Formazione genitoriale per bambini con FASD (SF-FASD)

L'esposizione prenatale all'alcol può portare a una miriade di esiti negativi dello sviluppo nei bambini ed è la principale causa di disabilità mentale in Canada. Il termine disturbi dello spettro alcolico fetale (FASD) è stato stabilito per comprendere l'intero spettro degli effetti teratogeni indotti dall'alcol. Si ritiene che la FAS si verifichi in circa 1-3 su 1000 nati vivi nel Nord America e si stima che la FASD possa verificarsi con una frequenza pari a 1 su 100 nati vivi, rendendo questo un problema di salute pubblica di proporzioni epidemiche. Anche se sono stati compiuti notevoli sforzi per identificare i bambini con FASD, la necessità di accesso ai servizi e al sostegno per le famiglie canadesi colpite da FASD rimane insoddisfatta. Inoltre, sono disponibili pochi dati empirici per influenzare il cambiamento delle politiche nel modo in cui questi servizi e supporti vengono forniti.

Una raccomandazione chiave contenuta nel documento della Public Health Agency of Canada (PHAC) Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): A Framework for Action era la necessità di determinare i tipi di supporto di cui i bambini con FASD e le loro famiglie hanno bisogno e di sviluppare meccanismi appropriati per fornire questi servizi a livello comunitario, provinciale/territoriale e federale. Questa esigenza identificata costituisce la base dell'attuale proposta.

Sebbene sia stata sviluppata una varietà di interventi psicosociali per il trattamento dei disturbi neurocomportamentali, sono state condotte relativamente poche ricerche mirate specificamente a migliorare le sfide comportamentali identificate nei bambini con FASD. Pertanto, ipotizziamo che (i) un intervento di formazione per genitori/tutori specifico per FASD possa essere sviluppato utilizzando il contributo delle principali parti interessate per soddisfare le attuali limitazioni nell'accesso per le famiglie che cercano servizi e supporti; e (ii) questo intervento e la sua valutazione forniranno prove di fattibilità ed efficacia per supportare i cambiamenti nelle politiche da parte dei principali responsabili delle decisioni e fornire la base per lo sviluppo di pratiche promettenti nell'area degli interventi per le famiglie colpite da FASD. Questa sovvenzione collegherà i team accademici con genitori/tutori e decisori per sviluppare e valutare un programma di formazione per genitori/tutori di bambini con FASD.

I partecipanti saranno reclutati da tutto il Canada. Gli obiettivi specifici del programma di ricerca proposto, che sarà affrontato in tre studi correlati, sono:

1. Sviluppare un programma di intervento basato su Internet per genitori/tutori di bambini con FASD di età compresa tra 4 e 12 anni, basato sulle informazioni raccolte da interviste completate dalle principali parti interessate (ad esempio, genitori/tutori, medici, decisori, comunità organizzazioni fondate);
2. Valutare la fattibilità (fruibilità) dell'intervento; E
3. Ottenere dati sui risultati dallo studio controllato randomizzato Questa ricerca adotterà un approccio integrato di traduzione e scambio di conoscenze in cui la produzione, la diffusione, l'assorbimento e l'utilizzo della conoscenza avverranno senza soluzione di continuità durante tutto il progetto e i ricercatori e gli utenti della conoscenza sono coinvolti nel progetto sin dal suo inizio.

L'intervento si baserà sul programma Strongest Families, progettato per aiutare le famiglie ad imparare ad affrontare i problemi comuni dell'infanzia nel comfort e nella privacy della propria casa e fornire cure e assistenza tramite contatto telefonico con allenatori qualificati, manuali scritti, videocassette e audiocassette. Questo programma ha avuto successo nei disturbi dello sviluppo neurologico dei bambini; e sarà adattato per l'uso nella popolazione FASD, poiché i bambini con FASD condividono molte delle stesse caratteristiche comportamentali.