Utilisation de données informatiques déclarées par les patients pour évaluer les effets à long terme et tardifs du cancer de la tête et du cou au point de service

Les informations rapportées par les patients sur les résultats tels que la charge des symptômes et la qualité de vie (QoL) liée à la santé sont considérées comme un outil utile pour améliorer la qualité des soins dans la recherche clinique sur le cancer. Cependant, l'intégration des informations rapportées par les patients dans la pratique clinique de routine est souvent difficile en raison d'une utilisation excessive du temps et d'obstacles pratiques. Les acquisitions de données électroniques, où le médecin traitant a immédiatement accès aux données rapportées par le patient lors de la consultation suivante, se sont avérées bénéfiques dans la prise de décision clinique quotidienne.

Le but de cette étude est de développer et de tester un outil d'évaluation informatisé rapporté par les patients qui aidera les cliniciens à suivre les effets à long terme et tardifs chez les patients atteints d'un cancer de la tête et du cou et à déterminer si l'outil conduit à une meilleure évaluation des symptômes d'une gamme des symptômes spécifiques du cancer de la tête et du cou, ce qui, là encore, peut conduire à un meilleur contrôle des symptômes et à une meilleure qualité de vie des patients.

Les patients avec un diagnostic de cancer de la tête et du cou fréquentant les cliniques externes d'oncologie de l'hôpital Herlev ainsi que les médecins et les infirmières qui travaillent à la clinique seront invités à participer. L'outil d'évaluation sera développé en s'inspirant d'études internationales antérieures sur l'évaluation des symptômes chez les patients atteints d'un cancer de la tête et du cou et adapté de manière à s'adapter au contexte danois. L'outil sera testé dans une étude d'intervention contrôlée. Dans le groupe d'intervention, les patients rempliront l'outil d'évaluation dans la salle d'attente des patients avant chaque consultation prévue. Le résultat sera ensuite imprimé et remis au médecin traitant. Dans le groupe témoin, les patients rempliront l'outil d'évaluation avant les consultations. Cependant, les données ne seront à aucun moment fournies aux médecins.

Pour évaluer l'impact de l'outil sur le nombre de symptômes traités lors des consultations et la qualité de vie globale des patients, les dossiers médicaux seront examinés avant le début de l'intervention et à nouveau à 6 et 12 mois de suivi. Les patients rempliront également l'EORTC QLQ-C30 et l'EORTC QLQ-H&N35 au départ et à 6 et 12 mois de suivi. De plus, nous procéderons à une évaluation qualitative (entrevue semi-structurée et observations participantes) des attitudes des cliniciens et des patients concernant l'utilisation de l'outil au point de service.