Тренинг для родителей детей с ФАСН (SF-FASD)

Пренатальное воздействие алкоголя может привести к множеству неблагоприятных последствий для развития детей и является основной причиной умственной отсталости в Канаде. Было установлено, что термин нарушения алкогольного спектра плода (FASD) охватывает полный спектр тератогенных эффектов, вызванных алкоголем. Считается, что ФАС встречается примерно у 1–3 случаев на 1000 живорождений в Северной Америке, и, по оценкам, ФАСН может возникать у 1 случая на 100 живорождений, что делает эту проблему общественного здравоохранения масштабами эпидемии. Несмотря на то, что значительные усилия были направлены на выявление детей с ФАСН, потребность в доступе к услугам и поддержке для канадских семей, пострадавших от ФАСН, остается неудовлетворенной. Кроме того, имеется мало эмпирических данных, которые могли бы повлиять на изменение политики в отношении предоставления этих услуг и поддержки.

Ключевая рекомендация, содержащаяся в документе Агентства общественного здравоохранения Канады (PHAC) «Фетальное алкогольное расстройство спектра (ФАСН): Рамочная программа действий», заключалась в необходимости определить виды поддержки, в которой нуждаются дети с ФАСН и их семьи, и разработать соответствующие механизмы для предоставления эти услуги на общинном, провинциальном/территориальном и федеральном уровнях. Эта выявленная потребность составляет основу текущего предложения.

Хотя для лечения нейроповеденческих расстройств было разработано множество психосоциальных вмешательств, было проведено относительно мало исследований, специально направленных на улучшение поведенческих проблем, выявленных у детей с ФАСН. Таким образом, мы предполагаем, что (i) можно разработать специальное мероприятие по обучению родителей/опекунов с учетом ФАСН с использованием информации, полученной от основных заинтересованных сторон, для преодоления текущих ограничений в доступе для семей, ищущих услуги и поддержку; и (ii) это вмешательство и его оценка предоставят доказательства осуществимости и эффективности для поддержки изменений в политике со стороны ключевых лиц, принимающих решения, и послужат основой для разработки многообещающих практик в области вмешательств для семей, затронутых ФАСН. Этот грант свяжет академические группы с родителями/опекунами и лицами, принимающими решения, для разработки и оценки программы обучения для родителей/опекунов детей с ФАСН.

Участники будут набраны со всей Канады. Конкретные цели предлагаемой исследовательской программы, которые будут рассмотрены в рамках трех взаимосвязанных исследований, заключаются в следующем:

1. Разработать интернет-программу вмешательства для родителей/опекунов детей с ФАСН в возрасте от 4 до 12 лет, основанную на информации, собранной в ходе интервью, проведенных основными заинтересованными сторонами (например, родителями/опекунами, клиницистами, лицами, принимающими решения, представителями сообщества). основанные организации);
2. Оценить осуществимость (юзабилити) вмешательства; и
3. Получение данных о результатах рандомизированного контролируемого исследования. В этом исследовании будет применяться комплексный подход к передаче и обмену знаниями, при котором производство, распространение, освоение и использование знаний будут происходить беспрепятственно на протяжении всего проекта, а исследователи и пользователи знаний будут вовлечены в проект с самого начала.

Мероприятие будет основано на программе «Самые крепкие семьи», призванной помочь семьям научиться справляться с распространенными детскими проблемами в комфортной и уединенной обстановке своего дома, а также обеспечить лечение и уход посредством телефонных контактов с обученными тренерами, письменных руководств, видеозаписей и аудиокассеты. Эта программа оказалась успешной при нарушениях развития нервной системы у детей; и будет адаптирован для использования в популяции с ФАСН, поскольку дети с ФАСН имеют многие общие поведенческие характеристики.