Utilizzo di dati computerizzati riportati dal paziente per valutare gli effetti a lungo termine e tardivi del cancro della testa e del collo presso il punto di cura

Le informazioni riportate dai pazienti sugli esiti come il carico dei sintomi e la qualità della vita (QoL) correlata alla salute sono considerate uno strumento utile per migliorare la qualità dell'assistenza nella ricerca clinica sul cancro. Tuttavia, l'integrazione delle informazioni riportate dai pazienti nella pratica clinica di routine è spesso difficile a causa dell'eccessivo impiego di tempo e delle barriere pratiche. Le acquisizioni elettroniche dei dati, in cui il medico curante ha accesso immediato ai dati riportati dal paziente nella successiva consultazione, si sono dimostrate utili nel processo decisionale clinico quotidiano.

Lo scopo di questo studio è sviluppare e testare uno strumento di valutazione riferito dal paziente basato su computer che aiuterà i medici a monitorare gli effetti a lungo termine e tardivi nei pazienti con cancro della testa e del collo e indagare se lo strumento porta a una migliore valutazione dei sintomi di un intervallo dei sintomi specifici del cancro della testa e del collo, che ancora una volta possono portare a un migliore controllo dei sintomi e una migliore qualità della vita nei pazienti.

Saranno invitati a partecipare i pazienti con una diagnosi di cancro della testa e del collo che frequentano gli ambulatori oncologici dell'ospedale di Herlev e i medici e gli infermieri che lavorano presso la clinica. Lo strumento di valutazione sarà sviluppato ispirandosi a precedenti studi internazionali sulla valutazione dei sintomi nei pazienti affetti da cancro della testa e del collo e adattato in modo da inserirsi in un contesto danese. Lo strumento sarà testato in uno studio di intervento controllato. Nel gruppo di intervento, i pazienti completeranno lo strumento di valutazione nell'area di attesa dei pazienti prima di ogni consultazione programmata. Il risultato verrà quindi stampato e fornito al medico curante. Nel gruppo di controllo, i pazienti completeranno lo strumento di valutazione prima delle consultazioni. Tuttavia, i dati non saranno mai forniti ai medici.

Per valutare l'impatto dello strumento sul numero di sintomi affrontati durante le consultazioni e sulla qualità complessiva della vita dei pazienti, le cartelle cliniche saranno riviste prima dell'inizio dell'intervento e di nuovo a 6 e 12 mesi di follow-up. I pazienti completeranno anche l'EORTC QLQ-C30 e l'EORTC QLQ-H&N35 al basale e al follow-up a 6 e 12 mesi. Inoltre, condurremo una valutazione qualitativa (intervista semi strutturata e osservazioni dei partecipanti) degli atteggiamenti tra medici e pazienti riguardo all'uso dello strumento presso il punto di cura.