Rodičovský výcvik pro děti s FASD (SF-FASD)

Prenatální expozice alkoholu může vést k mnoha nepříznivým vývojovým důsledkům u dětí a je hlavní příčinou mentálního postižení v Kanadě. Termín poruchy fetálního alkoholového spektra (FASD) byl zaveden tak, aby zahrnoval celé spektrum teratogenních účinků vyvolaných alkoholem. Předpokládá se, že FAS se vyskytuje přibližně u 1 až 3 z 1000 živě narozených dětí v Severní Americe a odhaduje se, že FASD se může vyskytovat tak často jako u 1 ze 100 živě narozených dětí, což z něj činí problém veřejného zdraví epidemického rozměru. I když bylo vynaloženo značné úsilí na identifikaci dětí s FASD, potřeba přístupu ke službám a podpoře pro kanadské rodiny postižené FASD zůstává nenaplněna. Navíc je k dispozici málo empirických údajů, které by ovlivnily změnu politiky v tom, jak jsou tyto služby a podpora poskytovány.

Klíčové doporučení obsažené v kanadské agentuře veřejného zdraví (PHAC) Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): Rámcem pro akční dokument byla potřeba určit typy podpory, které děti s FASD a jejich rodiny potřebují, a vyvinout vhodné mechanismy pro poskytování tyto služby na komunitní, provinční/územní a federální úrovni. Tato zjištěná potřeba tvoří základ tohoto návrhu.

Přestože byla vyvinuta řada psychosociálních intervencí k léčbě neurobehaviorálních poruch, bylo provedeno relativně málo výzkumů, které by byly specificky zaměřeny na zlepšení behaviorálních problémů zjištěných u dětí s FASD. Domníváme se tedy, že (i) lze vyvinout školicí intervenci pro rodiče/opatrovníka specifickou pro FASD s využitím vstupů od hlavních zúčastněných stran, aby se splnila současná omezení v přístupu rodin hledajících služby a podporu; a (ii) tato intervence a její vyhodnocení poskytne důkazy o proveditelnosti a účinnosti při podpoře změn v politice ze strany klíčových osob s rozhodovací pravomocí a poskytne základ pro rozvoj slibných postupů v oblasti intervencí pro rodiny postižené FASD. Tento grant propojí akademické týmy s rodiči/opatrovníky a osobami s rozhodovací pravomocí, aby vytvořili a vyhodnotili školicí program pro rodiče/opatrovníky dětí s FASD.

Účastníci se budou rekrutovat z celé Kanady. Konkrétní cíle navrhovaného výzkumného programu, kterým se budou zabývat tři vzájemně související studie, jsou:

1. Vytvořte internetový intervenční program pro rodiče/opatrovníky dětí s FASD ve věku 4–12 let, který je založen na informacích shromážděných z rozhovorů provedených hlavními zainteresovanými stranami (např. -založené organizace);
2. Vyhodnotit proveditelnost (použitelnost) zásahu; a
3. Získat data o výsledcích z randomizované kontrolované studie Tento výzkum přijme integrovaný přístup k překladu a výměně znalostí, kde k produkci, šíření, přijímání a využívání znalostí bude docházet hladce v průběhu projektu a výzkumní pracovníci a uživatelé znalostí jsou zapojeni do projektu již od jeho počátku.

Intervence bude vycházet z programu Nejsilnější rodiny, který má rodinám pomoci naučit se vypořádat se s běžnými dětskými problémy v pohodlí a soukromí svého domova a poskytovat léčbu a péči prostřednictvím telefonického kontaktu s vyškolenými trenéry, písemnými manuály, videokazetami a audiokazety. Tento program byl úspěšný u dětských neurovývojových poruch; a budou přizpůsobeny pro použití v populaci s FASD, protože děti s FASD sdílejí mnoho stejných behaviorálních charakteristik.