Formation parentale pour les enfants atteints de l'ETCAF (SF-FASD)

L'exposition prénatale à l'alcool peut entraîner une myriade d'effets indésirables sur le développement des enfants et constitue la principale cause d'incapacité mentale au Canada. Le terme troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) a été créé pour englober l'ensemble des effets tératogènes induits par l'alcool. On pense que le SAF survient chez environ 1 à 3 naissances vivantes sur 1000 en Amérique du Nord, et on estime que l'ETCAF peut survenir aussi fréquemment que 1 naissance vivante sur 100, ce qui en fait un problème de santé publique de proportion épidémique. Même si des efforts considérables ont été déployés pour identifier les enfants atteints de l'ETCAF, le besoin d'accès aux services et aux soutiens pour les familles canadiennes touchées par l'ETCAF demeure insatisfait. De plus, il existe peu de données empiriques disponibles pour influencer le changement de politique dans la façon dont ces services et soutiens sont fournis.

Une recommandation clé contenue dans le document Trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : un cadre d'action de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) était la nécessité de déterminer les types de soutien dont les enfants atteints de l'ETCAF et leurs familles ont besoin et d'élaborer des mécanismes appropriés pour fournir ces services aux niveaux communautaire, provincial/territorial et fédéral. Ce besoin identifié constitue la base de la proposition actuelle.

Bien qu'une variété d'interventions psychosociales aient été développées pour traiter les troubles neurocomportementaux, relativement peu de recherches ont été menées qui visent spécifiquement à améliorer les problèmes de comportement identifiés chez les enfants atteints de l'ETCAF. Ainsi, nous émettons l'hypothèse que (i) une intervention de formation des parents/tuteurs spécifique à l'ETCAF peut être développée en utilisant les contributions des principales parties prenantes pour répondre aux limitations actuelles d'accès pour les familles à la recherche de services et de soutien ; et (ii) cette intervention et son évaluation fourniront des preuves de faisabilité et d'efficacité pour soutenir les changements de politique par les décideurs clés et fourniront la base pour développer des pratiques prometteuses dans le domaine des interventions pour les familles touchées par l'ETCAF. Cette subvention reliera des équipes académiques avec des parents/tuteurs et des décideurs pour développer et évaluer un programme de formation pour les parents/tuteurs d'enfants atteints de l'ETCAF.

Les participants seront recrutés de partout au Canada. Les objectifs spécifiques du programme de recherche proposé, qui seront abordés dans trois études interdépendantes, sont les suivants :

1. Élaborer un programme d'intervention sur Internet pour les parents/tuteurs d'enfants atteints de l'ETCAF âgés de 4 à 12 ans, qui est fondé sur les renseignements recueillis lors d'entrevues réalisées par les principaux intervenants (p. ex., parents/tuteurs, cliniciens, décideurs, communauté -organisations basées) ;
2. Évaluer la faisabilité (utilisabilité) de l'intervention ; et
3. Obtenir des données sur les résultats de l'essai contrôlé randomisé Cette recherche adoptera une approche intégrée d'application et d'échange des connaissances dans laquelle la production, la diffusion, l'adoption et l'utilisation des connaissances se dérouleront de manière transparente tout au long du projet et les chercheurs et les utilisateurs des connaissances participeront au projet dès sa création.

L'intervention sera basée sur le programme Strongest Families qui est conçu pour aider les familles à apprendre à faire face aux problèmes courants de l'enfance dans le confort et l'intimité de leur maison, et fournir un traitement et des soins par téléphone avec des entraîneurs formés, des manuels écrits, des bandes vidéo et bandes sonores. Ce programme a été couronné de succès chez les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux; et sera adapté pour être utilisé dans la population de l'ETCAF, car les enfants atteints de l'ETCAF partagent bon nombre des mêmes caractéristiques comportementales.