Использование компьютерных данных пациентов для оценки долгосрочных и отдаленных последствий рака головы и шеи в местах оказания медицинской помощи

Сообщаемая пациентами информация о результатах, таких как бремя симптомов и качество жизни, связанное со здоровьем (QoL), считается полезным инструментом для улучшения качества медицинской помощи в клинических исследованиях рака. Однако интеграция информации, сообщаемой пациентами, в рутинную клиническую практику часто затруднена из-за чрезмерного использования времени и практических барьеров. Было показано, что сбор электронных данных, когда лечащий врач имеет немедленный доступ к данным, сообщенным пациентом, при последующей консультации, полезен для повседневного принятия клинических решений.

Целью этого исследования является разработка и тестирование компьютерного инструмента оценки, о котором сообщают пациенты, который поможет клиницистам отслеживать долгосрочные и отдаленные эффекты у пациентов с раком головы и шеи, а также исследовать, приводит ли этот инструмент к улучшению оценки симптомов ряда заболеваний. специфических симптомов рака головы и шеи, что опять же может привести к улучшению контроля над симптомами и повышению качества жизни пациентов.

К участию будут приглашены пациенты с диагнозом «рак головы и шеи», посещающие онкологические поликлиники больницы «Херлев», а также врачи и медсестры, работающие в клинике. Инструмент оценки будет разработан на основе предыдущих международных исследований по оценке симптомов у пациентов с раком головы и шеи и адаптирован таким образом, чтобы он соответствовал датскому контексту. Инструмент будет протестирован в контролируемом интервенционном исследовании. В группе вмешательства пациенты будут заполнять инструмент оценки в зоне ожидания перед каждой запланированной консультацией. Затем результат распечатывается и передается лечащему врачу. В контрольной группе пациенты заполнят инструмент оценки до консультаций. Однако данные не будут предоставлены врачам в любое время.

Чтобы оценить влияние инструмента на количество симптомов, выявленных во время консультаций, и общее качество жизни пациентов, медицинские записи будут проверены до начала вмешательства и повторно через 6 и 12 месяцев наблюдения. Пациенты также заполнят EORTC QLQ-C30 и EORTC QLQ-H&N35 на исходном уровне и через 6 и 12 месяцев наблюдения. Кроме того, мы проведем качественную оценку (полуструктурированное интервью и включенное наблюдение) отношения клиницистов и пациентов к использованию инструмента в местах оказания медицинской помощи.