Forældretræning for børn med FASD (SF-FASD)

Prænatal alkoholeksponering kan føre til et utal af ugunstige udviklingsresultater hos børn og er den førende årsag til mentalt handicap i Canada. Udtrykket føtale alkoholspektrumforstyrrelser (FASD) blev etableret for at omfatte hele spektret af teratogene virkninger induceret af alkohol. FAS menes at forekomme hos ca. 1 til 3 ud af 1000 levendefødte i Nordamerika, og det anslås, at FASD kan forekomme så hyppigt som 1 ud af 100 levendefødte, hvilket gør dette til et folkesundhedsproblem af epidemisk proportion. Selvom en betydelig indsats har været rettet mod at identificere børn med FASD, er behovet for adgang til tjenester og støtte til canadiske familier berørt af FASD fortsat uopfyldt. Derudover er der kun få empiriske data til rådighed for at påvirke politikændringer i, hvordan disse tjenester og support leveres.

En central anbefaling indeholdt i Public Health Agency of Canadas (PHAC) Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): Et ramme for handlingsdokument var behovet for at bestemme, hvilke typer støtte børn med FASD og deres familier har brug for, og at udvikle passende mekanismer til at give disse tjenester på lokalt, provins-/territorialt og føderalt niveau. Dette identificerede behov danner grundlaget for det nuværende forslag.

Selvom der er udviklet en række psykosociale interventioner til behandling af neuroadfærdsforstyrrelser, er der udført relativt lidt forskning, der specifikt er rettet mod at forbedre de adfærdsmæssige udfordringer identificeret hos børn med FASD. Vi antager således, at (i) en FASD-specifik forælder/værge træningsintervention kan udvikles ved hjælp af input fra store interessenter for at imødekomme de nuværende begrænsninger i adgangen for familier, der søger tjenester og støtte; og (ii) denne intervention og dens evaluering vil give beviser for gennemførlighed og effektivitet til at understøtte ændringer i politik fra centrale beslutningstagere og danne grundlag for udvikling af lovende praksis inden for interventionsområdet for familier, der er berørt af FASD. Denne bevilling vil forbinde akademiske teams med forældre/værger og beslutningstagere for at udvikle og evaluere et træningsprogram for forældre/værger til børn med FASD.

Deltagere vil blive rekrutteret fra hele Canada. De specifikke mål for det foreslåede forskningsprogram, som vil blive behandlet i tre indbyrdes relaterede undersøgelser, er at:

1. Udvikle et internetbaseret interventionsprogram for forældre/værger til børn med FASD i alderen 4-12 år, som er baseret på information indsamlet fra interviews gennemført af store interessenter (f.eks. forældre/værger, klinikere, beslutningstagere, samfundet -baserede organisationer);
2. Evaluer gennemførligheden (brugbarheden) af interventionen; og
3. Indhent data om resultater fra det randomiserede kontrollerede forsøg. Denne forskning vil anvende en integreret videnoversættelses- og udvekslingstilgang, hvor videnproduktion, -formidling, -optagelse og -brug vil foregå problemfrit gennem hele projektet, og forskere og videnbrugere er engageret i projektet lige fra dets start.

Interventionen vil være baseret på Strongest Families-programmet, der er designet til at hjælpe familier med at lære at håndtere almindelige barndomsproblemer i komfort og privatliv i deres hjem, og yde behandling og pleje via telefonisk kontakt med trænede trænere, skriftlige manualer, videobånd og lydbånd. Dette program har haft succes i børns neuroudviklingsforstyrrelser; og vil blive tilpasset til brug i FASD-populationen, da børn med FASD deler mange af de samme adfærdsmæssige karakteristika.