Foreldreopplæring for barn med FASD (SF-FASD)

Prenatal alkoholeksponering kan føre til en myriade av ugunstige utviklingsresultater hos barn, og er den ledende årsaken til psykisk funksjonshemming i Canada. Begrepet føtal alkoholspektrumforstyrrelser (FASD) ble etablert for å omfatte hele spekteret av teratogene effekter indusert av alkohol. FAS antas å forekomme hos omtrent 1 til 3 per 1000 levendefødte i Nord-Amerika, og det anslås at FASD kan forekomme så ofte som 1 av 100 levendefødte, noe som gjør dette til et folkehelseproblem med epidemiske forhold. Selv om betydelig innsats har vært rettet mot å identifisere barn med FASD, er behovet for tilgang til tjenester og støtte for kanadiske familier berørt av FASD fortsatt uoppfylt. I tillegg er det lite empiriske data tilgjengelig for å påvirke policyendringer i hvordan disse tjenestene og støttene leveres.

En sentral anbefaling i Public Health Agency of Canadas (PHAC) Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): Et rammeverk for handlingsdokument var behovet for å bestemme hvilke typer støtte barn med FASD og deres familier trenger, og å utvikle passende mekanismer for å gi disse tjenestene på lokalt, provinsielt/territorielt og føderalt nivå. Dette identifiserte behovet ligger til grunn for det nåværende forslaget.

Selv om det er utviklet en rekke psykososiale intervensjoner for å behandle nevroatferdsforstyrrelser, har det blitt utført relativt lite forskning som er spesifikt rettet mot å forbedre atferdsutfordringene identifisert hos barn med FASD. Derfor antar vi at (i) en FASD-spesifikk opplæringsintervensjon for foreldre/foresatte kan utvikles ved å bruke innspill fra store interessenter for å møte de nåværende begrensningene i tilgang for familier som søker tjenester og støtte; og (ii) denne intervensjonen og dens evaluering vil gi bevis for gjennomførbarhet og effektivitet for å støtte endringer i politikk fra sentrale beslutningstakere og gi grunnlaget for å utvikle lovende praksis innen intervensjonsområdet for familier som er berørt av FASD. Dette tilskuddet vil knytte akademiske team til foreldre/foresatte og beslutningstakere for å utvikle og evaluere et opplæringsprogram for foreldre/foresatte til barn med FASD.

Deltakere vil bli rekruttert fra hele Canada. De spesifikke målene for det foreslåtte forskningsprogrammet, som vil bli behandlet i tre sammenhengende studier, er å:

1. Utvikle et internettbasert intervensjonsprogram for foreldre/foresatte til barn med FASD i alderen 4-12 år, som er basert på informasjon samlet inn fra intervjuer gjennomført av store interessenter (f.eks. foreldre/foresatte, klinikere, beslutningstakere, samfunnet -baserte organisasjoner);
2. Vurdere gjennomførbarheten (brukbarheten) av intervensjonen; og
3. Innhente data om resultater fra den randomiserte kontrollerte studien. Denne forskningen vil ta i bruk en integrert kunnskapsoversettelses- og utvekslingstilnærming der kunnskapsproduksjon, formidling, opptak og bruk vil skje sømløst gjennom hele prosjektet og forskere og kunnskapsbrukere er engasjert i prosjektet helt fra starten.

Intervensjonen vil være basert på Strongest Families-programmet som er utviklet for å hjelpe familier å lære å håndtere vanlige barndomsproblemer i komfort og privatliv i hjemmet, og gi behandling og omsorg via telefonkontakt med trente trenere, skriftlige manualer, videobånd og lydbånd. Dette programmet har vært vellykket i barns nevroutviklingsforstyrrelser; og vil være tilpasset bruk i FASD-populasjonen, da barn med FASD deler mange av de samme atferdsegenskapene.