Szkolenie dla rodziców dzieci z FASD (SF-FASD)

Prenatalna ekspozycja na alkohol może prowadzić do niezliczonych niekorzystnych skutków rozwojowych u dzieci i jest główną przyczyną niepełnosprawności umysłowej w Kanadzie. Określenie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) zostało ustalone, aby objąć pełne spektrum działań teratogennych wywoływanych przez alkohol. Uważa się, że FAS występuje u około 1 do 3 na 1000 żywych urodzeń w Ameryce Północnej i szacuje się, że FASD może występować nawet u 1 na 100 żywych urodzeń, co czyni ten problem zdrowia publicznego o skali epidemii. Mimo że poczyniono znaczne wysiłki w celu identyfikacji dzieci z FASD, potrzeba dostępu do usług i wsparcia dla kanadyjskich rodzin dotkniętych FASD pozostaje niezaspokojona. Ponadto dostępnych jest niewiele danych empirycznych, które mogłyby wpłynąć na zmianę polityki w sposobie świadczenia tych usług i wsparcia.

Kluczową rekomendacją zawartą w kanadyjskiej Agencji Zdrowia Publicznego (PHAC) Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD): Dokument Ramowy Działania była potrzeba określenia rodzajów wsparcia, jakiego potrzebują dzieci z FASD i ich rodzin oraz wypracowania odpowiednich mechanizmów zapewniających te usługi na poziomie wspólnotowym, prowincjonalnym/terytorialnym i federalnym. Ta zidentyfikowana potrzeba stanowi podstawę obecnego wniosku.

Chociaż opracowano różnorodne interwencje psychospołeczne w celu leczenia zaburzeń neurobehawioralnych, przeprowadzono stosunkowo niewiele badań, które były specjalnie ukierunkowane na poprawę problemów behawioralnych zidentyfikowanych u dzieci z FASD. W związku z tym stawiamy hipotezę, że (i) interwencja szkoleniowa rodziców/opiekunów specyficzna dla FASD może zostać opracowana przy użyciu informacji od głównych interesariuszy, aby sprostać obecnym ograniczeniom w dostępie rodzin poszukujących usług i wsparcia; oraz (ii) ta interwencja i jej ocena dostarczą dowodów na wykonalność i skuteczność wspierania zmian w polityce przez kluczowych decydentów i zapewnią podstawę do opracowania obiecujących praktyk w obszarze interwencji dla rodzin dotkniętych FASD. Ta dotacja połączy zespoły akademickie z rodzicami/opiekunami i decydentami w celu opracowania i oceny programu szkoleniowego dla rodziców/opiekunów dzieci z FASD.

Uczestnicy będą rekrutowani z całej Kanady. Szczegółowe cele proponowanego programu badawczego, które zostaną omówione w trzech powiązanych ze sobą badaniach, to:

1. Opracowanie internetowego programu interwencyjnego dla rodziców/opiekunów dzieci z FASD w wieku 4-12 lat, opartego na informacjach zebranych z wywiadów przeprowadzonych przez głównych interesariuszy (np. rodziców/opiekunów, klinicystów, decydentów, społeczność organizacje oparte);
2. Ocenić wykonalność (użyteczność) interwencji; I
3. Zdobądź dane na temat wyników randomizowanego badania kontrolowanego W badaniach tych zastosowane zostanie zintegrowane podejście do tłumaczenia i wymiany wiedzy, w ramach którego produkcja, rozpowszechnianie, przyjmowanie i wykorzystywanie wiedzy będzie odbywać się płynnie w całym projekcie, a badacze i użytkownicy wiedzy będą zaangażowani w projekt od samego początku.

Interwencja będzie oparta na programie Strongest Families, który ma na celu pomóc rodzinom nauczyć się radzić sobie z powszechnymi problemami dziecięcymi w zaciszu i zaciszu własnego domu oraz zapewnić leczenie i opiekę poprzez kontakt telefoniczny z przeszkolonymi trenerami, pisemne podręczniki, kasety wideo i taśmy audio. Program ten okazał się skuteczny w leczeniu zaburzeń neurorozwojowych u dzieci; i zostanie przystosowany do wykorzystania w populacji z FASD, ponieważ dzieci z FASD mają wiele takich samych cech behawioralnych.