Capacitación para padres de niños con FASD (SF-FASD)
Strongest Families FASD: Capacitación para padres sobre conductas desafiantes en niños con trastorno del espectro alcohólico fetal (FASD, por sus siglas en inglés)
La exposición prenatal al alcohol puede provocar una gran variedad de resultados adversos en el desarrollo de los niños y es la principal causa de discapacidad mental en Canadá. El término trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) se estableció para abarcar el espectro completo de efectos teratogénicos inducidos por el alcohol. Se cree que el FAS ocurre en aproximadamente 1 a 3 de cada 1000 nacidos vivos en América del Norte, y se estima que el FASD puede ocurrir con una frecuencia de 1 de cada 100 nacimientos vivos, lo que lo convierte en un problema de salud pública de proporciones epidémicas. Aunque se han realizado esfuerzos considerables para identificar a los niños con FASD, la necesidad de acceso a los servicios y apoyos para las familias canadienses afectadas por FASD sigue sin cumplirse. Además, hay pocos datos empíricos disponibles para influir en el cambio de políticas sobre cómo se brindan estos servicios y apoyos.
Una recomendación clave contenida en el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (FASD, por sus siglas en inglés) de la Agencia de Salud Pública de Canadá (PHAC, por sus siglas en inglés): un documento de Marco de acción fue la necesidad de determinar los tipos de apoyos que requieren los niños con FASD y sus familias y desarrollar mecanismos apropiados para proporcionarlos. estos servicios a nivel comunitario, provincial/territorial y federal. Esta necesidad identificada forma la base de la propuesta actual.
Aunque se ha desarrollado una variedad de intervenciones psicosociales para tratar los trastornos neuroconductuales, se ha realizado relativamente poca investigación que esté dirigida específicamente a mejorar los desafíos conductuales identificados en niños con TEAF. Por lo tanto, planteamos la hipótesis de que (i) se puede desarrollar una intervención de capacitación para padres/tutores específica para el TEAF utilizando los aportes de las principales partes interesadas para cumplir con las limitaciones actuales en el acceso de las familias que buscan servicios y apoyos; y (ii) esta intervención y su evaluación proporcionarán evidencia de factibilidad y eficacia para respaldar los cambios en la política por parte de los tomadores de decisiones clave y proporcionarán la base para desarrollar prácticas prometedoras en el área de intervenciones para familias afectadas por FASD. Esta subvención vinculará equipos académicos con padres/tutores y tomadores de decisiones para desarrollar y evaluar un programa de capacitación para padres/tutores de niños con FASD.
Los participantes serán reclutados de todo Canadá. Los objetivos específicos del programa de investigación propuesto, que se abordarán en tres estudios interrelacionados, son:
- Desarrollar un programa de intervención basado en Internet para padres/tutores de niños con FASD entre las edades de 4 a 12 años, que se base en información recopilada de entrevistas completadas por las principales partes interesadas (p. ej., padres/tutores, médicos, tomadores de decisiones, miembros de la comunidad). -organizaciones de base);
- Evaluar la factibilidad (usabilidad) de la intervención; y
- Obtener datos sobre los resultados del ensayo controlado aleatorizado Esta investigación adoptará un enfoque integrado de traducción e intercambio de conocimientos en el que la producción, la difusión, la adopción y el uso del conocimiento se producirán sin problemas durante todo el proyecto y los investigadores y usuarios del conocimiento participarán en el proyecto desde su inicio.
La intervención se basará en el programa Strongest Families que está diseñado para ayudar a las familias a aprender a lidiar con los problemas comunes de la infancia en la comodidad y privacidad de su hogar, y brindar tratamiento y atención a través del contacto telefónico con entrenadores capacitados, manuales escritos, cintas de video y cintas de audio Este programa ha tenido éxito en niños con trastornos del neurodesarrollo; y se adaptará para su uso en la población con FASD, ya que los niños con FASD comparten muchas de las mismas características de comportamiento.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Nova Scotia
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Halifax, Nova Scotia, Canadá, B3K 6R8
- IWK Health Centre
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Tener un hijo de entre 4 y 12 años de edad con un diagnóstico que se enmarca en el término genérico "Trastorno del espectro alcohólico fetal" según lo informado por los padres/cuidadores.
- El niño ha estado experimentando problemas de comportamiento (según lo definido por el cuidador) durante al menos 6 meses antes de la selección del estudio.
- Haber sido el cuidador principal durante un mínimo de 6 meses antes de ingresar al estudio.
- Tener una expectativa razonable de ser el cuidador principal durante al menos 6 meses después de la inscripción al estudio.
- Leer, escribir y entender inglés.
- Tener acceso a un teléfono.
- Tener acceso a una computadora conectada a Internet.
- Vive en Canadá.
- La puntuación t de externalización de CBCL debe ser ≥64 (rango clínico)
- El niño cumple con los criterios de comportamiento sugestivo de TEAF
- Sin intentos de suicidio en los últimos 6 meses
- Sin riesgo actual de intentos de suicidio
Criterio de exclusión:
- El niño NO puede hablar en oraciones completas ni entender el lenguaje y las instrucciones cotidianas.
- El padre/cuidador ha participado anteriormente en un programa de crianza de familias más fuertes.
- El padre/cuidador O el niño ha sido diagnosticado con Psicosis.
- El niño no tiene un diagnóstico de esquizofrenia, trastorno bipolar o depresión mayor.
- El niño no pone a otros en riesgo de sufrir daños graves (es decir, no requiere atención médica).
- El padre/cuidador no ha completado ninguno de los siguientes programas para padres en los últimos 6 meses: Triple P, COPE, Incredible Years.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Tratamiento
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Único
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: La intervención de FASD de The Strongest Families
Es un programa de capacitación para padres basado en la web con un entrenador.
El programa se compone de 11 sesiones, cada una de las cuales se enfoca en una estrategia de crianza diferente, que se entrega con texto fácil de leer, videos instructivos y clips de audio.
Se lleva a cabo una sesión de refuerzo 1 mes después de completar la sesión 11.
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Comparador activo: Psicoeducación
Es una página web estática sobre IRIS que brinda información y recursos sobre el TEAF, incluidos títulos de libros recomendados, sitios web y organizaciones que pueden ser útiles.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Un cambio en la Lista de Verificación de Comportamiento Infantil desde el inicio hasta los 11 meses
Periodo de tiempo: Al inicio, y 5 meses y 11 meses después de la aleatorización
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Es un cuestionario estandarizado que evalúa el funcionamiento y los problemas adaptativos.
Usaremos dos versiones del CBCL (CBCL/1 ½ -5 y CBCL/6-18) para acomodar el rango de edad de la muestra.
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Al inicio, y 5 meses y 11 meses después de la aleatorización
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Un cambio en la forma abreviada de la escala de depresión, ansiedad y estrés (DASS-21) desde el inicio hasta los 11 meses
Periodo de tiempo: Al inicio, y 5 meses y 11 meses después de la aleatorización
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Se utilizará para evaluar la angustia de los padres.
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Al inicio, y 5 meses y 11 meses después de la aleatorización
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Cuestionario de Satisfacción del Cliente (CSQ-8)
Periodo de tiempo: Se les pedirá a los participantes que completen esta medida al final de la intervención, que probablemente durará en promedio 5 meses.
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Se les pedirá a los participantes que completen esta medida al final de la intervención, que probablemente durará en promedio 5 meses.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Patrick McGrath, PhD, IWK Health Centre
Publicaciones y enlaces útiles
Enlaces Útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Otros números de identificación del estudio
- 1017014
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