Vanhemmuuskoulutus lapsille, joilla on FASD (SF-FASD)

Prenataalinen alkoholialtistus voi johtaa lukemattomiin haitallisiin kehitysvaikutuksiin lapsilla, ja se on johtava mielenterveyden vammaisuuden syy Kanadassa. Termi sikiön alkoholispektrin häiriöt (FASD) vahvistettiin kattamaan kaikki alkoholin aiheuttamat teratogeeniset vaikutukset. FAS:n uskotaan esiintyvän noin 1-3:lla 1000 elävänä syntyneestä Pohjois-Amerikassa, ja on arvioitu, että FASD:tä voi esiintyä jopa yhdellä 100 elävänä syntyneestä, mikä tekee tästä epidemian mittakaavan kansanterveysongelman. Vaikka FASD:tä sairastavien lasten tunnistamiseksi on tehty huomattavia ponnisteluja, tarve saada palveluja ja tukea FASD:stä kärsiville kanadalaisille perheille on edelleen täyttämättä. Lisäksi saatavilla on vain vähän empiiristä tietoa, joka voisi vaikuttaa politiikan muutoksiin näiden palvelujen ja tukien toimittamisessa.

Kanadan kansanterveysviraston (PHAC) sikiön alkoholispektrihäiriön (FASD) keskeinen suositus: Toimintakehysasiakirjassa oli tarve määrittää, minkä tyyppisiä tukia FASD-potilaat ja heidän perheensä tarvitsevat, ja kehittää asianmukaiset mekanismit nämä palvelut yhteisön, provinssin/alueellisen ja liittovaltion tasolla. Tämä tunnistettu tarve muodostaa tämän ehdotuksen perustan.

Vaikka erilaisia ​​psykososiaalisia interventioita on kehitetty neuro-käyttäytymishäiriöiden hoitoon, on tehty suhteellisen vähän tutkimusta, jonka tarkoituksena on erityisesti parantaa FASD-lapsilla havaittuja käyttäytymishaasteita. Näin ollen oletamme, että (i) FASD-kohtainen vanhemman/huoltajan koulutus voidaan kehittää käyttämällä tärkeimpien sidosryhmien panosta, jotta voidaan vastata nykyisiin palveluja ja tukea hakevien perheiden pääsyn rajoituksiin; ja (ii) tämä toimenpide ja sen arviointi tarjoavat näyttöä toteutettavuudesta ja tehokkuudesta keskeisten päätöksentekijöiden politiikan muutosten tukemiseksi ja tarjoavat perustan lupaavien käytäntöjen kehittämiselle FASD:stä kärsivien perheiden toimien alalla. Tämä apuraha yhdistää akateemiset ryhmät vanhempiin/huoltajien ja päätöksentekijöiden kanssa kehittämään ja arvioimaan koulutusohjelman FASD-lasten vanhemmille/huoltajille.

Osallistujia rekrytoidaan eri puolilta Kanadaa. Ehdotetun tutkimusohjelman erityistavoitteet, joita käsitellään kolmessa toisiinsa liittyvässä tutkimuksessa, ovat:

1. Kehitetään Internet-pohjainen interventio-ohjelma 4–12-vuotiaiden FASD-potilaiden vanhemmille/huoltajille, joka perustuu tärkeimpien sidosryhmien (esim. vanhemmat/huoltajat, lääkärit, päätöksentekijät, yhteisö) haastatteluista kerättyihin tietoihin. -pohjaiset organisaatiot);
2. Arvioi toimenpiteen toteutettavuus (käytettävyys); ja
3. Hanki tietoa tuloksista satunnaistetusta kontrolloidusta kokeesta Tässä tutkimuksessa omaksutaan integroitu tiedon kääntämisen ja vaihdon lähestymistapa, jossa tiedon tuottaminen, levittäminen, käyttöönotto ja käyttö tapahtuvat saumattomasti koko projektin ajan ja tutkijat ja tiedon käyttäjät ovat mukana hankkeessa heti sen alusta lähtien.

Interventio perustuu Strongest Families -ohjelmaan, jonka tarkoituksena on auttaa perheitä oppimaan käsittelemään tavallisia lapsuuden ongelmia kodin mukavuudessa ja yksityisyydessä sekä tarjoamaan hoitoa ja hoitoa puhelimitse koulutettujen valmentajien kanssa, kirjallisia käsikirjoja, videonauhoja ja ääninauhat. Tämä ohjelma on onnistunut lasten hermoston kehityshäiriöissä; ja se mukautetaan käytettäväksi FASD-populaatiossa, koska FASD-potilailla on monia samoja käyttäytymisominaisuuksia.