Opvoedingstraining voor kinderen met FASD (SF-FASD)

Prenatale blootstelling aan alcohol kan leiden tot een groot aantal nadelige ontwikkelingsresultaten bij kinderen en is de belangrijkste oorzaak van mentale handicaps in Canada. De term foetale alcoholspectrumstoornissen (FASD) is ontwikkeld om het volledige spectrum van door alcohol veroorzaakte teratogene effecten te omvatten. Aangenomen wordt dat FAS voorkomt bij ongeveer 1 tot 3 op de 1000 levendgeborenen in Noord-Amerika, en naar schatting kan FASD maar liefst 1 op de 100 levendgeborenen voorkomen, waardoor dit een volksgezondheidsprobleem van epidemische omvang wordt. Hoewel er aanzienlijke inspanningen zijn geleverd om kinderen met FASD te identificeren, blijft de behoefte aan toegang tot diensten en ondersteuning voor Canadese gezinnen die getroffen zijn door FASD onvervuld. Bovendien zijn er weinig empirische gegevens beschikbaar om beleidsveranderingen te beïnvloeden in de manier waarop deze diensten en ondersteuning worden geleverd.

Een belangrijke aanbeveling van de Public Health Agency of Canada's (PHAC) Foetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): A Framework for Action document was de noodzaak om vast te stellen welke soorten ondersteuning kinderen met FASD en hun families nodig hebben en om geschikte mechanismen te ontwikkelen om deze diensten op communautair, provinciaal/territoriaal en federaal niveau. Deze geïdentificeerde behoefte vormt de basis van het huidige voorstel.

Hoewel er verschillende psychosociale interventies zijn ontwikkeld om neurologische gedragsstoornissen te behandelen, is er relatief weinig onderzoek gedaan dat specifiek gericht is op het verbeteren van de gedragsproblemen die bij kinderen met FASD worden vastgesteld. We veronderstellen dus dat (i) een FASD-specifieke trainingsinterventie voor ouders/verzorgers kan worden ontwikkeld met behulp van input van de belangrijkste belanghebbenden om tegemoet te komen aan de huidige beperkingen in toegang voor gezinnen die op zoek zijn naar diensten en ondersteuning; en (ii) deze interventie en de evaluatie ervan zullen bewijs leveren voor de haalbaarheid en doeltreffendheid om beleidsveranderingen door belangrijke besluitvormers te ondersteunen en de basis vormen voor het ontwikkelen van veelbelovende praktijken op het gebied van interventies voor gezinnen die getroffen zijn door FASD. Deze beurs verbindt academische teams met ouders/verzorgers en besluitvormers om een ​​trainingsprogramma voor ouders/verzorgers van kinderen met FASD te ontwikkelen en te evalueren.

Deelnemers worden geworven uit heel Canada. De specifieke doelstellingen van het voorgestelde onderzoeksprogramma, dat zal worden behandeld in drie onderling gerelateerde studies, zijn:

1. Ontwikkel een op internet gebaseerd interventieprogramma voor ouders/verzorgers van kinderen met FASD in de leeftijd van 4-12 jaar, dat is gebaseerd op informatie die is verzameld uit interviews die zijn afgenomen door belangrijke belanghebbenden (bijv. ouders/verzorgers, clinici, besluitvormers, gemeenschap -gebaseerde organisaties);
2. Evalueer de haalbaarheid (bruikbaarheid) van de interventie; En
3. Verkrijg gegevens over de resultaten van de gerandomiseerde gecontroleerde studie Dit onderzoek zal een geïntegreerde benadering van kennisvertaling en -uitwisseling aannemen, waarbij kennisproductie, verspreiding, opname en gebruik naadloos zal plaatsvinden gedurende het project en onderzoekers en kennisgebruikers vanaf het begin bij het project worden betrokken.

De interventie zal gebaseerd zijn op het Strongest Families-programma dat is ontworpen om gezinnen te helpen leren omgaan met veelvoorkomende problemen in de kindertijd in het comfort en de privacy van hun huis, en om behandeling en zorg te bieden via telefonisch contact met getrainde coaches, geschreven handleidingen, videobanden en geluidsbanden. Dit programma is succesvol geweest bij neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen; en zal worden aangepast voor gebruik in de FASD-populatie, aangezien kinderen met FASD veel van dezelfde gedragskenmerken delen.