Gebruik van door de patiënt gerapporteerde computergegevens om de langetermijn- en late effecten van hoofd-halskanker op het zorgpunt te beoordelen

Door de patiënt gerapporteerde informatie over uitkomsten zoals symptoomlast en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (QoL) wordt beschouwd als een nuttig hulpmiddel om de kwaliteit van zorg in klinisch kankeronderzoek te verbeteren. Het integreren van door de patiënt gerapporteerde informatie in de routinematige klinische praktijk is echter vaak moeilijk vanwege het buitensporige tijdsbesteding en praktische belemmeringen. Het is aangetoond dat elektronische data-acquisitie, waarbij de behandelend arts onmiddellijk toegang heeft tot de door de patiënt gerapporteerde gegevens in het volgende consult, nuttig is bij de dagelijkse klinische besluitvorming.

Het doel van deze studie is het ontwikkelen en testen van een computergebaseerd, door de patiënt gerapporteerd beoordelingsinstrument dat de clinici zal helpen bij het volgen van langetermijn- en late effecten bij patiënten met hoofd-halskanker en om te onderzoeken of het hulpmiddel leidt tot een verbeterde symptoombeoordeling van een reeks van hoofd-halskankerspecifieke symptomen, wat weer kan leiden tot verbeterde symptoomcontrole en verbeterde kwaliteit van leven bij de patiënten.

Patiënten met een diagnose van hoofd-halskanker die de oncologische poliklinieken van het Herlev Hospital bezoeken en artsen en verpleegkundigen die in de kliniek werken, worden uitgenodigd om deel te nemen. Het beoordelingsinstrument zal worden ontwikkeld met inspiratie uit eerdere internationale onderzoeken naar symptoombeoordeling bij patiënten met hoofd-halskanker en op maat gemaakt zodat het past in een Deense context. De tool zal worden getest in een gecontroleerde interventiestudie. In de interventiegroep vullen patiënten voorafgaand aan elk gepland consult het beoordelingsinstrument in de wachtruimte van de patiënt in. Het resultaat wordt vervolgens uitgeprint en aan de behandelend arts bezorgd. In de controlegroep vullen de patiënten voorafgaand aan het consult de beoordelingstool in. De gegevens worden echter op geen enkel moment aan de artsen verstrekt.

Om de impact van de tool op het aantal symptomen dat tijdens consultaties wordt aangepakt en de algehele kwaliteit van leven van patiënten te beoordelen, zullen medische dossiers worden beoordeeld voor aanvang van de interventie en opnieuw na 6 en 12 maanden follow-up. De patiënten zullen ook de EORTC QLQ-C30 en de EORTC QLQ-H&N35 voltooien bij aanvang en na 6 en 12 maanden follow-up. Verder zullen we een kwalitatieve evaluatie uitvoeren (semi-gestructureerd interview en participerende observaties) van de houding van clinici en patiënten met betrekking tot het gebruik van hulpmiddelen op het zorgpunt.