Wykorzystanie komputerowych danych zgłaszanych przez pacjentów do oceny długoterminowych i późnych skutków raka głowy i szyi w miejscu opieki

Zgłaszane przez pacjentów informacje na temat wyników, takich jak obciążenie objawami i jakość życia związana ze zdrowiem (QoL), są uważane za przydatne narzędzie do poprawy jakości opieki w klinicznych badaniach nad rakiem. Jednak włączenie informacji zgłaszanych przez pacjentów do rutynowej praktyki klinicznej jest często trudne ze względu na nadmierne wykorzystanie czasu i bariery praktyczne. Wykazano, że elektroniczne gromadzenie danych, dzięki któremu lekarz prowadzący ma natychmiastowy dostęp do danych zgłaszanych przez pacjenta podczas kolejnej konsultacji, jest korzystne w codziennym podejmowaniu decyzji klinicznych.

Celem tego badania jest opracowanie i przetestowanie komputerowego narzędzia do oceny zgłaszanej przez pacjentów, które pomoże klinicystom w śledzeniu długoterminowych i późnych skutków u pacjentów z rakiem głowy i szyi oraz zbadanie, czy narzędzie prowadzi do lepszej oceny objawów w zakresie specyficznych objawów raka głowy i szyi, co z kolei może prowadzić do poprawy kontroli objawów i poprawy jakości życia pacjentów.

Do udziału w wydarzeniu zostaną zaproszeni pacjenci z rozpoznaniem raka głowy i szyi leczący się w poradniach onkologicznych Szpitala Herlev oraz lekarze i pielęgniarki pracujący w poradni. Narzędzie oceny zostanie opracowane z inspiracji wcześniejszymi międzynarodowymi badaniami oceny objawów u pacjentów z rakiem głowy i szyi i dostosowane tak, aby pasowało do duńskiego kontekstu. Narzędzie zostanie przetestowane w kontrolowanym badaniu interwencyjnym. W grupie interwencyjnej pacjenci wypełniają narzędzie oceny w poczekalni dla pacjentów przed każdą zaplanowaną konsultacją. Wynik zostanie następnie wydrukowany i przekazany lekarzowi prowadzącemu. W grupie kontrolnej pacjenci wypełniają narzędzie oceny przed konsultacjami. Dane nie będą jednak udostępniane lekarzom w żadnym momencie.

W celu oceny wpływu narzędzia na liczbę objawów poruszanych podczas konsultacji oraz ogólną jakość życia pacjentów, dokumentacja medyczna zostanie poddana przeglądowi przed rozpoczęciem interwencji oraz ponownie po 6 i 12 miesiącach obserwacji. Pacjenci będą również wypełniać kwestionariusze EORTC QLQ-C30 i EORTC QLQ-H&N35 na początku badania oraz po 6 i 12 miesiącach obserwacji. Ponadto przeprowadzimy ocenę jakościową (wywiad częściowo ustrukturyzowany i obserwacje uczestniczące) postaw wśród klinicystów i pacjentów w zakresie korzystania z narzędzia w punkcie opieki.