což může opět vést ke zlepšení kontroly symptomů a zlepšení kvality života pacientů.

K účasti budou pozváni pacienti s diagnózou rakoviny hlavy a krku navštěvující onkologické ambulance v nemocnici Herlev a lékaři a sestry, kteří na klinice pracují. Nástroj pro hodnocení bude vyvinut na základě inspirace z předchozích mezinárodních studií hodnocení symptomů u pacientů s rakovinou hlavy a krku a bude přizpůsoben tak, aby zapadal do dánského kontextu. Nástroj bude testován v kontrolované intervenční studii. V intervenční skupině pacienti vyplní hodnotící nástroj v čekací zóně pacientů před každou plánovanou konzultací. Výsledek bude poté vytištěn a poskytnut ošetřujícímu lékaři. V kontrolní skupině pacienti vyplní hodnotící nástroj před konzultacemi. Údaje však nebudou poskytnuty lékařům kdykoli.

Aby bylo možné posoudit dopad nástroje na počet příznaků řešených během konzultací a celkovou kvalitu života pacientů, budou lékařské záznamy zkontrolovány před zahájením intervence a znovu po 6 a 12 měsících sledování. Pacienti také dokončí EORTC QLQ-C30 a EORTC QLQ-H&N35 na začátku a po 6 a 12 měsících následného sledování. Dále provedeme kvalitativní vyhodnocení (semistrukturovaný rozhovor a zúčastněné pozorování) postojů lékařů a pacientů k používání nástroje v místě péče.