Treinamento parental para crianças com FASD (SF-FASD)

A exposição pré-natal ao álcool pode levar a uma infinidade de resultados adversos no desenvolvimento de crianças e é a principal causa de deficiência mental no Canadá. O termo distúrbios do espectro alcoólico fetal (FASD) foi estabelecido para abranger todo o espectro de efeitos teratogênicos induzidos pelo álcool. Acredita-se que a FAS ocorra em aproximadamente 1 a 3 por 1.000 nascidos vivos na América do Norte, e estima-se que a FASD possa ocorrer com frequência de 1 em 100 nascidos vivos, tornando-o um problema de saúde pública de proporção epidêmica. Embora esforços consideráveis ​​tenham sido direcionados para identificar crianças com FASD, a necessidade de acesso a serviços e apoio para as famílias canadenses afetadas por FASD permanece insatisfeita. Além disso, há poucos dados empíricos disponíveis para influenciar a mudança de política na forma como esses serviços e suportes são prestados.

Uma recomendação chave contida no documento Desordem do Espectro Alcoólico Fetal (FASD) da Agência de Saúde Pública do Canadá (PHAC): Um documento da Estrutura de Ação foi a necessidade de determinar os tipos de apoio que as crianças com FASD e suas famílias precisam e desenvolver mecanismos apropriados para fornecer esses serviços nos níveis comunitário, provincial/territorial e federal. Esta necessidade identificada constitui a base da presente proposta.

Embora uma variedade de intervenções psicossociais tenha sido desenvolvida para tratar distúrbios neurocomportamentais, relativamente poucas pesquisas foram realizadas com o objetivo específico de melhorar os desafios comportamentais identificados em crianças com FASD. Assim, levantamos a hipótese de que (i) uma intervenção de treinamento de pais/responsável específica para FASD pode ser desenvolvida usando informações das principais partes interessadas para atender às atuais limitações de acesso para famílias que buscam serviços e apoio; e (ii) esta intervenção e sua avaliação fornecerão evidências de viabilidade e eficácia para apoiar mudanças nas políticas pelos principais tomadores de decisão e fornecerão a base para o desenvolvimento de práticas promissoras na área de intervenções para famílias afetadas por FASD. Esta concessão conectará equipes acadêmicas com pais/responsáveis ​​e tomadores de decisão para desenvolver e avaliar um programa de treinamento para pais/responsáveis ​​de crianças com FASD.

Os participantes serão recrutados em todo o Canadá. Os objetivos específicos do programa de pesquisa proposto, que serão abordados em três estudos inter-relacionados, são:

1. Desenvolva um programa de intervenção baseado na Internet para pais/responsáveis ​​de crianças com FASD entre 4 e 12 anos de idade, baseado em informações coletadas de entrevistas concluídas pelas principais partes interessadas (por exemplo, pais/responsáveis, médicos, tomadores de decisão, comunidade organizações de base);
2. Avaliar a viabilidade (usabilidade) da intervenção; e
3. Obtenha dados sobre os resultados do estudo randomizado controlado Esta pesquisa adotará uma abordagem integrada de tradução e troca de conhecimento, onde a produção, disseminação, absorção e uso do conhecimento ocorrerão sem problemas ao longo do projeto e os pesquisadores e usuários do conhecimento estarão envolvidos no projeto desde o início.

A intervenção será baseada no programa Strongest Families, desenvolvido para ajudar as famílias a aprender a lidar com problemas comuns da infância no conforto e privacidade de sua casa, e fornecer tratamento e cuidados por meio de contato telefônico com treinadores treinados, manuais escritos, fitas de vídeo e fitas de áudio. Este programa tem sido bem sucedido em crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento; e será adaptado para uso na população FASD, pois crianças com FASD compartilham muitas das mesmas características comportamentais.